Zespół Retta i silna osteoporoza odbierają nam córkę❗️POMOCY!

Nasza córeczka przyszła na świat 17 października 2016 roku. Z utęsknieniem czekaliśmy na jej narodziny, a moment, w którym mogliśmy wziąć nasz mały skarb w ramiona, był najcudowniejszym. Nie sądziliśmy, że to szczęście zostanie nam tak szybko odebrane. 

Problemy pojawiły się z dnia na dzień. Oleńka zaczęła być zamknięta w sobie, nie rozpoznawała nas, przestała reagować na imię, Traciła siły – w nóżkach pojawił się zanik mięśni i stereotypie ruchowe. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje z naszym dzieckiem. Czuliśmy coraz większy niepokój.

Błądziliśmy po lekarzach, szukając pomocy. W 2018 roku usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nam serca – zespół Retta. To choroba, która odbiera nam nasze zdrowe dziecko. Ola przestała mówić i chodzić. Straciła kontrolę nad własnym ciałem.

Musi walczyć z problemami z oddychaniem, atakami paniki, drgawkami, padaczką, chorobami serca… O dziewczynkach takich jak Oleńka mówi się „milczące anioły” – ich zdrowy umysł jest zamknięty w niesprawnym ciele.

W 2024 roku nasz świat ponownie się zawalił. Pojawiło się kolejne rozpoznanie, które było równie przerażające. Ola, oprócz zespołu Retta, cierpi na bardzo ciężką postać osteoporozy. Jej kości się sypią. Za nami już kilka złamań, ale najpoważniejszy wypadek miał miejsce  6 stycznia 2026 roku – to wtedy doszło do złamania kręgosłupa. 

Od ponad 1,5 roku córka jest dzieckiem leżącym. Pierwsze złamanie doprowadziło do zatracenia wszystkich umiejętności, które do tej pory zdążyliśmy wypracować. Dziś trudno nam nawet spionizować córeczkę. Jest coraz gorzej. To tragedia, na którą nie byliśmy w żaden sposób przygotowani. 

Musimy jednak zadbać o zdrowie, komfort i przyszłość córeczki. Dzisiaj tym, co jest dla nas najważniejsze, jest zamontowanie krzesełka schodowego, które pozwoli nam bezpiecznie przemieszczać się z córką. 

Oprócz tego konieczna jest rehabilitacja – intensywna i długotrwała. Wierzymy, że małymi kroczkami odzyskamy chociaż część tego, co zostało utracone. Jesteśmy pewni, że będziemy z całych sił walczyć o nasze dziecko. Nie poddamy się choćby na moment. 

Niestety, kwoty, z którymi musimy się zmierzyć, są ogromne. Nie stać nas na pokrycie takich kosztów. Dlatego postanowiliśmy ponownie zwrócić się do Was z prośbą o wsparcie. Tylko z Waszą pomocą jesteśmy w stanie dalej walczyć, tylko z Wami może nam się udać. Będziemy wdzięczni za każdy gest, dobre słowo oraz udostępnienie zbiórki. 

Rodzice Oleńki