Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

2 choroby genetyczne posadziły Olę na wózku❗️Mamy czas do końca stycznia❗️

Aleksandra Wieczorek

2 choroby genetyczne posadziły Olę na wózku❗️Mamy czas do końca stycznia❗️

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0225524
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie komórkami macierzystymi w klinice w Bangkoku

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Aleksandra Wieczorek, 25 lat
Gdynia, pomorskie
Niepełnosprawność intelektualna, ataksja
Rozpoczęcie: 3 Października 2022
Zakończenie: 31 Stycznia 2023

Opis zbiórki

Oleńka urodziła się zdrową dziewczynką. Tak twierdzili lekarze. Tak myśleliśmy my, rodzice. Skończyła podstawówkę, gimnazjum, liceum. Teraz gdy jest już dorosła, jedynym jej ratunkiem jest podanie komórek macierzystych w Bangkoku!

Historia choroby zaczyna się niewinnie, gdy Ola ma 12 lat. Lekarze diagnozują skoliozę. Uspokajają, bo to przecież normalne u dzieci. Czy nie dźwigają one niebotycznie ciężkich, szkolnych plecaków? Rehabilitujemy, załatwiamy gorsety, działamy. Wada nie ustępuje, a jeszcze się pogłębia. Przecież to nie ma sensu… 

Do skoliozy zaczęły stopniowo dołączać zaburzenia chodu. Ola złamała nogę. Prześwietlenie pokazało uszkodzone aż trzy kości śródstopia. Skończyło się operacją, ale lekarze nadal uspakajali. Złamania ręki czy nogi występują często u dzieci w wieku szkolnym.

Aleksandra Wieczorek

Zaburzenia chodu nie ustępowało, a do tego doszły zaburzenia równowagi, które  powodowały  upadki, zaburzenia mowy, obniżenie normy intelektualnej. To już wyglądało groźnie! Co się dzieje z naszą córką!? Zaczęliśmy szukać przyczyny. 

Konsultacje u lekarzy przeróżnych specjalizacji nie odpowiadały na pytanie. Genetycy zlecili badania pod kątem zespołów dziecięcych. Ola odwiedziła aż 6 klinik genetycznych, a badania trwały tygodniami! Wyniki były rozbieżne, ale w końcu nadeszła diagnoza. Stwierdzono nieodziedziczoną nieprawidłowość genetyczną 16 genu. To nienazwana choroba. Jest tak rzadka, że w Polsce oprócz Oli choruje na nią jedynie jedna osoba. W Europie 7. Na obecnym etapie nie ma żadnego leczenia, nie wiadomo jak choroba postępuje, jakie są rokowania na przyszłość. 

Aleksandra Wieczorek

Jeden profesor drążył dalej temat i zdiagnozował u Oli drugą chorobę genetyczną — ataksję Friedricha. Ile jeszcze będzie musiała znieść nasza Córeczka? Czy to koniec przeraźliwych informacji? 

W wieku 18 lat Ola złamała prawą rękę, która nie chciała się zrastać. Wówczas wykryto łamliwość kości. Lekarze musieli wykonać przeszczep z biodra, ponieważ pojawiła się martwica. Ręka nie funkcjonowała przez rok. Ola na nowo musiała nauczyć się trzymać przedmioty, pisać. 

Skolioza osiągnęła 56 stopni. Teraz gdy Ola ma 25 lat, jest już nieoperacyjna! Ataksja postępuje, Ola mówi mało wyraźnie. Chodzenie jest możliwe jedynie na małych odcinkach za pomocą chodzika. Sprawna przez lata córka teraz porusza się na wózku inwalidzkim.

Aleksandra Wieczorek

Choroby genetycznej nie da się wyleczyć, ale można ją zatrzymać i odebrać to, co zabrała. Podanie komórek macierzystych w Bangkoku to nasza jedyna deska ratunku. Są osoby w wieku Oli, które leczone tą metodą wstały z wózka! Nie możemy przepuścić takiej szansy! 

To, co wydarzyło się w życiu naszej córki, nie śniło mi się w najgorszych koszmarach. Cudownej, sprawnej dziewczynie podstępne choroby wydzierają ostatnie przejawy samodzielności. Bardzo Cię proszę! Pomóż! Mamy czas do końca stycznia, a kwota nas przerasta! Każda Twoja złotówka jest na wagę złota. 

Już teraz dziękujemy Ci za pomoc!

Jolanta i Andrzej, rodzice

Aleksandra Wieczorek

➡️ Licytuj i pomóż Oli!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0225524
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki