Ciąża przebiegała „książkowo", jednak Olgusia wciąż nie siada samodzielnie, nie chodzi ani nie mówi! Mamy bardzo mało czasu, by jej pomóc – RATUJ!

Jesteśmy rodzicami trójki cudownych dzieci: Adasia, Leny i Olgi. Starszaki bardzo cieszyły się, że będą miały nową siostrzyczkę. Ciąża przebiegała bardzo dobrze, wręcz „książkowo”. Dobre wyniki, zrobione wszystkie dodatkowe płatne badania, które nie wskazywały na żadne anomalie.

Początkowo nic nie zapowiadało problemów zdrowotnych, ale około 5-6 miesiąca życia Olgusi zauważyliśmy, że nie rozwija się tak, jak inne dzieci. Kiedy jej rówieśnicy zaczęli siadać czy raczkować, ona wciąż leżała.

Szereg badań doprowadził nas do diagnozy – rezonans magnetyczny wykazał opóźnioną mielinizację istoty białej mózgu. Dla nas, rodziców, oznacza to tylko jedno…ciągłą rehabilitację, nieustanne ćwiczenia w domu i turnusy rehabilitacyjne.

Dziś Olga ma 1,5 roku i nie przemieszcza się samodzielnie w żaden sposób. Nie „pełza”, nie raczkuje i nie chodzi…  Nie zaczęła także mówić, ma problemy ze słuchem, wzrokiem oraz równowagą. 

Córeczka cały czas poświęca na ciężką intensywną rehabilitację. Niedawno przeszła zabieg drenażu uszu, oraz podcięcia wędzidełka co pomogło jej lepiej słyszeć i żuć. Robi również postępy w utrzymywaniu równowagi w pozycji siedzącej. Jesteśmy szczęśliwi, że córka nabywa nowe umiejętności utrzymywania kontaktu wzrokowego i zaczęła się uśmiechać. Potrafi też w pewnym stopniu używać rączek. Wszystkie te czynności zostały ciężko wyćwiczone dzięki rehabilitantom i turnusom rehabilitacyjnym.

Równolegle trwa szczegółowa diagnoza Olgi. Aby w pełni zdiagnozować zaburzenia genetyczne, potrzebne są kosztowne badania genetyczne WES – ich koszt może wynosić nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych. Ponadto każdy turnus rehabilitacyjny to koszt od 5 do 15 tysięcy złotych. Jest to dla nas ogromne obciążenie finansowe, ale jedyna szansa na normalne życie dla naszego kochanego dziecka. 

Lekarze, osteopaci  i rehabilitanci mają różne zdania na temat Olgi, wśród nich są także bardzo złe rokowania na przyszłość – natomiast wszyscy są zgodni, że największe postępy Olga musi poczynić do drugiego roku życia. A to oznacza, że pozostało nam naprawdę niewiele czasu!

Prosimy Was o wsparcie. Walczyć o sprawność i lepszą przyszłość Olgusi musimy już dziś! Tylko wspólnymi siłami mamy szansę!

Rodzice