"Tylko nadzieja utrzymuje mnie przy życiu..." - pomóż Oli!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 598 osób
63 380,11 zł (65,08%)
Brakuje jeszcze 34 002,89 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Nierefundowane leczenie Filum System w Barcelonie

Aleksandra Socha, 33 lata

Zespół Ehlersa Danlosa, adrenomieloneuropatia, celiakia, endometrioza, hashimoto, epilepsja, tężyczka, osteopenia, niestabilność szczytowo - obrotowa, skolioza, lateralizacja rzepek, pęknięcie łąkotek, wiotkość zastawek, astygmatyzm, rotacja miednicy

Rozpoczęcie: 13 Lipca 2020
Zakończenie: 31 Sierpnia 2020

Mam tylko 32 lata, a czuję, że zaczyna brakować mi sił, by po prostu żyć… Wszystko przez choroby, którymi niestety obarczył mnie los. Wiele z nich jest nieuleczalnych, ale ostatnio pojawiła się nadzieja, bym mogła zacząć wierzyć w lepsze jutro! Niestety, operacja w Barcelonie nie jest refundowana. Mój stan pogarsza się z każdym dniem. Nie jestem w stanie już sama funkcjonować, nie mogę pracować, straciłam zdrowie i samodzielność. Czuję, że moje życie się kończy, a przecież powinno dopiero się zaczynać! Proszę, pomóż mi…

Moich chorób jest tak wiele, że ciężko wymienić je w kilku słowach. Jedną z nich jest zespół Ehlersa Danlosa, który powoduje upośledzenie układu nerwowego, układu krwionośnego, układu pokarmowego, układu mięśniowo-szkieletowego, układu hormonalnego, układu immunologicznego oraz układu oddechowego. Życie z tą chorobą to konieczność ciągłego odwiedzania szeregu specjalistów, najczęściej prywatnie. To również desperackie szukanie pomocy w kraju i poza jego granicami… Szukanie jakiegokolwiek ratunku...

Aleksandra Socha

Niestety choroba ta jest nieuleczalna. Leczenie to jedynie łagodzenie objawów, rehabilitacja i wiszące widmo coraz to nowych operacji. Ze względu na charakter choroby operacje obarczone są ryzykiem niepowodzenia.

W przeszłości przeszłam dwie operacje stabilizacji ręki, które niestety zakończyły się niepowodzeniem. Na początku 2020 zostałam skierowana na zabieg artroskopii kolana, który przez pandemię został odwołany... Ból nie czeka na lepszy czas. Cierpię… 

Ostatnio mój stan znacznie się pogorszył. Neurolog oraz neurochirurg zdiagnozowali czterokończynowy niedowład spastyczny, nie może być to jednak kolejny objaw mojej choroby. Podejrzewano uszkodzenie rdzenia kręgowego oraz kolejną rzadką chorobę genetyczną - adrenomieloneuropatię. Wszystkie te nazwy są trudne do wypowiedzenia, ale oznaczają jedno - coraz większy ból, coraz mniej nadziei.

Lekarzy w Barcelonie nie powstrzymało to jednak od chęci pomocy!

Na podstawie przesłanych przeze mnie badaniach zaobserwowali objawy syndromu Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowego, czyli zespołu objawów, które wpływają na cały układ nerwowy. Potwierdzili oni, że kwalifikuję się do leczenia nowatorską metodą! Zabieg może zatrzymać postęp choroby!

To moja ostatnia nadzieja. Nie mogę dalej być uzależniona od pomocy innych. Nie mogę tylko leżeć w łóżku i cierpieć... Ja muszę żyć! Jestem jeszcze młoda, tyle lat przede mną. Nie chcę, by reszta mojego życia była okupiona cierpieniem, bym już zawsze była zdana na pomoc innych...

Choroba zabrała mi możliwość pracy, możliwość wyjścia z domu, ale nie zabrała nadziei, że jeszcze będzie dobrze.

Proszę Cię, pomóż mi… Ta operacja daje mi szansę!

Ola

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 598 osób
63 380,11 zł (65,08%)
Brakuje jeszcze 34 002,89 zł
Wesprzyj Wesprzyj