Jestem mamą 8-miesięcznej Oleńki. To moja gwiazdka z nieba, mój największy skarb. Jej uśmiech sprawia, że każdy dzień natychmiast staje się piękniejszy. Pomaga mi uspokoić strach wywołany potworną chorobą... Gdy Olunia miała kilka miesięcy, dowiedziałam się, że moja córeczka może umrzeć. Od tego czasu trwa dramatyczna walka o jej życie. Błagam, przeczytaj naszą historię i pomóż...

Ola urodziła się 22 września 2021 roku, była śliczną zdrową dziewczynką... Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Nasza radość była ogromna, szczególnie moja. Miałam już 40 lat i bardzo pragnęłam dziecka... Niestety, szczęście prysło jak bańka mydlana. Pewnego dnia Olunia zrobiła się bardzo wiotka, przestała unosić główkę, ruszać rączkami i nóżkami. Trafiłyśmy do szpitala, a  tam usłyszeliśmy podejrzenie choroby genetycznej - Zespół Leighta. To nieuleczalna choroba, która doprowadzi do śmierci w wieku kilku-kilkunastu lat... Dla mnie jako matki był to najgorszy czas w moim życiu.

Nie dawałam sobie rady po tym, jak usłyszałam taką straszną diagnozę... Ola była tak słaba, że serce pękało, a ja nie mogłam jej pomóc! W badaniach kontrolnych wyszedł drugi wyrok - kardiomiopatia przerostowa. Mówiąc prostym językiem, serce Oli to tykającą bomba - może zatrzymać się w każdej chwili. Wypisano nas do domu, w zaleceniach hospicjum domowe... Czekanie na śmierć.

Ja jako mama nie mogłam w to uwierzyć. Zaczęłam szukać pomocy, czytałam po nocach artykuły na temat tych chorób, na temat leczenia, specjalistów... Udało nam się trafić do wspaniałej lekarki ze szpitala w Olsztynie, która wraz ze mną podjęła walkę o życie Oli. Zrobiła nam mnóstwo badań... Zespół Leighta na szczęście się nie potwierdził, ale szukamy nadal, aby dowiedzieć się, co tak naprawdę jest Oleńce.Córeczka otrzymała tam też leki, tzw. koktajl mitochondrialny, którego efekt działania jest naprawdę niesamowity. Ola nabrała sił, zaczęła unosić główkę, ruszać rączkami i nóżkami.

Dzięki zbiórce na Siepomaga, za co z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom, rozpoczęła się rehabilitacja Oli. Bobath niestety nie sprawdziła się ze względu na chore serce Oli - był to zbyt duży wysiłek dla niej, bardzo się bała i płakała. Potem trafiliśmy na terapię MAES, z której jesteśmy naprawdę zadowoleni. Ola powoli robi małe postępy, co cieszy nas całym sercem... Niestety u Oli pojawia się atetoza, są to mimowolne ruchy np. rączek. Ola nie może tego kontrolować, więc podczas atetozy te rączki po prostu jej "pływają".

Nie poddajemy się, będziemy walczyć o życie Oli. Wszystkim Darczyńcom dziękuję jako mama  i proszę Was o symboliczną złotówkę, która jest dla nas nieocenionym wsparciem. Leczenie dzieci niepełnosprawnych jest bardzo kosztowne, sama nie zdawałam sobie z tego sprawy. Jest jeszcze druga strona - ciężko chore dzieci często  z góry spisywane są na straty... Znalezienie opieki, lekarza specjalisty jest naprawdę bardzo trudne.

Koszty leczenia rosną, a mi brakuje już oszczędności... Dlatego apeluję o wsparcie. Z Twoją pomocą będę w stanie zapewnić dziecku odpowiednie leczenie i rehabilitację!

Dziękuję wszystkim z całego serca.

Mama Oleńki