Odzyskać utraconą samodzielność. Pomagamy Oli walczyć z chorobą!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 773 osoby
72 889 zł (37,64%)
Brakuje jeszcze 120 728 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
terapia komórkami macierzystymi - 10 podań

Aleksandra Lipska, 23 lata

Fałków, świętokrzyskie

Ataksja móżdżkowo-rdzeniowa, stopa końsko-szpotawa, kardimiopatia, zanik nerwu wzrokowego, cukrzyca

Rozpoczęcie: 27 Sierpnia 2018
Zakończenie: 30 Lipca 2019

06 Lutego 2019, 11:19
Ola już po 4. podaniu komórek macierzystych!

Kochani,

Ola 21 stycznia miała podawaną czwartą serię komórek macierzystych. Jeszcze jedna, pod koniec lutego i będziemy już w połowie drogi. Później czeka nas pół roku przerwy i kolejne 5 wlewów w miesięcznych odstępach. 

Nie zatrzymujemy się w tej drodze ku odzyskaniu sprawności córki, a każde kolejne podanie komórek zbliża nas do celu! Prosimy, bądźcie nadal z nami! Ola Was potrzebuje!

Mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

07 Stycznia 2019, 13:11
Ola już po 3 podaniach komórek macierzystych!

Kochani,

Ola szykuje się właśnie do 4. podania komórek macierzystych, które nastąpi 21 stycznia. Bardzo się cieszymy i czekamy na nie z niecierpliwością, ponieważ pierwsze 3 podania przynoszą już wymierne efekty. Zwiększyła się siła rąk i nóg Oli - córka potrafi sama wziąć kubek w ręce i napić się, a także, przy wsparciu taty, zrobić kilkanaście kroków. Poprawiła się równowaga i zmniejszyła spastyka mięśni. Widziemy też, że córka też rzadziej zachłystuje się.

Aleksandra Lipska

Każdy, nawet najmniejszy sukces, jest dla nas niezmiernie ważnym wydarzeniem. Dlatego nie możemy się teraz zatrzymać i prosimy o dalsze wsparcie. Z Waszą pomocą Ola odzyskuje zdrowie - to dzieje się na naszych oczach! Bądźcie z nami, dajmy jej szansę na dokończenie terapii!

Agnieszka - mama 

Do 5. roku życia Ola była zwyczajnym, zdrowym dzieckiem. Chodziła, biegała, skakała… Cieszyła się dzieciństwem, jak jej rówieśnicy z podwórka. Nagle jednak zaczęły pojawiać się zachwiania równowagi, a wraz z nimi nasz dramat. Przez 1,5 roku nikt nie potrafił powiedzieć, co dolega mojej córce. Wreszcie usłyszeliśmy wyrok: choroba Friedreicha. Genetyczna, postępująca i nieuleczalna… Ataksja prowadząca do śmierci. Jedyną szansą na walkę z nią jest terapia komórkami macierzystymi.

Aleksandra Lipska

Ola jest 21. osobą w Polsce, u której stwierdzono tę chorobę. Im więcej się o niej dowiadywaliśmy, w tym czarniejszych barwach rysowała się jej przyszłość. Ataksja móżdżkowo - rdzeniowa. Odbiera władzę w nogach i w rękach. Powoduje deformację całego ciała, małymi krokami kradnąc sprawność i samodzielność. Chory stopniowo staje się bezradny, w pełni zdany na pomoc ze strony innych ludzi.

To nie jest łatwe przypominać sobie krok po kroku całą ścieżkę choroby z ostatnich 16 lat. Zamiast cieszyć się z rozwoju córki, zdobywania nowych umiejętności, my walczymy o to, żeby tych umiejętności ubywało jak najmniej. Od początku do naszego życia wprowadza się na stałe jedno pojęcie - rehabilitacja. Intensywne ćwiczenia mają za zadanie bronić sprawności Oli jak niepodległości. Niestety przeciwnik jest dużo silniejszy i nie cofa się przed niczym…

W wieku 12 lat córka siada na wózek i nie wstaje z niego do dzisiaj. Niedowład postępuje. Zamiast biegać z kolegami i koleżankami, musi się przyzwyczaić do życia na czterech kółkach. Pojawia się skolioza wtórna i stopy końsko-szpotawe. Wcześniej, mając 11 lat przechodzi pierwszą operację stóp. Niestety, mimo stałej rehabilitacji, jej stan się pogarsza, a córka nie potrafi już chwycić nawet kanapki… Największym zagrożeniem dla życia staje się skrzywienie kręgosłupa, które w pewnym momencie osiąga nawet 120 stopni.

Aleksandra Lipska

Potrzebne były aż 3 operacje, wraz ze wstawianiem i wyciąganiem prętów, śrub i całego mnóstwa innego instrumentarium. Konstrukcja szkieletu Oli została zmontowana na nowo, dzięki czemu skrzywienie zmniejszyło się niemal o połowę - do 68 stopni. Choroba jednak nie daje za wygraną. Wkrótce dowiadujemy się o przeroście serca mięśniowego, a lekarz mówi bez ogródek - na to się umiera… Dwa lata temu zanikają nerwy wzrokowe i pojawia się cukrzyca. Na Olę spadają kolejne plagi egipskie, a ja wiem, że to wciąż nie jest ostatnie słowo…

Córka jest w pełni sprawna intelektualnie, ale fizycznie nie potrafi zrobić już samodzielnie nic. Zostały jej resztki mowy, widzi tylko cienie. Karmienie, ubieranie, toalety - wszystko to jest moim zadaniem. Jak u niemowlaka, z tym, że Ola jest dorosłą kobietą z planami, marzeniami i świadomością zbliżającego się końca... Czy w tej historii pali się jeszcze jakakolwiek iskierka nadziei? Kilka tygodni temu lekarze zakwalifikowali Olkę do terapii komórkami macierzystymi. Znamy 3 osoby z chorobą Friedreicha, którym ta terapia przyniosła wspaniałe efekty - wróciła samoobsługa i ci ludzie są obecnie w stanie samodzielnie egzystować! My też musimy spróbować.

To nasza ostatnia deska ratunku, niestety - bardzo droga, a my nie posiadamy takich pieniędzy... Pierwsze podanie komórek zostało zaplanowane na październik, kolejne będą odbywały się co 4-6 tygodni. Chwytamy się tej szansy, bo nic innego nam nie pozostaje, ale same nie damy rady. Dlatego proszę, pomóżcie… Uratujcie moją córkę. Uratujcie resztki naszej nadziei...

Agnieszka - mama Oli

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 773 osoby
72 889 zł (37,64%)
Brakuje jeszcze 120 728 zł
Wesprzyj Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość