PILNE❗️"Umieram, duszę się…" – trwa wyścig z czasem o życie Oli!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 9 657 osób
415 753 zł (35,2%)
Brakuje jeszcze 765 170 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczna terapia nierefundowanymi lekami w walce z mukowiscydozą

Aleksandra Koza, 26 lat

Nowy Sącz, małopolskie

Mukowiscydoza

Rozpoczęcie: 10 Grudnia 2020
Zakończenie: 27 Czerwca 2021

Kod ATC leku R07AX02 Kod ATC leku R07AX

Jestem śmiertelnie chora – Mukowiscydoza sprawia, że wydolność moich płuc spada czasem do 30%. Nie mogę oddychać, duszę się i za każdym razem tak samo boję się, że nie zdołam złapać tchu. Choroba skrajnie wyniszcza mój organizm, przez co nie zakwalifikowałam się do przeszczepu płuc. Obecnie jedyną szansą są leki przyczynowe, które nie są w Polsce refundowane. Koszt rocznego leczenia znacznie przekracza milion złotych. Wiem, że bez tego nie zostanie mi wiele czasu, a przecież mam dopiero 26 lat… Dlatego z całego serca proszę Cię o pomoc – o szansę życie!

Moja walka z mukowiscydozą trwa praktycznie od dziecka. Nie pamiętam, a raczej nie znam życia, gdzie nie musiałabym łykać codziennie kilkunastu tabletek, regularnie się inhalować i drenażować płuc. Zawsze było mi ciężko, ale byłam w stanie żyć i w miarę normalnie funkcjonować. Dopóki nie doszło do zaostrzenia choroby...

Aleksandra Koza

Na przełomie 2017/2018 roku coraz częściej zaczęłam trafiać do szpitala. Wydolność płuc wahała się na poziomie 35-45%, waga w okolicach 42-43 kg. Byłam słaba i niedożywiona. Czułam się tak, jakby mi ktoś stał na klatce piersiowej. Nie mogłam normalnie oddychać. Stale brakowało mi powietrza. Dusiłam się...

Mukowiscydoza z roku na rok była brutalniejsza. Oprócz układu oddechowego wyniszcza również układ pokarmowy. Z czasem pogłębił się u mnie problem z jedzeniem. Doszło do tego, że samodzielnie nie byłam w stanie już nic jeść i lekarze zmuszeni byli założyć mi PEG, abym mogła dostarczać organizmowi jakiekolwiek pożywienie. 

W tym roku moje wyniki i parametry życiowe spadły do tego stopnia, że w sierpniu zostałam skierowana do Zabrza na kwalifikację do przeszczepu płuc. Niestety – nie zakwalifikowałam się z powodu niedożywienia i wyniszczenia organizmu... 

W październiku, gdy po raz ostatni trafiłam do szpitala, wykryto u mnie duże zmiany w płucach i antybiotykooporność. Musiałam założyć port naczyniowy, czyli ”sztuczną żyłę”, ponieważ moje już nie wytrzymywały kolejnych wkłuć. Wydolność płuc wynosiła 30%, a waga 37 kilo przy wzroście 160 cm. Nie byłam w stanie samodzielnie wstać z łóżka. Przejście do drugiego pomieszczenia było zadaniem nie do pokonania. Wraz z rodziną zaczęliśmy szukać innych sposobów leczenia – innego ratunku dla mnie. W ten sposób trafiliśmy na leki przyczynowe, którymi leczy się chorych na mukowiscydozę. W Polsce nie są jednak refundowane, natomiast w innych krajach europejskich tak. Roczny koszt leczenia przekracza milion złotych...

Aleksandra Koza

Suma do zebrania jest przerażająca, ale w mojej sytuacji nie miałam wyjścia i postanowiłam zawalczyć o swoje życie. Z pomocą rodziny i przyjaciół udało się uzbierać kwotę, za którą mogłam kupić pierwszą dawkę leku. Rezultat był zdumiewający. Waga wzrosła do 44,5kg, wydolność płuc wynosiła 45%, wrócił apetyt i energia do życia. Zmniejszyły się również zmiany w płucach wykryte w październiku. I tu zaczyna się mój kolejny problem... 

Zaprzestanie podawania leku spowoduje powrót do stanu krytycznego, w którym znajdowałam się przed rozpoczęciem leczenia – tym razem mogę tego nie przeżyć. Aby zapobiec ponownemu pogorszeniu, niezbędny jest zakup leku na kolejne miesiące! Nie mam już możliwości, aby ponownie uzbierać wśród znajomych i rodziny takiej kwoty, a czas ucieka nieubłaganie Wszystkim, którzy pomogą mi stoczyć bitwę o moje życie, z całego serca dziękuję!

Ola

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 9 657 osób
415 753 zł (35,2%)
Brakuje jeszcze 765 170 zł
Wesprzyj Wesprzyj