Życie w cieniu niknącego oddechu

Moja choroba - stwardnienie guzowate - zaostrzyła się w 2013 roku. Błagałam o życie dokładnie wtedy, gdy moja mama przegrywała z ostrą białaczką szpikową. Ona odeszła, ja wciąż walczę - dla niej, bo wiem, że tego chciała, a ja nie wybaczyłabym sobie, gdybym ją rozczarowała. Codzienie przeciwstawiam się chorobie, chociaż jestem tak słaba, że nie mogę nawet wejść po schodach. Robię się sinofioletowa, oddychanie sprawia mi fizyczny ból. Za każdym razem, kiedy jadę do szpitala, tak strasznie się boję, że to bilet w jedną stronę, że już nie wrócę. Czasem czuję, że mój wycieńczony organizm już po prostu nie daje rady.

Jak żyć, kiedy moim przekleństwem są nawet najzwyklejsze schody, a zabić może mnie dystans tak niewielki, że normalny człowiek nawet go nie zauważa? Kiedyś - pełna sił, miałam przed sobą wszystko. A przynajmniej tak mi się wtedy wydawało. Mam 40 lat, od 18 lat żyję w piekle. Nawet najgorszemu wrogowi nie życzę tego, co przeżywam. Choroba całkowicie zdominowała moje życie. Nie mogę wziąć głębokiego oddechu, oddycham jedynie przez usta, bo przez nos się duszę. Często mam sine usta, jest mi zimno, nawet podczas 30 stopni. Boję się wychodzić z domu, a od czasu śmierci rodziców, ze wszystkim zostałam sama.

Dzieło przypadku - w ten sposób dowiedziałam się, że jestem chora. Jako młoda dziewczyna miałam bardzo bolesne miesiączki. Wszystkie wyniki w normie i jedynie usg, wykonane czysto formalnie, wykazało AML - nowotwór tkanek, tłuszczakomięsaki zajmowały moją prawą nerkę. Poddałam się operacji i od tego dnia miałam żyć tylko z jedną nerką. Jeszcze wtedy nie miałam podejrzeć. Ludzie chorują, każdego dnia poddawani są zabiegom, po którym wracają do zdrowia. Jednak kiedy podczas kontroli usłyszałam, że chora jest też moja lewa nerka, wtedy pierwszy raz wpadłam w histerię. Wcześniej nie krzyczałam ani nie płakałam. To była chwila przełomowa, zrozumiałam, że jestem chora, że się coś dzieje. Nie wiedziałam czy zniosę kolejną operację. Szpital, badania, operacja - wycięto mi ⅓ lewej nerki, guz miał aż 2 centymetry… A później kolejny cios - na resztce mojej nerki pojawiły się nowe naczyniaki. Lekarze zdecydowali, że znów będą operować, już leżałam w szpitalnym łóżku, wieźli mnie na stół operacyjny - brakowało jednak sprzętu, nie mogli operować, co - jak dziś wiem - było moim wybawieniem. W przypadku mojej choroby byłoby to niekończącą się historią. Wtedy nikt nie podejrzewał stwardnienia guzowatego, które 2,5 roku później zaatakowało ponownie, zadając mi ból, jakiego nigdy wcześniej ani później nie zaznałam.

Guzy, torbiele jajników - garściami łykałam tabletki przeciwbólowe. Ból był tak ogromny, że uśmierzał go tylko ketonal. To najgorszy czas w moim życiu - byłam bez diagnozy, a męczarnie sprawiały, że wyłam, to nie był płacz, tylko gryzienie pościeli, rwanie włosów z głowy. Byłam młoda, traciłam zdrowie, a moje życie zaczynało rozgrywać się w szpitalnych. Laparoskopie, wlewy kosztownego płynu przeciw zrostom bioder. Moja mama powtarzała, że nie ma niczego cenniejszego niż moje zdrowie, za płyn rodzice zapłacili ogromne pieniądze. Zapobiegł zrostom, jednak nie zabrał cierpienia, a ja każdego dnia marzyłam, by ten okropny ból zniknął. Męczarnia trwa kilka lat, w 2008 roku znów zostałam zoperowana.

Prawdziwy dramat zaczął się w 2010 roku, kiedy zaczęłam się potwornie męczyć. Lekarze stwierdzili, że mój układ chłonny jest uszkodzony, że w moich płucach i brzuchu zbiera się nadmiar płynu tkankowego. Pamiętam, że znalazłam się w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, leżałam na oddziale i nie wiedziałam, co tam robię. Przecież miałam być zdrowa! Nie docierało do mnie, gdzie jestem ani co się dzieje. Badał mnie lekarz, który - chociaż widział mnie po raz pierwszy - zlecił wykonanie badań. Podejrzewał coś, czego przez 11 lat nie zasugerował żaden lekarz - stwardnienie guzowate. Po 4 miesiącach przyszły wyniki i potwierdzenie diagnozy - limfangioleiomiomatoza, czyli naczyniakowatość limfatyczna - w przebiegu stwardnienia guzowatego. Z chorej pacjentki, czekającej na wypis, stałam się pacjentką nieuleczalnie chorą! Wieści przekazano mi tak, jakby mówiono o grypie - bez emocji, współczucia czy wsparcia. Usłyszałam coś, na co nie byłam gotowa - że za wszystko odpowiedzialna jest właśnie ta genetyczna i nieuleczalna choroba. Groziła mi odma, reopracja… Zrozumiałam, że nigdy nie będę normalnie żyła. Że to czas, by pożegnać się ze wszystkim, o czym marzyłam. Moim jedynym pragnieniem stało się zdrowie - a czułam się coraz gorzej.

Prawdziwa tragedia rozpoczęła się w 2013 roku - zaostrzenie choroby, którego nie wyobrażałam sobie nawet w najgorszych koszmarach. Byłam hospitalizowana, wystarczył niewielki wysiłek, taki jak kilka kroków, a robiłam się sina, pojawiły się problemy z krążeniem, zadyszki, kołatanie serca. Nie funkcjonowałam samodzielnie, nie mogłam spać, męczyły mnie duszności, trafiłam na oddział, leżałam pod tlenem i modliłam się, abym przeżyła. Zaczęto ściągać z moich płuc płyn tkankowy - po dwa litry z obu płuc! Mój organizm zaczął produkować chłonkę w takich ilościach, że lekarze byli przerażeni, a moja pani doktor prowadząca nie wiedziała, co robić. Wprowadzono dietę pozajelitową, aby wysuszać płyn - bez efektu. Później eksperymentalny lek - Rapamune - również niczego nie zdziałał… Odbarczanie płynu wpisało się w szpitalny rytm dnia. Kiedy jednego dnia miałam ściągany płyn z lewego płuca, prawe było już zalane. Byłam święcie przekonana, że to już mój koniec.

Pamiętam dni, podczas których leżałam bezsilnie w szpitalnym łóżku, czas odmierzałam kolejnym ściąganiem płynu z płuc. Opiekowały się mną pacjentki z sali - myły mnie, przebierały. Ja sama byłam jak kukła. Po sześciu miesiącach, w 2014 roku, podjęto decyzję o talkowaniu lewego płuca - sklejeniu płuca z opłucną - z powodu chłonkotoku. To doprowadziło do przewlekłej niewydolności oddechowej. Po miesiącu zoperowano też prawo płuco. I takim oto sposobem jestem pacjentką, która miała ponad 255 litrów w płucach! To, że lekarzom udało się mnie uratować to prawdziwy cud...

Od listopada 2013 do sierpnia 2014 leżałam na oddziale. W jednej sali ja, w drugiej - moja mama. Wcześniej straciłam mojego tatę. Wytrwale znosiłam ciosy, jakie wymierzała we mnie choroba. Nie byłam gotowa stracić matki! Kochałam ją najbardziej na świecie, a ona umierała! Białaczka pojawiła się nagle i zabrała ją z tego świata. Nic wcześniej nie wskazywało na tę chorobę - nie bolały ją kości, nic się nie działo. A później zawaliło się wszystko… Mama umarła, wpadłam w depresję.

Moje życie stało się wegetacją - przez 20 godzin dziennie muszę być podłączona pod stacjonarny koncentrator tlenu. Zmienne temperatury mnie wykańczają. Staram się żyć jak normalny człowiek, ale nie da się. Wskutek operacji nerek, płuc i odbarczeń mam bardzo słaby kręgosłup, dyskopatię lędźwiowo-krzyżową. Nie daję już rady - jestem bardzo słaba. Nie mogę złapać oddechu, czuję jak niknę. Potrzebuję przenośnego koncentratora tlenu, by wyjść z domu. Wiem, że moje życie wisi na włosku. Proszę Cię o pomoc, bo nie mogę się poddać. Obiecałam rodzicom, że będę walczyć dla nich. Wierzę, że nade mną czuwają, że jeszcze czeka mnie w życiu coś dobrego...