Nasz 3-letni syn Olek cierpi na nieuleczalną i potencjalnie śmiertelną chorobę genetyczną- Centralny Zespół Hipowentylacji (CCHS) nazywany potocznie „klątwą Ondyny”. Kiedy zasypia, przestaje oddychać i dlatego za każdym razem musi być podłączany do respiratora. Podstępność tej choroby polega niestety też na tym, że zanik oddechu może wystąpić w każdej chwili, podczas zabawy czy oglądania bajek. Brak natychmiastowej interwencji w postaci podłączenia syna do respiratora, oznaczałoby dla niego niedotlenienie a w konsekwencji zatrzymanie krążenia i śmierć...

Aleksander wymaga naszej całodobowej opieki i monitorowania jego funkcji życiowych, w tym saturacji oraz tętna. Nikt z nas nie zdawał sobie sprawy, że nasze dziecko urodzi się chore, wszystko w czasie ciąży przebiegało prawidłowo. Dopiero kiedy Aleksander miał za sobą zaledwie kilka godzin życia, choroba dała o sobie znać. Lekarze byli zaniepokojeni, choć początkowo była nadzieja, że może to przejściowe i synek zacznie samodzielnie oddychać. Jednak sytuacja nie poprawiała się. Niestety badania genetyczne potwierdziły wyrok...

Lekarze zdecydowali, że jedynym, skutecznym sposobem dotlenienia synka będzie rurka tracheostomijna, do której podłączany jest respirator. Olek miał wtedy 2-miesiące. To spowodowało, że nasz synek stał się bezgłośny i nie mógł przez wiele miesięcy wydawać żadnego dźwięku. Do teraz, mimo wytężonej pracy neurologopedy i logopedy Aleksander nie mówi.

Dodatkowo Olek wymaga systematycznej rehabilitacji i ćwiczeń mięśni przepony, które upośledza respirator. Operacja wszczepienia nerwu przepony da Aleksandrowi szansę na lepsze życie, bez respiratora i bez rurki tracheostomijnej. Podtrzymywanie oddechu w trakcie snu przy pomocy stymulatora zapewni Aleksandrowi lepszy i spokojniejszy sen a tym samym większy komfort życia. 

Koszt operacji to dla nas wydatek, którego nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie ponieść... To jednak jego jedyna szansa na normalne życie, pomimo okrutnej choroby. Twoja pomoc to dla naszego dziecka ogromna nadzieja. Prosimy, pomóż nam uzbierać tę ogromną kwotę!

Rodzice Olka

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.