Oluś to nasz największy skarb. Czekaliśmy zniecierpliwieni, aż pojawi się na świecie. Niestety los postanowił wymierzyć cios w naszą stronę – życie synka było zagrożone od najmłodszych lat. Nie należało do najprostszych. Walczyliśmy jednak i walczymy nadal o każdy jego dzień.

Aleksander cierpli na rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Ta przerażająca diagnoza spadła na nas niespodziewanie i brutalnie, wprowadzając do naszego życia strach, obawy i niepokój. Oluś urodził się zdrowy, nie było żadnych niepokojących symptomów. Kiedyś mógł podnieść się na nóżki samodzielnie, trzymając się i asekurując. 

Niestety choroba postępuje i sprawia, że synek, zamiast się rozwijać – cofa się.  Oluś jest coraz słabszy, nadal raczkuje i chodzi na kolanach. Potrzebuje pomocy, żeby przesunąć się w bok – wcześniej nie sprawiało mu to kłopotów, był na bardziej zaawansowanym etapie.

Porusza się tylko z naszą pomocą – trzymając się jednocześnie chodzika. Siedzi bez oparcia tylko w wyjątkowych sytuacjach i musi włożyć w to ogrom wysiłku. Robimy wszystko, aby dać mu szansę na poprawę zdrowia. Codziennie z bólem patrzymy, jak cierpi, ale jesteśmy też dumni, bo widzimy jego starania i siłę. 

Jest nam niezwykle ciężko. Pochodzimy z Ukrainy – kraju, w którym trwa wojna. Chcielibyśmy wyjechać z synkiem do Stanów na terapię genową. W ramach ubezpieczenia mamy możliwość otrzymać ją za darmo. Niestety po terapii Oluś musi być poddany intensywnej rehabilitacji w Polsce. Jest ona bardzo kosztowna, ale to jedyny sposób, aby podtrzymać i wzmocnić efekty terapii genowej. 

Prosimy Was o wsparcie, Oluś bardzo chce żyć. Pragniemy, aby miał szansę na rozwój i zabawę z rówieśnikami…

Zobacz filmik, który porusza do łez: