Nie pozwól, aby choroba pokonała naszą ukochaną córeczkę!

Stan Oli pogarsza się w zastraszającym tempie! Nasza córka ma teraz 14 lat, jest w wieku dorastania i coraz częściej miewa zachwiania nastroju od płaczu po śmiech. Jest świadoma i nie może pogodzić się z tym, że każdego dnia choroba odbiera jej więcej i więcej!  

Bez Waszej pomocy okrutna, śmiertelna choroba — zespół Leigha pokona Olę. Tutaj nie można czekać, ta straszna choroba jest zawsze o krok do przodu!

Poznaj naszą historię:

Milion myśli piętrzy nam się teraz w głowie… Przez tak krótki czas wydarzyło się tak dużo złych rzeczy! Czekaliśmy na Olę wiele, wiele lat. Gdy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli dziecko, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie! Teraz choroba chce nam odebrać ten skarb!

Ola urodziła się 9 maja 2009 roku jako zupełnie zdrowe dziecko! Nasza córeczka od zawsze była niezwykle żywa, radosna, mądra i wrażliwa. Przez 8 lat ani przez moment choroba nie dała o sobie znać!

Zaczęło się od tego, że Ola nie mogła utrzymać w ręce długopisu. Nie minął rok, a nasza córka nie była w stanie wykonać żadnej czynności sama. Codziennie musimy ją nosić, ubierać i karmić. Obawiamy się, że niedługo w ogóle nie będzie w stanie niczego przełknąć! 

Badania genetyczne w 2018 r. potwierdziły ultrarzadką, nieuleczalną i śmiertelną chorobę – zespół Leigha. Pozbawia ona mózg i mięśnie energii, co skutkuje postępującą degeneracją ośrodkowego układu nerwowego. Komórki w organizmie dziecka obumierają nieodwracalnie.

Przez dystonię Ola ma mimowolne, bolesne odruchy, wykręcone ręce i nogi, co utrudnia jej normalne życie. Najgorsze jednak w tym wszystkim jest to, że nie potrafimy jej tego wszystkiego wytłumaczyć. Kiedy jeszcze mogła mówić zapytała, co złego zrobiła, że nie może chodzić… Nie potrafimy opisać bólu, jaki wtedy czuliśmy!

Pierwsze zmiany zachodzą w mózgu, co doprowadza do opóźnienia w rozwoju. W zastraszającym tempie dziecko traci wzrok, słuch, następnie przestaje się poruszać, ma problemy z połykaniem i oddychaniem, co zwykle doprowadza do śmierci. Nie mamy pojęcia, jak długo organizm naszej córki będzie w stanie walczyć. Dlatego my musimy walczyć za nią i razem z nią!

Jak na razie nie wynaleziono skutecznego lekarstwa na tę okrutną chorobę. W przyszłości można podjąć próbę leczenia lekiem, który obecnie jest w USA w fazie eksperymentu, ale do tego czasu organizm dziecka musi być w dobrej kondycji. Dlatego robimy co możemy, aby wspomagać odbudowę i pracę mitochondriów, które obumierają. Niestety do tego potrzebne są duże dawki najlepszych suplementów, które są koszmarnie drogie. Do tego dochodzą wizyty lekarskie u specjalistów i rehabilitacja.

Ola nie jest już w stanie samodzielnie jeść i pić, od kilku lat nie może rysować, ani pisać. Jeszcze rok temu z naszą pomocą dawała radę obsługiwać laptop dotykowy. Teraz choroba odebrała jej i to... 

Musimy zrobić wszystko, aby poprawić codzienność naszego dziecka. Pojawiły się jednak dodatkowe trudności. Ogromna skolioza sprawiła, że Ola potrzebuje NATYCHMIAST nowego, specjalistycznego wózka. 

Staramy się być silni, ale widząc, jak cierpi nasza ukochana córeczka, powoli nie dajemy rady. Wiemy, że musimy być podporą dla naszych dzieci, ale jest to bardzo trudne... 

Mięśnie w całym ciele Oli są bardzo napięte i powodują ogromny ból! Dlatego konieczna jest systematyczna rehabilitacja. Ponadto, aby ulżyć jej w cierpieniu, musi przyjmować bardzo drogie, nierefundowane suplementy. 

Choroba córki, obawa o syna, brak środków na leczenie, trudna codzienność powodują, że jesteśmy wykończeni i załamani. Nigdy nie myśleliśmy, że rodzicielstwo niesie za sobą tak potężne brzemię, które codziennie musimy nosić. Człowiek, gdyby mógł, sam by przejął na siebie cierpienie dziecka, ale niestety nie jest to możliwe. Patrzenie na ból niewinnego i bezbronnego małego człowieka jest najgorszym, co nas do tej pory w życiu spotkało. Błagamy, ratujcie nasze dziecko! Nie wyobrażamy sobie stracić córki, która jest naszym największym skarbem!

Rodzice Oli