Każdego dnia czuje głód, który nigdy nie mija – to się może zmienić❗️Wesprzyj walkę o przyszłość Oli❗️

Są dzieci, które trzeba namawiać do jedzenia. Naszą Olę trzeba przed jedzeniem chronić. Wszystko za sprawą zespołu Pradera-Williego, z którym nasza córka zmaga się od urodzenia. To okrutna choroba charakteryzująca się niepohamowanym głodem. Ola nie czuje sytości, jej mózg nie rejestruje, że jej głód został już zaspokojony. Gdyby nie nasza nieustanna kontrola, Ola mogłaby po prostu zajeść się na śmierć...

Do niedawna dla chorych nie było żadnej nadziei. Leczenie obejmowało jedynie terapię hormonem wzrostu, rygorystyczną dietę i rehabilitację, by załagodzić objawy.

Wszystko zmieniło się, gdy w 2025 roku amerykańskie FDA zatwierdziło lek skuteczny w walce z zespołem Pradera-Williego. Terapia ta reguluje sygnały głodu w mózgu, zmniejszając silny popęd do jedzenia. To pierwszy taki lek na świecie i ogromna nadzieja dla naszej Oli...

Mamy trójkę dzieci: 9-letnią Alę, 8-letnią Olę i 19-miesięcznego Jasia. O chorobie Oli dowiedzieliśmy dopiero po jej narodzinach. Zespołu Pradera-Williego nie da się wykryć podczas badań prenatalnych. Choroba ta najczęśniej jest wynikiem mutacji genetycznej – delecji fragmentu chromosomu 15.

Oznacza to, że diagnoza u dzieci jest najczęściej totalnym zaskoczeniem dla rodziców. Tak było i w naszym przypadku. To, że Ola urodziła się z zespołem Pradera-Williego było dla nas tak samo nieprawdopodobne, jak trafienie 6 w totka.

Ola od urodzenia zmaga się z bardzo niskim napięciem mięśniowym. Przez pierwsze 3 miesiące karmiona była przez sondę, po raz pierwszy usiadła mając 2 lata, pierwsze kroki postawiła w wieku 4 lat. Choć wszystkie umiejętności zdobywa z opóźnieniem, dzięki regularnej pracy rehabilitantów i specjalistów, Ola potrafi już chodzić. Mówi niewiele, zaledwie kilka słów. Jest pod opieką logopedy.

Od urodzenia robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić córeczce, jak najlepszą opiekę, nie tylko naszą, ale również wielu specjalistów. Dzięki tym wszystkim wysiłkom, Ola jest dziś w bardzo dobrej kondycji, nie ma nadwagi i dobrze radzi sobie w codziennym funkcjonowaniu. Nasza codzienność polega jednak na nieustannej kontroli, pilnowaniu posiłków, liczeniu kalorii. Musimy pilnować Olę przez całą dobę, bo ona wciąż czuje niepohamowany głód. Nie możemy zostawić jej nawet na chwilę samej.

Wiemy, że nasza córka nigdy nie będzie w pełni zdrowa. Jednak terapia zatwierdzona w USA jest dla nas ogromną szansą na polepszenie jej życia. Lek pomaga dzieciom przestać obsesyjnie myśleć o jedzeniu, zmniejsza ryzyko ciężkiej otyłości i chorób zagrażających życiu. To szansa na bezpieczniejsze dzieciństwo i samodzielną przyszłość. 

Niestety, leczenie jest bardzo drogie. Nie znamy dokładnych kosztów, ale szacuje się, że rok terapii wynosić nas będzie 150 tys. złotych. Nasze życie nigdy nie było proste, ale jak dotąd z wszystkimi kosztami radziliśmy sobie sami. Dziś wiemy, że nie jesteśmy już w stanie walczyć w pojedynkę. Cena leczenia przekracza nasze możliwości.

Lek jest dla Oli jedyną szansą, z której z całego serca pragniemy skorzystać. Jako rodzice zrobimy wszystko, by życie naszej córki było łatwiejsze. Dlatego podjęliśmy decyzję, by rozpocząć zbiórkę.

Będziemy Wam niesamowicie wdzięczni za każde wsparcie, przekazanie kilku złotych i udostępnienie zbiórki. Każda pomoc daje nam nadzieję, że Ola ma jeszcze szansę na dobre życie, którym nie będzie sterował obsesyjny głód.

Mateusz - tata Oli