Mukowiscydoza - choroba, która pochłania nasze dziecko❗️Oluś walczy o życie - ratunku!

Oluś ma zaledwie kilkanaście miesięcy, a już poznał, czym jest dramatyczna walka o życie! Z naszym synkiem przyszła na świat śmiertelna choroba genetyczna... Choroba, która kradnie oddech, zabija dorosłych i dzieci. Czeka nasz nierówny pojedynek, w którym stawka jest najważniejsza - jest nią życie Olusia... Prosimy o ratunek!

Oluś cierpi na mukowiscydozę... Chorobę, która uszkadza cały organizm, zalewając niektóre z narządów gęstym, lepkim śluzem... Atakuje głównie płuca i trzustkę - chorzy walczą o oddech i o każdy kilogram ciała. Od roku wiemy, że na naszym synku ciąży wyrok i robimy, co możemy, aby ochronić jego małe życie...

Kilka miesięcy - tyle trwało nasze niczym niezmącone szczęście, odkąd dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się dziecka. Niestety mukowiscydoza zaatakowała jeszcze przed narodzinami Olusia, w 34. tygodniu ciąży. Jelita Olusia zostały wypełnione płynem, doszło do ich niedrożności. Wtedy jednak lekarze nie przypuszczali jeszcze, że diagnoza będzie tak poważna. Podejrzewali biegunkę chlorową. Po dwóch tygodniach pojechałam do Warszawy ze spakowaną walizką do porodu, na umówioną wizytę USG. Wtedy zaczęło się nasze piekło.

Na USG okazało się, że doszło do perforacji jelit... Jelita Olka popękały w kilku miejscach. Ginekolog był przerażony, ja również. Rozpłakana, zostałam w trybie natychmiastowym przewieziona do szpitala. Trafiłam prosto na stół  operacyjny, na cięcie cesarskie, by ratować życie dziecka. Oluś urodził się 7 lipca. Natychmiast musiał być operowany. Lekarz uprzedził mnie, że synek może nie przeżyć... Musiałam podpisać zgody, stojąc w obliczu myśli, że być może przyjdzie mi pożegnać dziecko, które dopiero powitałam na świecie...

Operacja trwała kilka godzin. Była długa, trudna, skomplikowana. Synek dzielnie ją zniósł. Przeżył. Chirurdzy wyłonili Olusiowi stomię. Stracił dosyć sporo krwi, musieli mu ją przytaczać. Do dziś ma niedobory żelaza... Synek walczył bohatersko o życie na oddziale intensywnej terapii. Niestety po kilku dniach dowiedzieliśmy się, że Olka czeka druga operacja. Kolejny cios...

Oluś pierwsze 2 miesiące swego życia spędził w szpitalu. Był karmiony pozajelitowo, miał wkłucia centralne... Doszło do zakrzepicy żył, musiał mieć podawane zastrzyki, rozrzedzające krew. To wtedy okazało się, że wszystko, co dotychczas przeszliśmy, jest jedynie skutkiem potwornej diagnozy. Poinformowano nas, że synek ma mukowiscydozę, chorobę nieuleczalną, a nawet śmiertelną. Nie mogliśmy w to uwierzyć... Chirurg powiedział, że to choroba wymagająca specjalistycznej opieki każdego dnia. Załamaliśmy się totalnie. 

Potworna diagnoza złamała nasze serca, jednak musieliśmy pozbierać się i walczyć... Tony lekarstw, nieustanne wizyty u lekarzy, częste infekcje. Tak wygląda teraz nasza codzienność. Olek rano i wieczorem ma wykonywaną inhalację... Do tego obowiązkowo drenaż, ćwiczenia oddechowe, dzięki którym pozbywamy się z płuc syna lepkiego śluzu. Jeśli ma kaszel lub jest przeziębiony, musi być inhalowany nawet 4 dziennie. Oluś ma też niewydolną trzustkę, dlatego musi przyjmować specjalne enzymy. 

Potrzebujemy wsparcia, aby kupować leki, sole do inhalacji, do tego dochodzą dojazdy do szpitala... Co chwilę dochodzą nowe problemy. Synek ma kamienie na nerkach... Niestety zaraził się też bakterią pseudomonas. W ciągu 7 miesięcy brał 7 antybiotyków... 

Bardzo boimy się tego, co przyniesie przyszłość. Jedyne czego jesteśmy pewni to fakt, że Oluś do końca swojego życia będzie musiał walczyć z nieustępliwą chorobą. Tylko dzięki Twojej pomocy, będziemy w stanie go w tym wesprzeć...

Rodzice Olusia