Mama i córka - razem przeciwko chorobie. Czy pomożesz im walczyć?

Tak wyjątkowa, a przez to tak cierpiąca… Oliwka każdego dnia dzielnie walczy o swoje zdrowie. Choć ma dopiero 11 lat i powinna cieszyć się dzieciństwem, zamiast wakacji czas spędzamy na turnusach. Zamiast codziennych zabaw, intensywna rehabilitacja. To jednak za mało. Oliwkę czeka operacja, na którą mnie nie stać. Terapeuci są dobrej myśli, dają córeczce duże szanse na przyszłość! Bez pomocy jednak będzie ciężko, bardzo ciężko…

Jedyna w Polsce i jedna z kilkorga podobnych dzieci w Europie — nie jest to jednak powód do radości. Bycie jedynym zazwyczaj kojarzy się z czymś dobrym i wyjątkowym, czasem nawet godnym podziwu, ale nie, jeśli jest to choroba... Cieszę się, kiedy widzę Oliwkę tak uśmiechniętą, jak na tym zdjęciu, ale wiem też, ile cierpienia kosztuje ją nie tylko napięcie mięśniowe, ale także niskorosłość, wada serca, a także wada genetyczna. Wzmożone napięcie sprawiło, że córka zaczęła chodzić na palcach i jest potrzebna operacja wydłużenia ścięgien podkolanowych i Achillesa w obu nóżkach. Możliwe też, że Oliwka będzie musiała mieć fibrotomię. To teraz priorytet, by nadal mogła się rehabilitować i walczyć o sprawność. Niestety, to nie takie proste…

Poznaj naszą historię:

Urodziła się taka malutka, chociaż nie była wcześniakiem — typowy hipotrofik. Dopiero gdy przyszła na świat wyszło na jaw, że moje łożysko nie działało, jak powinno, więc od szóstego miesiąca ciąży moja córeczka prawie nie rosła. Zastanawiałam się, jak to możliwe — przecież dbałam o siebie jak nigdy! Nie było mowy o zaniedbaniu, dlaczego więc moje dziecko po urodzeniu, zamiast w moje ramiona, trafiło do inkubatora? Nie ma na to odpowiedzi. Postanowiłam skończyć z pretensjami do siebie i do świata i zająć się tą najważniejszą istotką na świecie, najlepiej jak się potrafi.

Niestety, okazało się, że hipotrofia to tylko jedna z szeregu wad, z którymi Oliwka zmaga się każdego dnia. Szczęście po jej urodzeniu zmieniło się w strach - co będzie z moją córeczką? Byłam odsyłana od jednego specjalisty do drugiego i od każdego wychodziłam z jakąś diagnozą. Najgorsza z nich brzmiała - aberracja strukturalna chromosomów 4 i 21. Nie wiedziałam, co to znaczy. Okazało się, że poza Oliwką, w Europie żyje tylko kilkoro dzieci z tą wadą… Poza tym moja mała córeczka cierpi także na  napięcie mięśniowe, niskorosłość, wadę serca ASDII fossae ovalis, nadwzroczność i astygmatyzm oraz atopowe zapalenie skóry wywołane silną alergią pokarmową. Przez niedobór hormonu wzrostu musi codziennie otrzymywać zastrzyki…

Igła strzykawki stała się nieodłącznym elementem naszej codzienności. Moja córeczka sądziła, że wszystkie dzieci są kłute i muszą tak cierpieć. Dopiero później zaczęła pytać, dlaczego jest inna, dlaczego mama codziennie robi jej bolesne zastrzyki? Czy dlatego, że była niegrzeczna? Serce mi się łamało za każdym razem, gdy łezka kapała jej na policzek, a każde jej pytanie “Mamusiu, byłam grzeczna. Czy dzisiaj mogę nie mieć zastrzyku?” bolało jak sztylet wbijany w serce. Przecież to dla jej dobra, przecież musi, ale jak to wytłumaczyć dziecku, które po prostu nie chce, żeby bolało?

Nasze życie to niekończące się wizyty u genetyka, endokrynologa, kardiologa, okulisty, gastrologa, neurologa i dietetyka. Do tego nieustanna rehabilitacja, która naprawdę działa cuda. Przecież lekarze stwierdzili, że moje dziecko będzie “warzywem”, a tymczasem Oliwka jest radosną dziewczynką i chociaż na jej drodze jest wiele przeszkód, dzielnie stawia im czoła. Cieszę się z tego, ale równocześnie paraliżuje mnie strach — im jest starsza, tym bardziej zauważa różnice między sobą a innymi dziećmi. Boję się, że nadejdzie dzień, gdy zacznie się wycofywać, odseparowuje się od rówieśników, zamknie w sobie… Już teraz są momenty, gdy smutnieje, nie chce się bawić, wstydzi się swojej inności. Wie już, że nie radzi sobie ze wszystkim tak dobrze, jak inne dzieci, nie zawsze nadąża.

Nie wiemy, co będzie dalej — jej przyszły rozwój to wielka niewiadoma. Wszystko zależy od tego, ile nam się uda osiągnąć teraz, dzięki intensywnej rehabilitacji, leczeniu i operacjom. Operację wydłużania ścięgien można przeprowadzić w ramach NFZ, ale czas oczekiwania to ponad 4 lata! Nie mogę pozwolić, by córeczka tak długo cierpiała, by tyle czasu narażona była na ból i chodzenie na palcach... Oliwkę wychowuję sama, jesteśmy tylko we dwie. Nie jestem w stanie zdobyć w krótkim czasie tak dużych pieniędzy, dlatego jestem tu ponownie i ponownie proszę o pomoc, bo wiem, że tylko w ten sposób, jestem w stanie ulżyć mojemu dziecku. Proszę, nie bądź obojętny!