Bez leków nie będę mogła oddychać. Proszę, pomóż mi żyć z ciężką chorobą!

Rytm mojego życia wyznacza ciężka, nieuleczalna choroba – Mukowiscydoza. Przyjmuję ok. 37 tabletek różnych leków na dobę plus zastrzyki z heparyny. 

Mam 24 lata. Jestem mamą wspaniałej córeczki. By żyć, potrzebuję leków, dlatego proszę Was o pomoc...

Mukowiscydoza w moim przypadku została wykryta przez lekarzy zaraz po urodzeniu. Mama, wychodząc ze mną, maleńką ze szpitala już wiedziała, że będę wymagała nieustannej pomocy. Zawsze musiałam brać leki, robić inhalacje i drenaże – nigdy nie było inaczej. Dzięki mojej mamie przez całe dzieciństwo i nastoletnie życie nie odczuwałam aż tak bardzo skutków ciężkiej choroby. Robiła wszystko, by było mi jak najlżej. Dodatkowo całe leczenie było refundowane. Wraz z ukończeniem 18 lat pomoc się skończyła. Wtedy zaczął się mój koszmar. 

Do 18 roku życia dzieci chore na Mukowiscydozę leczą się w ośrodkach pediatrycznych, gdzie opieka i standardy oraz oddziały są na najwyższym poziomie. Niestety po 18 roku życia nie jest już tak kolorowo – często brakuje lekarzy, którzy chcą leczyć tak ciężką chorobę. Koszty leczenia z wiekiem idą dramatycznie w górę...

Moja choroba postępuje – powoduje coraz większe trudności z oddychaniem. Przez to, że ciągle leżę w szpitalu moje żyły – po częstych wkłuciach – są w opłakanym stanie. Niestety po moim ostatnim pobycie w szpitalu w grudniu 2019 roku doszło do zakrzepnięcia całego dużego naczynia w szyi. Cały czas stosuje heparynę, aby skrzepy się rozeszły. Zdecydowałam się na założenie portu naczyniowego. 

Aktualnie stan płuc się pogorszył. FEV 1 w ciągu tego okresu spadł o jakieś 30-40%. Nie ma miesiąca, abym nie brała antybiotyków na powracające infekcje. Płuca zalewa gęsta, ropna flegma.

Do tej pory z wykupieniem leków radziłam sobie sama, dorabiając do renty. W poprzednim roku mogłam opłacać swoje leczenie dzięki Waszej pomocy, za z całego serca dziękuję. Niestety – leczenie będzie trwało do końca mojego życia. Nie mogę go przerwać... Niestety znowu brakuje mi środków na leki.

Nie wymagam od życia zbyt wiele – chcę po prostu żyć i móc wychowywać własne ukochaną córeczkę. Nie chcę, żeby znów widziała mnie bez sił na szpitalnym łóżku. Nie chcę, by moja ciężka choroba odbijała się tak bardzo na jej życiu. Dziękuję za każde wsparcie – za każdą cegiełkę, która przyczynia się do tego, by moje życie było lepsze.

Ola