❗SMA - choroba, która niszczy malutkie życie... Ratujmy Olusia!

Patrzyłam lekarzowi w oczy, próbując zrozumieć, co do mnie mówi. Ledwo widziałam go przez łzy... Kiwałam głową, milczałam, choć chciałam krzyczeć z bezsilności i rozpaczy. Modliłam się, że za chwilę się obudzę, że okaże się, że to był tylko zły sen... Że na mojego synka wydano wyrok śmierci.

Rdzeniowy zanik mięśni - słowa, które wprowadziły do mojego życia smutek i strach... Ten najgorszy - o życie własnego dziecka. To właśnie na tę chorobę cierpi Oluś, mój mały synek. Jego organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Te słabną, a potem umierają. A to przecież od mięśni zależy ruch, połykanie, mowa... Kiedy umierają mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, to jest koniec. Dzieci, chore na najgorszą postać SMA, bez leczenia umierają przed drugimi urodzinami... 

Kiedy wpisałam nazwę tej choroby do wyszukiwarki i zobaczyłam zdjęcia - dzieci wiotkich, na wózkach, podłączonych do respiratorów, ziemia usunęła się spod nóg. Zaczęłam czytać i zdałam sobie sprawę, jaka to straszna choroba - bezlitosna i śmiertelna... Wiedziałam, że zrobię wszystko, żeby ocalić synka. I tak się stało. Walcząc o zdrowie Olusia, przewróciliśmy do góry nogami całe nasze dotychczasowe życie...

Diagnoza oznaczała, że w naszej ojczyźnie, na Ukrainie, nie ma dla synka ratunku... Mogłam pogodzić się z wyrokiem śmierci, który został wydany na Olusia lub szukać pomocy, gdziekolwiek się da... Przy tamtejszym poziomie usług medycznych i braku dostępu do nowoczesnych terapii pozostanie w kraju oznaczało dla synka zagładę. Zostawiliśmy więc dom, pracę, rodzinę, znajomych... Wyjechaliśmy do Polski, tu rozpoczęliśmy leczenie. Tylko dzięki temu Aleksander wciąż żyje! Dziękuję Ci, Polsko, że uratowałaś życie mojego dziecka... Choroba jednak wciąż jest z nami i nie odpuszcza.

Oluś potrzebuje rehabilitacji, która pozwoli wzmocnić słabnące mięśnie. Potrzebny jest sprzęt medyczny - gorset, który utrzyma ciało w prawidłowej pozycji oraz ortezy na nóżki... Bardzo drogie, bo muszą być zrobione na zamówienie. Tylko w ten sposób synek będzie mógł dalej każdego dnia dzielnie stawać do walki ze straszną chorobą, jaką jest SMA.

Nie jestem w stanie sama pokryć kosztów związanych z leczeniem synka. Pracuje tylko mąż, przez co jest nam naprawdę ciężko. Ja opiekuję się śmiertelnie chorym synkiem i córeczką. Proszę, pomóż nam! Oluś potrzebuje ratunku nie na już, ale na wczoraj... Naprawdę liczy się czas. Ze łzami w oczach proszę o ratunek...

Natalia - mama Aleksandra