2 choroby genetyczne posadziły Olę na wózku❗️

Oleńka urodziła się zdrową dziewczynką. Tak twierdzili lekarze. Tak myśleliśmy my, rodzice. Skończyła podstawówkę, gimnazjum, liceum. Teraz gdy jest już dorosła, jedynym jej ratunkiem jest podanie komórek macierzystych w Bangkoku!

Historia choroby zaczyna się niewinnie, gdy Ola ma 12 lat. Lekarze diagnozują skoliozę. Uspokajają, bo to przecież normalne u dzieci. Czy nie dźwigają one niebotycznie ciężkich, szkolnych plecaków? Rehabilitujemy, załatwiamy gorsety, działamy. Wada nie ustępuje, a jeszcze się pogłębia. Przecież to nie ma sensu… 

Do skoliozy zaczęły stopniowo dołączać zaburzenia chodu. Ola złamała nogę. Prześwietlenie pokazało uszkodzone aż trzy kości śródstopia. Skończyło się operacją, ale lekarze nadal uspakajali. Złamania ręki czy nogi występują często u dzieci w wieku szkolnym.

Zaburzenia chodu nie ustępowało, a do tego doszły zaburzenia równowagi, które  powodowały  upadki, zaburzenia mowy, obniżenie normy intelektualnej. To już wyglądało groźnie! Co się dzieje z naszą córką!? Zaczęliśmy szukać przyczyny. 

Konsultacje u lekarzy przeróżnych specjalizacji nie odpowiadały na pytanie. Genetycy zlecili badania pod kątem zespołów dziecięcych. Ola odwiedziła aż 6 klinik genetycznych, a badania trwały tygodniami! Wyniki były rozbieżne, ale w końcu nadeszła diagnoza. Stwierdzono nieodziedziczoną nieprawidłowość genetyczną 16 genu. To nienazwana choroba. Jest tak rzadka, że w Polsce oprócz Oli choruje na nią jedynie jedna osoba. W Europie 7. Na obecnym etapie nie ma żadnego leczenia, nie wiadomo jak choroba postępuje, jakie są rokowania na przyszłość. 

Jeden profesor drążył dalej temat i zdiagnozował u Oli drugą chorobę genetyczną — ataksję Friedricha. Ile jeszcze będzie musiała znieść nasza Córeczka? Czy to koniec przeraźliwych informacji? 

W wieku 18 lat Ola złamała prawą rękę, która nie chciała się zrastać. Wówczas wykryto łamliwość kości. Lekarze musieli wykonać przeszczep z biodra, ponieważ pojawiła się martwica. Ręka nie funkcjonowała przez rok. Ola na nowo musiała nauczyć się trzymać przedmioty, pisać. 

Skolioza osiągnęła 56 stopni. Teraz gdy Ola ma 25 lat, jest już nieoperacyjna! Ataksja postępuje, Ola mówi mało wyraźnie. Chodzenie jest możliwe jedynie na małych odcinkach za pomocą chodzika. Sprawna przez lata córka teraz porusza się na wózku inwalidzkim.

Choroby genetycznej nie da się wyleczyć, ale można ją zatrzymać i odebrać to, co zabrała. Podanie komórek macierzystych w Bangkoku to nasza jedyna deska ratunku. Są osoby w wieku Oli, które leczone tą metodą wstały z wózka! Nie możemy przepuścić takiej szansy! 

To, co wydarzyło się w życiu naszej córki, nie śniło mi się w najgorszych koszmarach. Cudownej, sprawnej dziewczynie podstępne choroby wydzierają ostatnie przejawy samodzielności. Bardzo Cię proszę! Pomóż! Mamy czas do końca stycznia, a kwota nas przerasta! Każda Twoja złotówka jest na wagę złota. 

Już teraz dziękujemy Ci za pomoc!

Jolanta i Andrzej, rodzice

*Kwota zbiórki jest szacunkowa

➡️ Licytuj i pomóż Oli! (otwiera nową kartę)