Oliwia potrzebuje Twojej pomocy! SMA codziennie odbiera naszej córeczce siły!

Oliwka urodziła się całkowicie zdrowa. Początkowo rozwijała się tak jak jej rówieśnicy, jednak kiedy skończyła sześć miesięcy, zaczęliśmy zauważać jak z każdym dniem słabnie. Nie rozumieliśmy co się dzieje i niezwłocznie zabraliśmy nasze dzieciątko do lekarza. Początkowo dostaliśmy skierowanie na rehabilitację, ale nie dawała żadnych rezultatów…

Kiedy udaliśmy się do neurologa, specjalista już na pierwszej wizycie powiedział, że dostrzega symptomy rdzeniowego zaniku mięśni. Nie dopuszczaliśmy tej diagnozy do siebie, do momentu, gdy przyszły wyniki, a przypuszczenia doktora okazały się trafne... 

Nasz świat w kilka sekund runął jak domek z kart. U Oliwki zdiagnozowano SMA!

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to okrutna choroba, najczęstsza genetycznie uwarunkowana przyczyna śmierci wśród małych dzieci. Choroba, w której obumierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni…

Od dnia otrzymania diagnozy minęło już wiele lat, jednak nic się nie zmieniło. Oliwka codziennie walczy o każdy lepszy dzień. Początkowo, gdy otrzymaliśmy diagnozę nie było możliwości leczenia i tylko rehabilitacja mogła pomagać naszemu dziecku. Dopiero w 2018 roku dla naszej córeczki zaświeciło słońce. Oliwka zakwalifikowała się do badań klinicznych nowego leku!

Dzięki leczeniu nasza Oliwka zyskała więcej sił, przestała ciągle chorować nabrała większej odporności. W styczniu 2021 roku Oliwka przeszła operację skoliozy. Podczas zabiegu miała wstawione pręty magnetyczne, dzięki którym może normalnie rosnąć. Niestety, co parę miesięcy musimy jeździć na ich rozciąganie. Co dostarcza jej również wiele cierpienia…

Dzieciństwo naszej córeczki to głównie rehabilitacja i wizyty u wielu specjalistów. Nie takiego życia dla niej chcieliśmy, ale z całej siły walczymy, aby mimo trudności było jak najpiękniejsze. Niestety, leczenie i fizjoterapia dużo nasz kosztuje… Potrzeb nie ubywa, a pieniędzy na nie też magicznie nie przybywa…

Oliwka jest naszym promyczkiem. Gdyby tylko mogła, chciałaby zwiedzić cały świat i zarażać napotkanych ludzi swoim rozbrajającym uśmiechem. Niestety przez swoją chorobę jest to bardzo mocno ograniczone.

Córka porusza się na wózku inwalidzkim, do którego udało nam się dzięki waszej pomocy, zamontować napęd elektryczny. Oliwka stała się bardziej samodzielna i wesoła. Przejechanie przez zwykły dywan już nie stanowi dla niej problemu, co niesamowicie ją cieszy! Niestety, córeczka szybko rośnie, dlatego konieczne jest wymienienie potrzebnych sprzętów, ortez na stopy i butów ortopedycznych. Przy niekończących się wydatkach, brakuje nam środków… 

Wierzymy, że z Waszym wsparciem i tym razem damy radę. SMA to podstępna choroba. Nie wiemy, jak szybko dalej będzie postępować, dlatego cieszymy się z każdego wspólnie spędzonego dnia. Drogie anioły, które kroczycie po tym świecie – nie bądźcie obojętne na nasze wołanie i pomóżcie Oliwce! 

Rodzice