Olek ma SMA, ale chce żyć pełnią życia❗️Pomóż mu walczyć o sprawność i marzenia!

Olek ma SMA. Ale przede wszystkim jest chłopcem z marzeniami, który chce żyć po swojemu. Nasze codzienne życie najlepiej oddaje sytuacja, w której tata biegnie i pcha wózek, a Olek siedzi z przodu i pogania: „Tato, szybciej!". Nasz syn nie może biegać sam, ale może biegać razem z tatą. Może wystartować w biegu, być częścią wydarzenia, spotkać ludzi i przeżyć coś, co daje mu zwyczajną, dziecięcą frajdę. Bo Olek przede wszystkim chce żyć.

Nasz syn jest ambitny i ciekawy świata. Dobrze się uczy, ma własne zdanie i ogromne poczucie humoru. Kocha wyprawy do lasu, wodę, sport i ŁKS. Uwielbia spotykać się z przyjaciółmi i być częścią tego, co dzieje się wokół. Jeśli tylko pojawia się okazja, korzysta. Bierze udział w biegach i wydarzeniach charytatywnych. Gra w swoją wersję piłki! Nie chcemy dla niego tylko życia w cieniu leczenia i rehabilitacji. Chcemy, żeby miał dzieciństwo.

Olek choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I, który jest nieodłączną częścią naszego życia. SMA odebrało naszemu synowi możliwość chodzenia i samodzielnego siedzenia. Bardzo ograniczyło siłę mięśni i sprawiło, że wiele zwyczajnych czynności wymaga od niego dużo więcej wysiłku. 

Każdego dnia pracujemy nad tym, co możemy zachować, poprawić albo ułatwić. Rehabilitacja, fizjoterapia, rehabilitacja oddechowa, logopedia, konsultacje, leczenie, dojazdy do specjalistów i zakup nowych sprzętów – to wszystko jest stałą częścią naszego życia.

Pod koniec lutego 2026 roku Olek przeszedł poważną operację kręgosłupa związaną z postępującą skoliozą. Był to dopiero pierwszy etap leczenia. Ponieważ Olek wciąż rośnie, zastosowane tradycyjne pręty wzrastające będą wymagały kolejnych wydłużeń. W przyszłości czekają go kolejne zabiegi. Niebawem będzie musiał przejść także operację stopy, związaną z jej deformacją – planowane jest usunięcie kości sześciennej.

Potrzebna jest także dalsza opieka specjalistyczna związana z wadą zgryzu i budową szczęki oraz żuchwy. Olek ma już skierowanie do poradni specjalistycznej, gdzie lekarze mają ocenić możliwości dalszego leczenia ortodontycznego, a w przyszłości również ewentualnego leczenia chirurgicznego.

I właśnie tak wygląda nasze życie z SMA. Nad wszystkim trzeba pracować, o wszystko trzeba zadbać i niczego nie można po prostu odłożyć na później. Ale nie chcemy, żeby właśnie to było najważniejszą historią Olka! Bo pomiędzy rehabilitacją, konsultacjami, wizytami i kolejnymi etapami leczenia jest jeszcze jego życie: mecz, spotkanie ze znajomymi, kolejny bieg z tatą, las i grzyby, woda, piłka i śmiech.

Zbieramy na to, żeby Olek mógł dalej robić swoje. Nie cofniemy SMA. Nie sprawimy, że znikną wszystkie ograniczenia. Ale możemy zrobić bardzo dużo, żeby choroba odebrała Olkowi jak najmniej. Żeby rehabilitacja pomagała mu zachować możliwości, a nie zajmowała całego jego życia. Żeby mógł być nie tylko pacjentem, ale przede wszystkim chłopakiem, który ma swoje pasje, swoich ludzi i mnóstwo rzeczy do zrobienia.

Dlatego ponownie zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Każda wpłata pomoże nam pokrywać koszty rehabilitacji, leczenia, konsultacji, dojazdów i potrzebnego sprzętu. Każde udostępnienie może sprawić, że historia Olka dotrze do kolejnych osób. Dziękujemy, że jesteście z nami!

Justyna i Jarosław, rodzice Olka

➡️ Profil na Facebooku: Oluś i SMA (otwiera nową kartę)

➡️ Historia Olka – Wysokie Obcasy (otwiera nową kartę)