Przerwanie leczenia może doprowadzić do śmierci naszego dziecka❗️Szpital to nasz drugi dom❗️

Od 8 miesięcy niemal nie śpimy... Musimy stale kontrolować stan zdrowia naszego synka – czy wszystko jest w porządku, czy na pewno się rano obudzi! Naszą codziennością stały się wizyty u lekarzy, kolejne badania i pobyty w szpitalach. Niestety przed nami jeszcze długa i niezwykle trudna walka, ponieważ choroba, na którą cierpi nasze dziecko, jest dla niego śmiertelnym zagrożeniem! Jako rodzice zrobimy wszystko, aby nie dopuścić do najgorszego...

Pierwsze niepokojące sygnały dotyczące zdrowia Olafa pojawiły się jeszcze na etapie ciąży. Jednak po porodzie musieliśmy zmierzyć się z kolejnymi trudnościami. Nasz synek bardzo często chorował, łapał niemal każdą infekcję. Byliśmy zaniepokojeni i musieliśmy przeprowadzić dodatkowe badania. Około 5. miesiąca życia otrzymaliśmy pierwszą diagnozę – neutropenię!

Nie potrafimy podać dokładnej liczby wszystkich wizyt u różnych specjalistów, hospitalizacji, przeprowadzonych badań diagnostycznych i kontrolnych. Było tego tak wiele, że szpital stał się naszym drugim domem! Szczególnie trudne było dla nas ostatnie lato, gdy spędziliśmy tam ponad 2 miesiące, walcząc z poważnym zakażeniem. To wszystko jest dla Olafa tak trudne. Gdy widzi szpital, to od razu płacze! A my cierpimy razem z nim...

Co gorsza, lekarze potwierdzili u naszego synka kolejną trudną diagnozę. Okazało się, że Olaf zmaga się także z niezwykle rzadką chorobą genetyczną – Zespołem Shwachmana-Diamonda! Byliśmy przerażeni! Natychmiast rozpoczęliśmy leczenie, które cały czas kontynuujemy. W końcu ta choroba może doprowadzić do zagrożenia życia, a nawet do śmierci! Robimy wszystko, by do tego nie dopuścić!

Od samego początku każda, nawet najłagodniejsza infekcja była i jest dla naszego dziecka ogromnym zagrożeniem. Dlatego przez bardzo długi czas Olaf musiał być izolowany nawet od własnego rodzeństwa! Po każdym powrocie do domu wszyscy musimy nie tylko dezynfekować ręce, ale nawet zmieniać ubrania. Ze względów ostrożności nikt nie może nas odwiedzić w okresie świąt. Również urodziny spędzamy we własnym gronie. A on tak bardzo uwielbia spędzać czas i bawić się z innymi dziećmi...

Stale szukamy też innych sposobów, jak tylko możemy pomóc naszemu dziecku. Nadzieję daje nam przeszczep szpiku! Choć nie mamy żadnej gwarancji, to liczymy, że dzięki temu stan Olafa się unormuje. Musimy spróbować! W tej chwili czekamy na konsultację w szpitalu, która odbędzie się 7 października. Dopiero wtedy dowiemy się, czy otrzymamy kwalifikację do przeszczepu!

Dodatkowym utrudnieniem w tej sytuacji jest opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Olaf późno zaczął chodzić, a pierwsze słowa wypowiedział w wieku 2 lat. Byliśmy tacy szczęśliwi, gdy w końcu usłyszeliśmy z jego ust: „mama” i „tata”. Niestety nie trwało to długo i teraz nasz synek nie mówi. Pojawiły się też u niego problemy z rozumieniem i wyrażaniem odczuwanych emocji. Dlatego diagnozujemy go także w kierunku autyzmu.

Pojechalibyśmy na drugi koniec świata, aby tylko znaleźć sposób na to, jak pomóc naszemu dziecku! Bardzo boimy się o jego życie i zdrowie. Jednak w tej chwili nie pozostaje nam nic innego jak tylko kontynuowanie tak ważnego leczenia i rehabilitacji. Synek musi być pod stałą opieką wielu specjalistów, a także przyjmować leki. To nasza jedyna szansa!

Olaf jest jeszcze bardzo małym dzieckiem, a już zaznał tak wiele cierpienia! Jako rodzice robimy co w naszej mocy, aby mu pomóc. Niestety koszty opieki medycznej są ogromne, a wciąż pojawiają się nowe wydatki. Dlatego dziś bardzo potrzebujemy Waszej pomocy! Każda, nawet najmniejsza wpłata będzie dla nas wielkim wsparciem. Błagamy, pomóżcie naszemu dziecku!

Rodzice Olafa