Olek Twerdochlib, 18 lat

Kiedy Olek miał 3 lata, po raz pierwszy zauważyłam, że porusza się inaczej niż rówieśnicy w przedszkolu. Zwróciliśmy się w tej sprawie do lekarza, który stwierdził u syna dysplazję stawów biodrowych.

Po tej diagnozie syn przeszedł operację i rehabilitację – miałam nadzieję, że już wszystko będzie dobrze… Niestety, po miesiącu objawy wróciły i stały się bardziej nasilone. Pojawiły się podejrzenia, że to może być dystrofia mięśniowa Duchenne'a, ale na szczęście okazało się, że nie. Kontynuowaliśmy więc badania – kolejnym krokiem był genetyczny test na SMA. Tym razem obawy się potwierdziły! Kiedy zrozumiałam co to za choroba, pojawiły się u mnie pierwsze siwe włosy – ze stresu! Dotarło do mnie, że SMA jest nieuleczalne i nie ma szans na ratunek dla Olka. Przeprowadziliśmy się do Polski po rozpoczęciu wojny w Ukrainie i Olek rozpoczął leczenie i systematyczną rehabilitację. 

Nie mogę uleczyć syna, więc chciałabym chociaż uczynić jego życie jak najbardziej komfortowym. Proszę Was o pomoc!

Tetiana, mama