Serce po prawej stronie, 1 paluszek u dłoni i brak nerwu twarzowego... Ratuj Olusia❗️

Olek urodził się z bardzo rzadkim zespołem Poland-Mobius. Byliśmy w szoku, bo w czasie ciąży badania nie wykazały żadnych nieprawidłowości.  Dopiero po porodzie, gdy zobaczyliśmy, że... Nasz synek ma tylko 1 paluszek w lewej rączce! Pierwsze tygodnie jego życia spędziliśmy w szpitalach, szukając odpowiedzi i nadziei.

Zespół Poland-Mobius to niezwykle rzadka, wrodzona wada, która stanowi połączenie dwóch odrębnych zespołów wad genetycznych: zespołu Mobiusa oraz zespołu Polanda. Szacuje się, że współistnienie tych dwóch wad występuje w około 6-15% przypadków zespołu Mobiusa.

U Olka wada objawia się bardzo wyraźnie: ma zdeformowaną lewą dłoń, w której brakuje czterech palców, nie posiada mięśnia piersiowego, a jego serce znajduje się po prawej stronie klatki piersiowej. Dodatkowo występuje u niego hipoplazja 7. nerwu twarzowego, który odpowiada za mimikę twarzy. W praktyce oznacza to, że synek nie potrafi się uśmiechać, marszczyć czoła i mrugać prawym okiem. Opada mu też kącik ust i ma obniżone napięcie mięśniowe.

Największym wyzwaniem jest jednak karmienie. Choroba sprawiła, że Olek nie potrafi ssać, dlatego od urodzenia jest dokarmiany przez sondę. Często wymiotuje, zmaga się z refluksem i ciągłym uczuciem głodu. Nie możemy podać mu tyle jedzenia, ile potrzebuje, przez co jest osłabiony, a to wpływa na jego rozwój w każdym aspekcie.

Dzięki intensywnej rehabilitacji na szczęście potrafi samodzielnie siedzieć, mówi „mama” i „tata”, ale wciąż nie chodzi ani nie staje. Robimy wszystko, co tylko możliwe, aby w przyszłości nasz synek był jak najbardziej samodzielny i wolny od ograniczeń. Korzystamy z ortez, czekamy na pionizator i regularnie jeździmy na rehabilitację. 

Przed nami bardzo długa i kosztowna droga. Lekarze mówią, że gdy Oluś trochę podrośnie, będą rozważać przeprowadzenie operacji przeszczepu nerwów twarzowych oraz zastosowanie protezy lewej dłoni. To znacznie ułatwiłoby jego codzienne funkcjonowanie. 

Oprócz najmłodszego Olusia mamy jeszcze dwoje dzieci. Pogodzenie wszelkich obowiązków z opieką, częstymi wyjazdami na rehabilitację, wizytami u specjalistów oraz badaniami Warszawie stanowi ogromne wyzwanie – zarówno emocjonalne, jak i finansowe. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że znajdziemy się w takiej sytuacji...

Koszty powoli zaczynają nas przerastać, dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Każda wpłata i każde udostępnienie daje naszemu synkowi szansę na lepsze życie, większą samodzielność i przyszłość, o której marzymy. Dziękujemy za okazane serce. Wierzymy, że dobro wraca!

Rodzice Olka