Olek walczy z BARDZO RZADKĄ chorobą genetyczną! POMOCY!

Nie takiego dzieciństwa chcieliśmy dla naszego synka... Nic nie wskazywało na to, że Olek będzie poważnie chory. Ciąża przebiegała prawidłowo, a badania prenatalne nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Niestety, niedługo później okazało się, że życie naszego dziecka będzie bardzo trudne...

Po urodzeniu Olek był wielokrotnie hospitalizowany, przeszedł też szereg specjalistycznych badań. Jednak dopiero w 2024 roku dowiedzieliśmy się, że jest bardzo poważnie chory. To właśnie wtedy lekarze zdiagnozowali u niego zespół ReNU...

To bardzo rzadka choroba genetyczna, o której po raz pierwszy doniesiono właśnie w 2024 roku. Jest zaburzeniem neurorozwojowym, charakteryzującym się opóźnieniem psychoruchowym i behawioralnym.

Początkowo nie mogliśmy uwierzyć, że to właśnie naszego synka tak boleśnie doświadczył los. Nie wiedzieliśmy, co mamy myśleć i czuć, ale byliśmy przekonani, że musimy zrobić WSZYSTKO, żeby pomóc naszemu dziecku. Jednak walka jest bardzo trudna...

Na co dzień Olek zmaga się z wieloma problemami, między innymi niepełnosprawnością ruchową i intelektualną. Synek nie mówi, nie chodzi, występują u niego również zaburzenia endokrynologiczne, gastrologiczne i kardiologiczne. W dodatku obserwujemy u niego problemy ze wzrokiem i słuchem.

Obecnie nie ma leczenia przyczynowego zespołu ReNU, więc możemy działać jedynie objawowo. Aby Olek mógł się rozwijać i robić postępy, potrzebuje regularnych rehabilitacji. Ponadto synek wymaga opieki wielu specjalistów, m.in. gastrologa, endokrynologa, neurologa i psychologa. 

Nigdy nie sądziliśmy, że znajdziemy się w takiej sytuacji, ale musimy poprosić o wsparcie. Koszty rehabilitacji i prywatnych wizyt są bardzo wysokie. Naprawdę nie chcielibyśmy, żeby to pieniądze były przeszkodą w leczeniu synka. Dlatego prosimy, jeżeli możecie, pomóżcie! Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę!

Rodzice