Nic nie zapowiadało tego, z czym przyszło nam się mierzyć…

Nasz synek Olafek zagorączkował nagle w nocy 30 października 2022r. Gdy doszły do tego wymioty, postanowiliśmy zabrać synka na Izbę Przyjęć w Kielcach. Od razu przyjęto nas na oddział, podejrzewając silną infekcję i stan septyczny!

Po zaleczeniu syn jeszcze w szpitalu zaraził się Covidem, norowirusem oraz wirusem RSV… Na domiar złego wszystkie infekcje przeszedł bardzo ciężko! Miał przetaczaną krew i płytki krwi, immunoglobuliny, a jego parametry morfologiczne bardzo się obniżały. Z czasem lekarze zaczęli podejrzewać jakąś chorobę – coś, co wywołuje ciężki przebieg infekcji i osłabia układ odpornościowy. 

Na oddziale pediatrycznym podejrzewano coś z kategorii chorób układu krwiotwórczego, ale w wynikach badań nic się nie potwierdzało. Szukając dalej, zostaliśmy przeniesieni na oddział onkologii dziecięcej w Kielcach. Tam po szerszej diagnostyce, w tym tomografii komputerowej, aż trzech pobrań szpiku do badania biopsji, oraz biopsji z wycinka skóry za uszkiem padło podejrzenie rzadkiej choroby nowotworowej- histiocytozy. 

Po niespełna dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu w Kielcach, 21 grudnia 2022 roku przekazano nas transportem medycznym do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na oddział Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży. W ciągu zaledwie 2 dni syn miał wykonaną pełną diagnostykę i postawioną ostateczną diagnozę – choroba nowotworowa Histiocytoza… Nieleczona – zabija! Nasz świat się zatrzymał...

Olaf został zakwalifikowany do leczenia chemioterapią – pierwszym protokołem sterydy+, mającą trwać 6 tygodni. Już samo to brzmiało strasznie. Taki maleńki, a już chemia… Jednak najgorsze miało dopiero nadejść!

Histiocytoza najczęściej wywodzi się z mutacji genu Braff, dlatego pomimo diagnozy lekarze starali się jeszcze dociec czy tak też jest u Olafka.  Niestety rzeczywistość okazała się brutalniejsza, niż sądzono. Dostaliśmy informację, że nasz wtedy 10-miesięczny synek dostał nierównego przeciwnika! Jego  nowotwór jest tak rzadki, iż lekarzom ciężko powiedzieć, jakie mogą być statystyki wyleczalności oraz rokowania! 

Dowiedzieliśmy się tylko,  że ta choroba zabija własne komórki – histiocyty, których pierwotnym zadaniem jest nasza ochrona, namnażając je w zbuntowany sposób, przez co niszczą tkanki oraz narządy, a co za tym idzie cały organizm, powodując spustoszenie i śmierć!

Co więcej, dowiedzieliśmy się, że ta choroba lubi zaleczać się i wracać z podwójną siłą! Jedynym pocieszeniem i alternatywą do standardowego leczenia tej choroby jest terapia leczeniem celowanym. Stosuje się ją w sytuacji pogorszenia stanu bądź znikomej odpowiedzi na chemię pierwszej linii. Takie leczenie zatrzymuje mutacje genu i daje lepsze rokowania, jednak jest to leczenie nierefundowane przez NFZ! 

My sami jako rodzice musimy opłacać koszty w granicach od 5 do 10 tysięcy miesięcznie!

Jednak na tamten moment, chcieliśmy wierzyć w to, że podawana chemia i sterydy przyniosą efekty.

Teoretycznie tu moglibyśmy zakończyć naszą opowieść. Diagnoza, choć okrutna, ale jest znana. Leczenie wdrożone, choć być może będziemy potrzebować pieniędzy na wdrożenie tego komercyjnego. Jednak wtedy wydarzyło się coś jeszcze… Tak, to naprawdę nie koniec naszego i Olafa cierpienia! To był dopiero wstęp do tego, co wydarzyło się później!

Olaf przez ostatnie 2 miesiące hospitalizacji miał codziennie pobieraną krew do różnych badań. Oprócz tego non stop miał podawane kroplówki, leki itd. Kilkadziesiąt wenflonów na rączkach, nóżkach, w główce, dłoniach i w każdym możliwym miejscu – nie wytrzymywały. Dwa założone pod narkozą wejścia dożylnie obwodowe, wytrzymały maksymalnie 2 tygodnie. Dlatego po 3 tygodniach (a więc byliśmy już w połowie!) podawania chemioterapii pierwszej linii, która skutkowała i przynosiła poprawę, zdecydowano się na założenie synkowi portu dożylnego. 

Miała to być bezterminowa alternatywa dla długotrwałego i bezpiecznego dojścia do żyły głównej tętniczej. Miało to nam zapewnić stałe podawanie leków, w razie konieczności toczenie krwi/ płytek, bezbolesne pobieranie krwi, a co najważniejsze – miało to nam umożliwić, w końcu po niespełna 3 miesiącach wyjście do domu! Leczenie pierwszej linii pomagało, więc mieliśmy się co tydzień zgłaszać do Instytutu na wlew chemii i wracać do domu! Brzmi optymistycznie, prawda?

I wtedy nadszedł ten dzień - 10 stycznia 2023 roku…  Dzień założenia portu dożylnego stał się dla nas najtragiczniejszym dniem w naszym życiu!

Wcześniej uważaliśmy, że ten czas w szpitalu, sepsa, infekcje a później diagnoza w postaci tak rzadkiej choroby nowotworowej było dla nas i dla naszego wtedy 10-miesięcznego, radosnego synka końcem świata. Tragedią i strachem o jego życie nie do opisania. Myśleliśmy, że nic gorszego nie może nas spotkać… A jednak!

W chwili implantowania portu naczyniowego do żyły głównej przy serduszku doszło do zalania worka osierdziowego serduszka krwią w miejscu, gdzie został włożony port naczyniowy. Zatrzymały się funkcje życiowe Olafa! 20-minutowa reanimacja nie skutkowała! Dopiero odbarczenie krwi z serduszka poskutkowało… Nasz synek w stanie krytycznym został przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii. Ten dzień wydawał się najtragiczniejszym dniem, rozrywającym nasze serca…

Jednak dzień później, po wykonaniu rezonansu magnetycznego główki okazało się, że Olafek ma globalne niedotlenienie i zmiany niedokrwienne w mózgu! Przez tydzień leżał na OIOM-ie w stanie krytycznym! Przez 6 dni utrzymywany był w śpiączce farmakologicznej, aby nie doszło do obrzęku mózgu i krwawienia, które stanowiło dla niego realne zagrożenie. 

Obecnie Olaf leży na OIOM-ie, w stanie wegetatywnym, nieświadomy. Nie widzi, nie wodzi wzrokiem, nie ma z nim kontaktu. Neurolodzy twierdzą, że potrzeba czasu, aby go ocenić neurologicznie, a my liczymy już tylko na cud…

W związku, z tym że przecież musi równolegle leczyć swoją chorobę nowotworową, lekarze zadecydowali, że muszą mu od razu podać chemię celowaną, bo jest mniej toksyczna dla organizmu, skoro uderza tylko w gen. 

Jak wspominaliśmy – ta chemia jest nierefundowana! A musimy ją opłacić już za chwilę…

Nasz synek wymaga fachowej opieki, pomocy oraz długotrwałej rehabilitacji w związku z niedotlenieniem mózgu.

Od 30 października 2022 roku przebywamy w szpitalu. 250 kilometrów od nas czeka na nas 5-letni synek. 17 lutego 2023 roku wspólnie z bratem powinien świętować jego roczek! Tak się jednak nie stanie…

Cały czas liczymy na cud, że nasze dziecko do nas wróci… A przecież równolegle musimy leczyć jego nowotwór! 

Czy możemy liczyć na więcej? Na pomoc dobrych ludzi, którzy pomogą nam uzbierać środki, aby podać Olafowi nierefundowaną chemioterapię celowaną?

Błagamy o pomoc!

Rodzice