Ta choroba to droga do śmierci... Pomóż!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 99 osób
4 166 zł (22,66%)
Zbiórka na cel
roczna rehabilitacja - jedyna forma pomocy w nieuleczalnej chorobie

Ola Majewska, 10 lat

Bydgoszcz, kujawsko-pomorskie

Zespół Leigha

Rozpoczęcie: 5 Listopada 2018
Zakończenie: 5 Września 2019

Kiedy Ola się urodziła, powtarzałem, że jest wyjątkową dziewczynką. Nie wiedziałem, że po latach te słowa zaczną brzmieć jak klątwa. Moja córeczka jest nieuleczalnie chora - nie istnieje lekarstwo, które może ją wyleczyć. Możemy z żoną jedynie opóźnić rozwój choroby która prowadzi do nieuniknionego…

OBJAWY

Tata: Dziesięć lat temu na świecie pojawiła się Ola i nasz świat zmienił się całkowicie. Dziecko sprawia, że życie postrzega się zupełnie inaczej. Pięć lat później urodził się Igor i byliśmy najszczęśliwsi. I tak pewnie żyłoby nam się, jak każdej zwyczajnej rodzinie, gdyby nie choroba Oli, która przekreśliła wszystko.

Mama: Zaczęło się niewinnie. Córka coraz gorzej pisała, w końcu nie mogła utrzymać długopisu w ręce. Nauczyciele zaczęli zwracać uwagę, że Ola nie przykłada się i pisze, jak kura pazurem. Córka tłumaczyła, że nie jest w stanie inaczej, że coś ją blokuje. To był sygnał, aby szukać pomocy. Udaliśmy się do pediatry. Lekarz obejrzał Olę i kazał od razu jechać do szpitala na neurologię…

Ola Majewska

DIAGNOZA

Mama: Wyniki badania rezonansem po prostu nas zmiażdżyły. W głowie Oli były wszędzie zmiany. Ciemne miejsca, jakby ktoś po kolei odłączał w nich prąd. Sami lekarze byli w szoku, patrząc na obrazy głowy Oli. Z dnia na dzień moja córeczka z pełnej życia i samodzielnej dziewczynki stawała się dzieckiem potrzebującym stałej pomocy. Nikt początkowo nie potrafił jednoznacznie powiedzieć, co jest Oli. Dopiero wyniki badań genetycznych dały odpowiedź - zespół Leigha. Świat nam się zawalił i od tego momentu wszystko było inaczej…

Tata: Patrzyłem na te wyniki i nie dowierzałem. Cały czas łudziłem się, że ktoś się pomylił. Nie potrafię opisać bólu, jaki wtedy poczułem. Zespół Leigha jest nieuleczalny. Komórkom ciała powoli brakuje energii i obumierają. Zaczyna wyłączać się mózg, mięśnie przestają pracować. Ciało powoli odmawia posłuszeństwa, ale świadomość zostaje. I to jest najbardziej okrutne. W zastraszającym tempie dziecko traci wzrok, słuch, następnie przestaje się poruszać, ma problemy z połykaniem i oddychaniem, co zwykle doprowadza do śmierci. Nie mamy pojęcia, jak długo organizm Oli będzie w stanie walczyć.

Ola Majewska

CODZIENNOŚĆ

Mama: Każdego dnia budzimy się i modlimy, żeby Oli stan się nie pogorszył. W ciągu roku przestała chodzić, mówić, traci władzę w rękach. Najbardziej bolesna dla córeczki jest dystonia, czyli skręcanie i wyginanie rąk. Kiedyś do Oli przychodziły jeszcze koleżanki. Jednak ona sama nie chciała już się z nimi spotykać. Nie mogła patrzeć, jak jej rówieśniczki tańczą i śpiewają, kiedy ona leży na wózku i nie może nic zrobić. A ja, kiedy Ola nie widzi, płaczę z bezsilności i chce mi się wyć, że ją stracę…

Tata: Witaminy B1, B2, B12, koenzym q10, magnez - to jedyne środki, które może dostawać Ola. I nie są to takie zwykłe suplementy z apteki, tylko specjalnie skoncentrowane dawki. Te witaminy mogą jedynie spowolnić rozwój choroby. Chcemy wyszarpać, jak najwięcej czasu, zanim przyjdzie nam pożegnać Olę… Wierzymy, że do tego nie dojdzie. Nadzieją są testy eksperymentalnego leku W USA, ale na ich wyniki musimy czekać. Jak długo, nie wiemy. Nie wiemy też, ile czasu zostało mojej córeczce.

Ola Majewska

PRZYSZŁOŚĆ

Mama: Żyjemy tym, co przynosi nam codzienność. Przyszłości się boję. Bardzo. U Igorka także zdiagnozowano zespół Leigha. Ma prawie 5 lat, ale choroba nie dała jeszcze żadnych oznak. To kwestia czasu, bo u Oli też przez 8 lat nic niepokojącego nie widziałam. Nie chcę myśleć, co będzie dalej… Wiem tylko tyle, że mając wsparcie, Ola może żyć dłużej. O ile? Nikt nie może mi odpowiedzieć na to pytanie…

Tata: Ola wie, co się z nią dzieje i nic nie może zrobić. My także. Choć chcielibyśmy zrobić, co tylko w naszej mocy, oddać wszystko co mamy, żeby wyzdrowiała to żyjemy ze świadomością odchodzenia. Suplementacja i rehabilitacja przynosi Oli szansę na życie. Cena za jej dłuższe życie  jest dla nas ogromna. Przy wydatkach, jakie ponosimy na leki i wizyty lekarskie, brakuje nam pieniędzy. Proszę, pomóż nam, aby Ola mogła być z nami jak najdłużej!


Agnieszka i Marcin, rodzice Oli

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 99 osób
4 166 zł (22,66%)