25 Marca 2021, 17:08
PILNE❗️Bardzo ważne wieści o Oldzi i zbiórce - trwa walka o zdrowie i życie!
Kochani,
Mamy dla Was dwie wiadomości. Dobrą i złą…
W życiu walczymy z różnymi przeciwnościami... Piotr walczył z chłoniakiem, który zabrał mu to, co najcenniejsze - życie. Był wspaniałym człowiekiem, kochającym mężem, ojcem. Pan Bóg zabrał Go pod swoje skrzydła, by nie czuł już więcej bólu. Panie Świeć, nad jego Duszą…
Kochani, rodzina Piotra postanowiła wspomóc Olgę i przekazać 529 431,94 zł na jej zbiórkę. O tyle jesteśmy bliżej celu i możemy zmniejszyć kwotę do zebrania. Dziękujemy żonie Piotra, synowi, siostrze. Brakuje nam słów, by wyrazić naszą wdzięczność.
Dziękujemy, również Wam Drodzy Pomagacze. Za to, że jesteście z nami. Nadal potrzebna jest Wasza pomoc. Walczymy dalej, bo przed nami jeszcze daleka droga…

To zła wiadomość. Niestety Olga pomimo codziennej rehabilitacji traci na sile. Patrząc na jej śliczną buzię, łzy same cisną się do oczu, bo nie możemy powstrzymać choroby. Każdego rana budzimy się i patrzymy, jak choroba zabiera Oldze radość z życia.
Prosimy o Waszą pomoc. Liczymy na Wasze otwarte serca, gotowe pomóc naszej córeczce. Jesteśmy rodzicami i zrobimy wszystko, by zdobyć pieniądze na leczenie...
Prosimy raz jeszcze, bądźcie z nami. Ratujcie Oldzię. Niesienie dobra nadaje sens życia...
Rodzice – Ania i Ariel
Kilka dni temu dowiedzieliśmy się o śmiertelnej chorobie naszej ukochanej córeczki. Oldzia ma dopiero 14 miesięcy… Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Jej mięśnie słabną i powoli umierają… Wciąż jesteśmy w szoku, zrozpaczeni i przerażeni… Wiemy jednak, że nie ma czasu do stracenia – choroba postępuje… Powstrzymać może ją tylko najdroższy lek świata. Oldzia musi przyjąć go jak najszybciej. Błagamy o ratunek!

Ciężko nam o tym pisać, bo wciąż nie możemy uwierzyć, że to prawda… Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją – naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze – zdrowia? SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok…
A przecież nic nie zwiastowało tragedii… Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy bardzo szczęśliwi… Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej… Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z Kinią… Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem…

Gdy Oldzia skończyła 10 miesięcy, zaczęliśmy martwić się tym, że jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie próbuje stać… Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak… Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało… Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne.
Oprócz tragedii, jaką jest choroba Oldzi, dramatem jest to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii… Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Potwierdzenie diagnozy dostaliśmy dopiero w piątek, 20 listopada. Do końca mieliśmy nadzieję, że podejrzenia się nie potwierdzą… Łudziliśmy się, że będzie inaczej, że wyniki będą prawidłowe, że nasza malutka, uśmiechnięta córeczka jest zdrowa, bez wad, bez chorób genetycznych… Niestety rzeczywistość jest inna. Wynik nieprawidłowy. Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Jest chora, śmiertelnie.

Przeraźliwy szok. Olbrzymi ból. Morze wylanych łez… W piątek skończył się nasz świat i wciąż nie możemy się otrząsnąć, ale wiemy, że musimy działać… Rozpaczą i bezradnością nie uratujemy naszej córki. Ona liczy na nas, musimy walczyć i zacząć już teraz!
Gdyby Oldzia przyszła na świat kilkanaście lat temu, nie miałaby szans… Teraz na szczęście jest inaczej. Córeczka natychmiast zaczęła leczenie lekiem dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Największą szansą dla Olgi jest terapia genowa – najdroższy lek świata… Preparat dostarcza kopię genu, którego córeczka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobiła choroba w jej ciele. Oldzia nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji – nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu… Co będzie dalej?

Terapia genowa jest nazywana najdroższym lekiem świata, bo jednorazowa dawka leku kosztuje ponad 2 miliony dolarów! Zdajemy sobie sprawę, że SMA to arcyrzadka choroba, że opracowanie leku zajęło lata, ale ta kwota jest horrendalna… Na samą myśl o niej ogarnia nas potworny strach. Ta bezradność zabija i łamie serce… Człowiek sprzedałby wszystko, co ma, każdą rzecz, by ratować swoje dziecko, a to i tak byłoby mało…
Boimy się, że nie damy rady… Jeszcze bardziej boimy się jednak, że z Oldzią będzie coraz gorzej, że będziemy musieli patrzeć, jak nasza córeczka gaśnie. Nie chcemy nic więcej, by ona została z nami, by była jak najbardziej sprawna i samodzielna… By poradziła sobie, gdy nas zabraknie. Wiemy, że tylko terapia genowa da jej taką szansę. Dlatego nie poddamy się, będziemy walczyć, zrobimy dla Olgi wszystko. Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas. Zostaje nam tylko wiara w ludzi o dobrych sercach – w to, że zechcesz nam pomóc i uratować naszą córeczkę.
Rodzice Olgi - Anna i Ariel Miśkiewicz

O Oldzi w social mediach - dołącz i udostępnij:
➡️ RAZEM DLA OLGI / Facebook
➡️ Licytacje dla Olgi Miśkiewicz / Facebook

O Oldzi w mediach - posłuchaj, obejrzyj, przeczytaj:
➡️ Pilnie potrzebny lek dla Olgi❗️Walczymy z czasem, by powstrzymać SMA! / Wielkopolska Magazyn
➡️ 7-letnia Kinga błaga: „Uratujcie moją małą siostrzyczkę" / Głos Wojewódzki
➡️ 14-miesięczna dziewczynka walczy ze śmiertelną chorobą. Potrzebna jest ogromna kwota, by ją uratować / WarszawaWPigułce.pl
➡️ 7-letnia Kinga błaga: „Uratujcie moją siostrzyczkę”. Dziewczynka odkłada grosze na lek dla siostry / Super Express
➡️ Trwa zbiórka na Olgę z Kiszkowa, która cierpi na SMA / TV Gniezno
➡️ Pomoc dla Olgi / Telekurier
➡️ Potrzeba blisko 10 mln zł na terapię dla Olgi. W pomoc włączyła się para prezydencka
➡️ Mała Olga z Kiszkowa jest bardzo chora. Potrzebuje pomocy / Głos Wielkopolski
➡️ Razem dla Olgi / Radio Plus
➡️ Mieszkańcy Kiszkowa zbierają pieniądze na najdroższy lek Świata / Radio Poznań
➡️ Mała Oldzia potrzebuje najdroższego leku na świecie, by żyć / WTK Poznań
➡️ Mała Olga z Kiszkowa potrzebuje ponad 9 mln złotych na leczenie. Trwa zbiórka / epoznan.pl
➡️ Olga Miśkiewicz. Potrzebna pomoc dla dziewczynki / NaszeMiasto.pl
➡️ Olga ma 14 miesięcy! Potrzebuje najdroższego leku na świecie, żeby przeżyć! Czas ucieka / Moje-Gniezno.pl
➡️ Rodzice Olgi: Nasza mała księżniczka potrzebuje pomocy. Tylko najdroższy lek świata URATUJE ŻYCIE naszemu małemu aniołkowi / Okno na Wągrowiec
➡️ Olga z Kiszkowa jest ciężko chora. Pilnie potrzebuje również naszej pomocy / tuKostrzyn.pl
➡️ Pomoc dla naszej córki Olgi Miśkiewicz / Carp Passion
➡️ Potrzebna pomoc dla Olgi / Wędkarstwo24.com
➡️ Córka karpiarza Olga potrzebuje najdroższego leku świata! Trwa zbiórka pieniędzy / KarpMax.pl
➡️ 6 grudnia rozpocznie się licytacja zasiadki, z której dochód będzie przeznaczony na leczenie małej Oli / KarpMax.pl
➡️ Ola potrzebuje najdroższego leku świata, aby móc żyć. Musimy jej pomóc / Goniec.com