Pilnie potrzebny lek dla Olgi❗️Walczymy z czasem, by powstrzymać SMA!

PILNE!

Wsparło 49 717 osób

2 152 863 zł (25,08%)

Brakuje jeszcze 6 428 771 zł

Wesprzyj Wesprzyj

50 434

Załóż skarbonkę

Wyślij sms

Przekaż swój

podatku

Numer KRS
0000396361

Cel szczegółowy 1%
0098350 Olga

Dowiedz się jak to zrobić

Zbiórka na cel

terapia genowa w walce z SMA

Olga Miśkiewicz, 18 miesięcy

Kiszkowo, wielkopolskie

SMA: rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 27 Listopada 2020
Zakończenie: 30 Czerwca 2021

Kliknij by dowiedzieć się więcej o leku

25 Marca 2021, 17:08
PILNE❗️Bardzo ważne wieści o Oldzi i zbiórce - trwa walka o zdrowie i życie!

Kochani,

Mamy dla Was dwie wiadomości. Dobrą i złą…

W życiu walczymy z różnymi przeciwnościami... Piotr walczył z chłoniakiem, który zabrał mu to, co najcenniejsze - życie. Był wspaniałym człowiekiem, kochającym mężem, ojcem. Pan Bóg zabrał Go pod swoje skrzydła, by nie czuł już więcej bólu. Panie Świeć, nad jego Duszą…

Kochani, rodzina Piotra postanowiła wspomóc Olgę i przekazać 529 431,94 zł na jej zbiórkę. O tyle jesteśmy bliżej celu i możemy zmniejszyć kwotę do zebrania. Dziękujemy żonie Piotra, synowi, siostrze. Brakuje nam słów, by wyrazić naszą wdzięczność.

Dziękujemy, również Wam Drodzy Pomagacze. Za to, że jesteście z nami. Nadal potrzebna jest Wasza pomoc. Walczymy dalej, bo przed nami jeszcze daleka droga…

Olga Miśkiewicz

To zła wiadomość. Niestety Olga pomimo codziennej rehabilitacji traci na sile. Patrząc na jej śliczną buzię, łzy same cisną się do oczu, bo nie możemy powstrzymać choroby. Każdego rana budzimy się i patrzymy, jak choroba zabiera Oldze radość z życia.

Prosimy o Waszą pomoc. Liczymy na Wasze otwarte serca, gotowe pomóc naszej córeczce. Jesteśmy rodzicami i zrobimy wszystko, by zdobyć pieniądze na leczenie...

Prosimy raz jeszcze, bądźcie z nami. Ratujcie Oldzię. Niesienie dobra nadaje sens życia...

Rodzice – Ania i Ariel

Pokaż wszystkie aktualizacje

25 Lutego 2021, 09:13
PILNE❗️Zbiórka zwolniła, choroba postępuje... Błagamy, uratuj Oldzię!

Kochani,

Minął trzeci miesiąc zbiórki... Niestety czas nieubłaganie ucieka, a zbiórka znacznie zwolniła... SMA każdego dnia zabiera uśmiech na twarzy naszego dziecka. Ze łzami w oczach walczymy o jej życie - by było radosne pomimo przeciwności losu...

Nasze serca krzyczą z rozpaczy. Nie ma nic straszniejszego i przerażającego dla rodziców jak patrzenie na swoje dziecko, które każdego dnia walczy ze śmiertelną chorobą. Jesteśmy zdesperowani i bezsilni wobec tak nierównego przeciwnika jakim jest SMA. Terapia genowa musi być podana jak najszybciej, by powstrzymać rozwój choroby.

Nagraliśmy dla Was ten krótki film... Prosimy, obejrzyj, wysłuchaj nas...

Rehabilitacje, ćwiczenia 3 razy dziennie to prawdziwe wyzwanie dla Olgi okupione płaczem. Choroba powoduje zanikanie mięśni znajdujących się bliżej tułowia, słabsze robią się mięśnie ud, ramion... Spoglądamy w oczy Olgi codziennie i codziennie powtarzamy jej, że niedługo będzie zdrowa. Jesteście naszą jedyną nadzieją na lepsze jutro dla naszego dziecka.

Nigdy o nic nikogo nie prosiliśmy. Teraz jesteśmy zmuszeni błagać o Wasze wsparcie dla naszej córeczki. Nie jesteśmy w stanie sami uzbierać tak ogromnej kwoty.

Dziękujemy za wszystko i liczymy na Wasze dobre serca... Błagamy o ratunek!

Rodzice Oldzi - Ania i Ariel

01 Lutego 2021, 11:13
PILNE❗️Dramatyczna sytuacja: Oldzi kończy się czas - błagamy o ratunek!

Kilka dni temu trafiliśmy do szpitala… To był ciężki czas i dla nas, i Oldzi… Znów podanie leku, patrzenie na jej pokłute rączki, przerażone oczy. Znów dzień na oddziale, znów płacz i łzy. Chwile pełne rozpaczy, na które skazała nas straszna choroba, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

Każdego dnia walczymy o zdrowie naszej córeczki. Każdego dnia walczymy z SMA… Walczymy też o to, by Oldzia otrzymała terapię genową, bo wiemy, że to szansa, żeby powstrzymać tę straszną chorobę. Strasznie się boimy, że ta szansa przepadnie, że nie zdążymy…

Olga Miśkiewicz

SMA każdego dnia zabiera coś Oldzi, a my nie wiemy już, co robić, do jakich drzwi pukać, kogo prosić o pomoc… Światełkiem nadziei w tym mroku, w którym tkwimy od czasu tej potwornej diagnozy, jest to, że mamy obok siebie tak wspaniałych ludzi – Was, którzy walczą ramię w ramię z nami o życie i zdrowie naszego dziecka.

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i prosimy o dalszą pomoc; prosimy – pomóż, ratuj Oldzię, a jeśli nie możesz - udostępnij, by o Oldzi usłyszeli wszyscy i wszędzie. Nie wstydem jest prosić, wstydem jest się poddać, a my w walce o naszą córeczkę nie poddamy się nigdy....

05 Stycznia 2021, 13:21
PILNE❗️Dramatyczna walka z czasem, by ratować małą Olgę!

Minął miesiąc od najgorszego dnia w naszym życiu - tego, w którym dowiedzieliśmy się, że nasza Oldzia jest ciężko chora. Miesiąc, od kiedy wspierasz nas swoimi wpłatami, dobrym słowem, pomocą. Ogromnie jesteśmy Ci za to wdzięczni. Serca się radują, gdy widzimy, jak pasek się zazielenia, ale pojawiają się też łzy smutku i chwile zwątpienia, czy damy radę. Czasu mamy coraz mniej…

Olga Miśkiewicz

Miesiąc temu nasze życie przewróciło się do góry nogami. Szybko jednak musieliśmy się otrząsnąć... Od miesiąca życie Oldzi to nieustanna rehabilitacja, która niestety sprawia jej ból i cierpienie. Płaczemy wtedy razem z nią. Serca pękają nam na kawałki…

Kupiliśmy również pionizator, który pozwoli Oldze spojrzeć na świat nie tylko z pozycji leżącej… Oldzia jest też po trzeciej dawce leku, który podawany jest przez nakłucie lędźwiowe. Każde podanie wiąże się z wizytą w szpitalu. To ogromne przeżycie dla Olgi, kolejne nasze łzy…

Specjalnie dla Ciebie nagraliśmy krótki filmik… Prosimy – obejrzyj, wysłuchaj nas… Tyle chcielibyśmy Ci powiedzieć.

Ta zbiórka to nasz dramatyczny wyścig… Ścigamy się nie tylko z chorobą, która odbiera naszej córeczce coraz więcej, ale też z czasem… Na liczniku pierwszy milion! Wiemy jednak, że to dopiero początek naszej walki… Jeśli dołączysz do nas, obiecujemy Ci jedno – nie poddamy się. Będziemy walczyć, póki starczy nam sił… Nie spoczniemy, póki nie wygramy życia naszego dziecka.

Błagamy więc o wsparcie. Bez Ciebie sobie nie poradzimy. Terapia genowa to dla Oldzi największa szansa… Prosimy z całej mocy naszych serc – wesprzyj, udostępnij naszą zbiórkę i mów o Oldze wszystkim i wszędzie…

Ania i Ariel, rodzice Oldzi

Kilka dni temu dowiedzieliśmy się o śmiertelnej chorobie naszej ukochanej córeczki. Oldzia ma dopiero 14 miesięcy… Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Jej mięśnie słabną i powoli umierają… Wciąż jesteśmy w szoku, zrozpaczeni i przerażeni… Wiemy jednak, że nie ma czasu do stracenia – choroba postępuje… Powstrzymać może ją tylko najdroższy lek świata. Oldzia musi przyjąć go jak najszybciej. Błagamy o ratunek!

Olga Miśkiewicz

Ciężko nam o tym pisać, bo wciąż nie możemy uwierzyć, że to prawda… Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją – naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze – zdrowia? SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok…

A przecież nic nie zwiastowało tragedii… Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy bardzo szczęśliwi… Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej… Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z Kinią… Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem…

Olga Miśkiewicz

Gdy Oldzia skończyła 10 miesięcy, zaczęliśmy martwić się tym, że jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie próbuje stać… Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak… Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało… Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne.

Oprócz tragedii, jaką jest choroba Oldzi, dramatem jest to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii… Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Potwierdzenie diagnozy dostaliśmy dopiero w piątek, 20 listopada. Do końca mieliśmy nadzieję, że podejrzenia się nie potwierdzą… Łudziliśmy się, że będzie inaczej, że wyniki będą prawidłowe, że nasza malutka, uśmiechnięta córeczka jest zdrowa, bez wad, bez chorób genetycznych… Niestety rzeczywistość jest inna. Wynik nieprawidłowy. Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Jest chora, śmiertelnie.

Olga Miśkiewicz

Przeraźliwy szok. Olbrzymi ból. Morze wylanych łez… W piątek skończył się nasz świat i wciąż nie możemy się otrząsnąć, ale wiemy, że musimy działać… Rozpaczą i bezradnością nie uratujemy naszej córki. Ona liczy na nas, musimy walczyć i zacząć już teraz!

Gdyby Oldzia przyszła na świat kilkanaście lat temu, nie miałaby szans… Teraz na szczęście jest inaczej. Córeczka natychmiast zaczęła leczenie lekiem dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Największą szansą dla Olgi jest terapia genowa – najdroższy lek świata… Preparat dostarcza kopię genu, którego córeczka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobiła choroba w jej ciele. Oldzia nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji – nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu… Co będzie dalej?

Olga Miśkiewicz

Terapia genowa jest nazywana najdroższym lekiem świata, bo jednorazowa dawka leku kosztuje ponad 2 miliony dolarów! Zdajemy sobie sprawę, że SMA to arcyrzadka choroba, że opracowanie leku zajęło lata, ale ta kwota jest horrendalna… Na samą myśl o niej ogarnia nas potworny strach. Ta bezradność zabija i łamie serce… Człowiek sprzedałby wszystko, co ma, każdą rzecz, by ratować swoje dziecko, a to i tak byłoby mało…

Boimy się, że nie damy rady… Jeszcze bardziej boimy się jednak, że z Oldzią będzie coraz gorzej, że będziemy musieli patrzeć, jak nasza córeczka gaśnie. Nie chcemy nic więcej, by ona została z nami, by była jak najbardziej sprawna i samodzielna… By poradziła sobie, gdy nas zabraknie. Wiemy, że tylko terapia genowa da jej taką szansę. Dlatego nie poddamy się, będziemy walczyć, zrobimy dla Olgi wszystko. Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas. Zostaje nam tylko wiara w ludzi o dobrych sercach – w to, że zechcesz nam pomóc i uratować naszą córeczkę.

Rodzice Olgi - Anna i Ariel Miśkiewicz

Olga Miśkiewicz