Choroba postępuje i odbiera mi resztki sprawności... Proszę, pomóż mi!

Nazywam się Olga Soćko i urodziłam się z wadą genetyczną SMA, czyli tak zwanym rdzeniowym zanikien mięśni typu 3. Jest to schorzenie układu nerwowo-mięśniowego o podłożu genetycznym - choroba pojawia się na skutek mutacji w genie SMN1.

SMA jest spowodowana niedoborem białka neuronu ruchowego SMN. Wykryto homodelecje eksonów 7 i 8 w genie SMN1, wykryto obecność trzech kopii genu SMN2. Pierwsze objawy pojawiły się u mnie przed 3 rokiem życia, gdy miałam problemy wstać z podłogi do pozycji stojącej, po schodach wspinałam się tylko na czworaka oraz przekrzywiałam stopy na boki i coraz częściej chodziłam na palcach.

Pojawiła się całkowita niezdolność do biegania, traciłam równowagę i upadłam na prostej drodze. Od kiedy skończyłam 6 lat jeździłam do sanatorium raz do roku, aby podtrzymywać swoje zdolności samodzielnego chodzenia, by zapobiegać przykurczom stawów, skoliozy a także niestabilności stawu biodrowego. Rehabilitowałam się w Łukowie oraz ćwiczyła ze mną mama w domu, dopóki żyła.

Dziś mając 31 lat nie mogę już się sama ubrać, umyć, przesiąść na wózek, a nawet wstać z pozycji leżącej do siedzącej. Moja choroba postępuje, dlatego potrzebuję codziennej rehabilitacji, która utrzyma mięśnie w takiej sprawności, bym była wstanie jeszcze sama chociażby się umyć, czy samodzielnie spożywać posiłek.

Dlatego potrzebuję wsparcia – pomózcie mi uzbierać środki na dalsze leczenie, rehabilitację i zakup sprzętu, który ułatwi mi codzienne funkcjonowanie. Każda złotówka, udostęepnienie, czy przekazanie 1,5% podatku to dla mnie nadzieja i szansa na lepsza przyszłość!

Olga