Tylko najdroższy lek świata powstrzyma chorobę, która zabija mojego syna❗️Potrzebujemy ponad 17 MLN ZŁ❗️
Cel zbiórki: Nierefundowana terapia genowa, leczenie i rehabilitacja
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Nierefundowana terapia genowa, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
💚 MAMY TO – 100% na zbiórce! Dzięki Wam nasz synek otrzyma terapię ratującą jego życie! 💚 DZIĘKUJEMY! 💚
16 miesięcy… Tyle trwała nasza wspólna walka o przyszłość naszego synka – Olafka. Gdy na pasku zbiórki pojawiło się upragnione 100%, nasze serca przepełniło wzruszenie i wdzięczność.
To wszystko wydarzyło się dzięki Wam – Waszemu zaangażowaniu, determinacji i wierze, że razem możemy dokonać niemożliwego. Dzięki Wam Olafek dostał szansę, na którą każde dziecko zasługuje – szansę na zdrowie, na życie, na przyszłość.
Teraz możemy rozpocząć kolejny etap walki o przyszłość Olafka. Na termin podania leku będziemy musieli niestety poczekać, ale będziemy Was o wszystkim informować na naszym Facebooku.
Chcielibyśmy w tym miejscu podziękować każdemu z Was z osobna. Każdy, kto dołożył swoją cegiełkę, kto poświęcił swój czas, przekazał podatek, fanty na licytacje, choćby przysłowiową złotówkę – stał się częścią „Rodziny”, która osiągnęła coś, co na początku wydawało się niemożliwe.
Obiecujemy, że gdy Olafek podrośnie, opowiemy mu o tej heroicznej walce, o wszystkich Aniołach, które stanęły na naszej drodze, o Waszym poświęceniu i wielkiej fali dobra, która objęła całą naszą rodzinę.
Z całego serca dziękujemy:
💚 Osobom, które pojawiły się na naszej drodze już od początku zbiórki i jak Anioły poprowadziły za rękę, pomagając, wspierając, dając cenne wskazówki w tak trudnej sytuacji. A kiedy brakowało nam sił, Wy podtrzymywaliście nas, biorąc na siebie ogromny ciężar organizacyjny i emocjonalny.
💚 Grupie SPAMU – jesteście absolutnie niesamowici. Poświęcenie każdego dnia, ustawianie budzików przed pracą… Wasze poranki zaczynające się od Olafkowych postów, a cały dzień zaplanowany pod pracę nad tym, aby historia Olafka trafiła do jak największej ilości osób. Dzięki Wam Olafek dotarł w tak wiele miejsc. dotarła. Wasza pomoc i codzienne zaangażowanie są nieocenione!
💚 Administracji grup licytacyjnych – za prowadzenie grupy przez tak wiele miesięcy, niestrudzoną pracę nad przyjmowaniem fantów, prowadzeniem licytacji, zamykaniem aukcji, sporządzaniem list. To godziny codziennej, niewidocznej pracy, która pomogła nam uzbierać tak ogromną kwotę.
💚 Osobom prowadzącym profile Olafka na IG i FB – za cudowne relacje, poruszające posty i przepiękne grafiki, które pozwalały tysiącom ludzi śledzić naszą historię i być jej częścią.
💚 Wolontariuszom i działaczom terenowym – za każdą godzinę spędzoną na wydarzeniach, ich organizacji oraz krojeniu ciasta, robieniu waty cukrowej, popcornu, czy przenoszeniu sprzętów i fantów. Wasze zaangażowanie było fundamentem tej zbiórki.
💚 Rodzinie, Przyjaciołom i Znajomym – za każdy telefon, dobre słowo, pomocną dłoń i obecność. Wasze wsparcie dodawało nam sił w najtrudniejszych momentach i dodawało wiary, że wszystko jest możliwe…
💚 Szkołom, Przedszkolom i Parafiom – za każdą zbiórkę, kiermasz i inne akcje organizowane z myślą o Olafku.
💚 Właścicielom firm i sklepów – za wsparcie finansowe, możliwość organizacji kiermaszy, wystawienia puszek czy zaangażowanie w akcje terenowe.
💚 Mediom – za pomoc w dotarciu z naszą historią do tysięcy serc i ogromną empatię, którą nas obdarzyliście podczas wywiadów.
💚 Fundacjom i organizacjom – za nieustającą pomoc, wsparcie i doświadczenie, które były nieocenione na tej drodze.
Grupie działającej na udostępnianiu relacji, pisaniu e-maili, pisaniu o fanty – wiemy, jak wiele czasu i serca każdego dnia wkładaliście w tę walkę.💚 Każdemu z Was – za klikanie na dobrym kliku, licytowanie, przekazywanie fantów, wypieków, rękodzieła, za każdą wpłatę i każde udostępnienie.
Nie sposób wymienić wszystkich, bo w tej walce połączyły się tysiące dobrych serc. Prosimy, wybaczcie nam, jeśli kogoś pominęliśmy – każdy gest, każda cegiełka miały dla nas ogromne znaczenie.
Olafek dzięki Wam dostał szansę na życie, a nasze serca przepełnia wdzięczność, której nie sposób wyrazić słowami. Już na zawsze pozostaniecie częścią naszej rodziny, a Wasza dobroć – częścią naszej historii.
Na zawsze wdzięczni,
Rodzice Olafka*Ze względu na trwające wydarzenia i licytacje charytatywne zbiórka Olafka pozostanie otwarta do 14 lutego. W tym czasie dalej będziecie mogli wesprzeć naszą zbiórkę.
*Jeśli chcielibyście nam pomóc w dalszej rehabilitacji i pokryciu ewentualnych, nieprzewidzianych wydatków związanych z leczeniem w Stanach Zjednoczonych, prosimy także o przekazanie 1,5% swojego podatku. Dzięki Wam możemy budować przyszłość bez choroby, dając Olafkowi szansę na zdrowe życie.
KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: 0334581 Olaf
OSTATNIE 1.5% ZBIÓRKI❗️Gdyby każdy z Was wpłaciłby 1 zł, już dziś zabłyśnie zielone 100%❗️
Jesteśmy tak blisko celu! To, co jeszcze niedawno wydawało się nierealne, teraz jest niemal w zasięgu ręki. Dzięki Waszej pomocy udało nam się pokonać ogromny dystans, ale przed nami ostatnia, decydująca prosta. Aby zarezerwować termin podania terapii genowej, brakuje nam jeszcze 236 000 złotych.
Jeśli każda osoba, do której dotrze ta wiadomość wpłaci symboliczne 1 zł, już dziś na naszej zbiórce zabłyśnie zielone 100%! To naprawdę niewiele, a dla nas oznacza wszystko – życie naszego dziecka i szansę na szczęśliwe dzieciństwo bez bólu i ograniczeń.
Czas działa na naszą niekorzyść, ale nie tracimy nadziei. Prosimy Was z całego serca: pomóżcie nam zebrać tę kwotę! Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo ma ogromną moc. Olafek zasługuje na zdrowe, radosne życie, a my wszyscy walczymy, by mu je podarować.
Aby pomóc mu w dalszej rehabilitacji i pokryciu ewentualnych, nieprzewidzianych wydatków związanych z leczeniem w Stanach Zjednoczonych, prosimy także o przekazanie 1,5% swojego podatku. To mały gest, który robi wielką różnicę. Dzięki Wam możemy budować przyszłość bez choroby, dając Olafkowi szansę na zdrowe życie.
KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: 0334581 OlafDziękujemy Wam z całego serca za każdą formę pomocy, za Wasze wsparcie i obecność. To dzięki Wam możemy wierzyć, że się uda. Razem możemy dokonać czegoś niezwykłego – podarować Olafkowi życie, zdrowie i szczęście! Będziecie z nami do szczęśliwego końca?
Z wdzięcznością i nadzieją,
Rodzice OlafkaKRYTYCZNIE PILNE❗️Musimy zwiększyć kwotę zbiórki – cena terapii genowej wzrosła. BŁAGAMY O POMOC❗️
Myśleliśmy, że nowy rok przyniesie nam upragniony spokój i dobre wieści. Wasze niesamowite zaangażowanie w zbiórkę dla naszego Olafka dawało nam nadzieję, że jesteśmy o krok od celu. Dziś jednak musimy podzielić się z Wami informacją, która rozdziera nasze serca…
Jak wiecie, leczenie, o które walczymy od września 2023 roku, by zatrzymać okrutne DMD, jest niezwykle kosztowne. Gdy zakładaliśmy zbiórkę dla Olafka byliśmy przerażeni. Ponad 15.5 miliona złotych wydawało się sumą nie do osiągnięcia. Zadawaliśmy sobie pytanie, czy kiedykolwiek uda nam się zebrać tak ogromne pieniądze, czy zdążymy na czas. Wasze wsparcie i Wasze serca pokazały nam, że niemożliwe nie istnieje. Dzięki Wam byliśmy tak blisko celu... Ale niestety los postanowił wystawić nas na kolejną próbę.
Z bólem musimy przekazać, że podczas wczorajszej rozmowy ze szpitalem, otrzymaliśmy informację, że koszty terapii genowej wzrosły – i to znacząco. Kwota, którą początkowo podawali nam lekarze w 2023 roku diametralnie różni się od tej w 2025 roku.
Nie wiemy nawet, jak znaleźć słowa, żeby to wszystko wyrazić. Zamiast cieszyć się z postępu zbiórki i ogromnego wsparcia, jakie już otrzymaliśmy, musimy podnieść cel o 1,6 miliona złotych. To ogromna kwota, ale jednocześnie jest to cena życia naszego synka – życia, o które teraz walczymy.
Nie śpimy po nocach, próbując po ludzku “połapać się” w tych formalnościach, w zupełnie innym systemie zdrowotnym, kosztach życia w USA… Mając z tyłu głowy fakt, że każda, nawet najmniejsza zmiana kursu dolara, to przy tej kwocie dziesiątki tysięcy złotych.
Dzięki wiedzy i doświadczeniu wielu osób napotkanych podczas prowadzenia zbiórki, m.in. rodziców innych dzieci, którzy tak jak my mierzyli się z problemami związanymi z organizacją leczenia swoich pociech w USA, wiemy już, że musimy uwzględnić dodatkowe koszty zabezpieczające Olafka podczas pobytu w USA.
Z tych względów, choć jest to niezwykle trudne, ale konieczne, byśmy mogli zapewnić Olafkowi leczenie, musimy zwiększyć pasek zbiórki. Teraz gdy niemal widzieliśmy już metę, gdy wygrana była tak blisko...
To dla nas bolesne, bo zdajemy sobie sprawę, ile już dla nas zrobiliście. Wiemy, że każdego dnia robicie co możecie, by wspierać i udostępniać naszą zbiórkę, organizować wydarzenia, dodawać nam otuchy.
Jesteśmy naprawdę wdzięczni za każdą pomoc, którą od Was otrzymujemy. Świadomość, jak wiele pełnych miłości i empatii serc dołączyło do naszej walki, by uratować życie naszego synka, każdego dnia napełnia nas ogromną radością, wdzięcznością i wzruszeniem.
Nie możemy jednak pozwolić na to, by właśnie teraz, gdy jesteśmy tak blisko, zabrakło nam środków na leczenie Olafka. Informacje o rosnącej wycenie terapii genowej rozdarła nasze serca. Szczerze wierzyliśmy, że Nowy Rok przyniesie nam same dobre wieści, że będziemy mogli skupić się już tylko na planach leczenia. Wierzymy jednak, że z Waszą pomocą uda się pokonać tę ostatnią przeszkodę – tak jak przez ostatni rok wspólnie pokonaliśmy wiele innych.
Olafek jest już tak blisko upragnionego leczenia. Błagamy, pomóżcie nam dopisać szczęśliwe zakończenie tej historii.
Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami.
Zrozpaczeni, ale pełni nadziei,
Emilia i Eryk – rodzice Olafka
Opis zbiórki
UWAGA! Pojawiła się nadzieja! Nasz synek ma szansę pokonać chorobę, która niszczy jego maleńkie mięśnie.
W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące. Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś.
Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele.
Jak się o niej dowiedzieliśmy? W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej.
Z jednej strony czuliśmy przerażenie i niepewność tego co nas czeka, a z drugiej szczęście, że nasz synek w końcu wraca do domu i nadzieję, że to wszystko przecież nie może być prawdą. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność.
Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD).
To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim! Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie.
U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko.
W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia.
Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci.
Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Oprócz tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą.
Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu.
Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej.
Mimo tej nowej perspektywy wiemy, że nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy. Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Zwracamy się do Was o pomoc, bo tylko dzięki Wam Olafek może otrzymać szansę na leczenie!
Codzienna walka Olafka z chorobą odbywa się w każdej nawet najmniejszej czynności. Staramy się planować dzień tak, aby jego aktywności w domu i na dworze rozwijały jak najwięcej partii mięśniowych. Z jednej strony chcemy zapewnić mu jak najwięcej swobody i dzieciństwa, a z drugiej musimy na bieżąco analizować i angażować go w różne zabawy wspierające jego mięśnie.
Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie.
Rodzice Olafka
🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Olafka ⬇️
➡️ Śledź losy Olafa także na Facebooku!
📺 Historia Olafka w Dzień Dobry TVN - 06.02.2024
✍🏻 Trwa walka o życie Olafka z Gdańska. - onet.pl
✍🏻 Ile warte jest życie dziecka? Olafa wyceniono na ponad 15 mln zł! - zlotowskie.pl
📣 Dwulatek z Gdańska walczy o życie. Zbiórka pieniędzy na terapię genową w USA - Radio Gdańsk
✍🏻 Mały Olafek mierzy się z rzadką chorobą. Leczenie kosztuje fortunę.
📣 Radio Gdańsk – "Fala dobra się rozchodzi (...)"
✍🏻 Artykuł w tygodniku Zawsze Pomorze
✍🏻 Artykuł Gazeta.pl (eDziecko)
📺 Panorama
📺 TVP3 Gdańsk – zobaczcie co dziś działo się w F.Johns&Wąs, a także na Zielonym Rynku w Gdańsku!
📺 TVP3 Gdańsk - relacja z wydarzenia 02.12.23
Wpłata anonimowa99,37 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Serca dla olafa
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Dla Ciebie Olafku 🤎
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Serca dla olafa
Rafał Runce15 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Siła dla Olafa - LICYTACJE
- Janusz Pawłowski - maskotka Pikachu200 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Siła dla Olafa - LICYTACJE
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Serca dla olafa