Dodatkowy chromosom to nie wyrok... Pomóż Olkowi!

Wiosną 2015 roku z wielką radością w sercu oczekiwałam wraz z mężem i trzyletnim synkiem na narodziny córeczki. Ciąża przebiegała prawidłowo i nie mieliśmy żadnych powodów do obaw. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że niebawem będzie nas czworo. Na wizycie kontrolnej okazało się jednak, że nasze maleństwo przestało przybierać na wadze, dlatego trzy tygodnie przed porodem spędziłam w szpitalu. Lekarze nic mi nie mówili, zbywali mnie, gdy zadawałam pytania o stan zdrowia dziecka. Zdecydowali o tym, że dzieciątko przyjdzie na świat przez cesarskie cięcie. Lekarz zadał mi pytanie – jak będzie miał na imię synek. Doznałam szoku, ponieważ do samego końca byłam przekonana, że urodzę dziewczynkę. Tak naprawdę w głębi serca płeć nie miała dla mnie znaczenia. Niestety ta wiadomość nie była jedyną zaskakującą informacją. Trudne wieści dopiero miały nadejść... 

Nie chcieli pokazać mi dziecka. Zdołałam jedynie dyskretnie spojrzeć na synka. Od razu zorientowałam się, że coś jest nie tak. Zabrali go, mnie natomiast wywieźli z sali operacyjnej. Słowa, które usłyszałam od męża, rozwaliły moje serce na kawałki. „Olek umrze”. Te słowa do dziś brzmią w moich uszach, niczym najgorszy koszmar. Wypowiedział je mój mąż. Tak przekazał mu lekarz. 

Nie jestem w stanie opisać bólu, który przeszywał mnie na wskroś... Tego bólu w sercu, tej rozpaczy... Tego nie da się ubrać w słowa.... Chciałam płakać, ale wyczerpana porodem i zszokowana słowami, które wypowiedział mąż, nie miałam nawet sił, by uronić choć jedną łzę.

Gdy byłam już na sali pooperacyjnej, lekarz oświadczył mi, że dziecko jest chore na mongolizm. Nie wiedziałam, co to znaczy. Nie znałam takiej choroby... Gdy zapytałam lekarza, co to właściwie oznacza, odpowiedział nerwowo, że to zespół Downa.

W następnych godzinach, dniach diagnozowano Olusia pod kątem innych chorób. Na szczęście nic z tego się nie potwierdziło. Lekarze pozostali przy diagnozie – trisomia 21, czyli trisomia prosta... Jak to możliwe? Przecież wszystkie wyniki były prawidłowe! Setki pytań w głowie bez odpowiedzi... 

Oluś od urodzenia był rehabilitowany 4 razy dziennie metodą Vojty, następnie metodą Bobath. Codziennie jeździł na masaże Shantala oraz na zajęcia z neurologopedą. Odbył także terapię karmienia, ponieważ nie umiał pobierać mleka, a w późniejszym okresie pokarmów. Do dziś ma problemy z poprawnym przeżuwaniem i rozgryzaniem. Oluś nie pije prawie w ogóle. Spożywanie nawet wody, czy herbaty sprawia mu trudność. 

Synek ma 7 lat i nie mówi. Mamy świadomość, że brak wykształtowania mowy do tego okresu niesie ryzyko, że tak już pozostanie. Oczywiście zrobimy co w naszej mocy, by pracować nad rozwojem mowy, najpewniej jednak będzie konieczność zapewnienia Olusiowi komunikatora. 

Syn ma umiarkowany stopień upośledzenia, dodatkowo także wadę wzroku. Chodzi do przedszkola specjalnego, gdzie ma zajęcia z logopedą, integrację sensoryczną oraz zajęcia pedagogiczne. Tych godzin zajęć jednak jest zdecydowanie za mało. 

Synuś w swoim rozwoju bardzo odbiega od rówieśników. Uwielbiamy go i kochamy, jest wspaniały i pomocny, a jego uśmiech i błyszczące oczka codziennie dają nam ogromną radość. Nie możemy się jednak zatrzymać. Marzymy o tym, by Oluś zaczął mówić, by mógł w przyszłości wieść w miarę możliwości samodzielne życie. 

Największą nadzieję pokładamy w wizytach neurologopedycznych i turnusach logopedycznych, jednak sami nie jesteśmy w stanie tego zapewnić synkowi. Tak bardzo chcielibyśmy usłyszeć z jego ust choćby takie słowa jak mama, tata...

Zdajemy sobie sprawę, że dzieci potrzebujących jest wiele. Dlatego też tak trudno jest nam prosić o wsparcie. Gdybyśmy nie byli rodzicami chorego dziecka, być może pomyślelibyśmy, że proszenie o pomoc jest oznaką słabości. Dziś wiemy, że trzeba wiele siły, by się przełamać. 

Bez wsparcia ludzi o wrażliwych i dobrych sercach nie zapewnimy Olusiowi tego, co jest potrzebne dla jego rozwoju. Będziemy ogromnie wdzięczni za każdą złotówkę, za każde wsparcie. Prosimy także o udostępnienia zbiórki. Mamy w sercach takie cichutkie pokłady nadziei, że dzięki tej zbiórce uzyskamy środki na leczenie i rehabilitację Olusia!

Rodzice