Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Milczący anioł w pułapce strasznej choroby❗️Proszę, pomóż Oliwce!

Oliwia Grębska

Milczący anioł w pułapce strasznej choroby❗️Proszę, pomóż Oliwce!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0033993
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

rehabilitacja, terapia i turnusy rehabilitacyjne dla Oliwki

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Oliwia Grębska, 8 lat
Nowy Rzędków, łódzkie
Zespół Retta
Rozpoczęcie: 24 Czerwca 2022
Zakończenie: 25 Czerwca 2023

Poprzednie zbiórki:

Oliwia Grębska
3 291,00 zł ( 12,86% )
Wsparło 189 osób
03.12.2017 - 03.07.2018

urządzenie cyber-oko, jedyny sposób, aby Oliwka mogła się porozumieć ze światem

3 291,00 zł ( 12,86% )

urządzenie cyber-oko, jedyny sposób, aby Oliwka mogła się porozumieć ze światem

Opis zbiórki

Wróg, z którym walczymy, chce zabrać wszystko mojej córeczce... Błagam, nie pozwól na to!

Są dzieci, które rodzą się ciężko chore. Są takie, u których wady można wykryć już w czasie ciąży. Wtedy rodzic może jakoś przygotować się, swoje przepłakać, oswoić swoją tragedię. Są jednak też inne choroby. Podstępne. Pozwalają myśleć, że dziecko rodzi się zdrowe, pozwalają patrzeć, jak gaworzy, jak wyciąga rączki, śmieje się, staje na nóżkach, trzymając się mebli. Dają szczęście, by potem to wszystko zabrać… To boli najbardziej.

Tak właśnie stało się z moją Oliwką...

Oliwia Grębska

Moja córeczka ma zespół Retta. To podstępna choroba, straszna. Powoduje ją mutacja w obrębie jednego genu. Atakuje tylko dziewczynki... Jest nieprzewidywalna i okrutna. Siedziała w milczeniu w mojej córeczce przez 11 miesięcy, a mi pozwoliła być szczęśliwą mamą... Potem się ujawniła, zabierając Oliwce wszystkie umiejętności, które dotychczas miała córeczka...

To działo się powoli. Oliwka stopniowo przestała dotykać zabawek, książeczek. Pukała rączką o rączkę, wkładała je do buzi. Przestała gaworzyć. Inne dzieci mówiły już pełnymi zdaniami, ona spędzała dnie w ciszy. Zamiast rozwijać się, zdobywać z każdym dniem nowe umiejętności – cofała się…

Oliwia Grębska

Lekarze twierdzili, że wszystko jest dobrze. Że mam czekać, bo Oliwka z czasem dogoni rówieśników. Nie wierzyłam. Mój niepokój rósł. Musiałam walczyć o skierowania na rehabilitację, bo nikt mi nie wierzył, nikt mnie nie słuchał! W końcu zaczęliśmy rehabilitację. Gdy jednak ta nie pomagała, zlecono badania genetyczne. Czytałam o różnych schorzeniach. Dowiedziałam się, czym zespół Retta. Łudziłam się jednak, że to coś innego. Wszystko, tylko nie to… Niestety. W maju odebraliśmy wyniki badań genetycznych. Zespół Retta… Wyrok na piśmie.

Rett atakuje mózg. Chora dziewczynka cofa się w rozwoju. Przestaje chodzić. Przestaje mówić. Cierpiące na zespół Retta dziewczynki nazywa się „milczącymi aniołami”. Często pojawia się padaczka, trudności z oddychaniem… Oliwka przestała mówić, całe dnie spędza w ciszy. Nigdy nie usłyszę tego, co tysiące matek na świecie – jak Oliwka woła „mamo”… Rett zabrał jej władzę w rączkach - jedyne, co umie zrobić dłońmi, to klaskać - nie umie samodzielnie chodzić… Nie umie mówić, nie przekaże mi, czego chce - jeść, pić, spać, czy chce do toalety… Nie wiem, co lubi… Zaczęły się też ataki padaczki.

Oliwia Grębska

Rett zabrał wszystko, a co dał w zamian? "Dostałyśmy" też parę rzeczy: padaczkę, bezsenność, lęki, skoliozę, bruksizm... Nasza dramatyczna walka ciągle trwa - Rett próbuje zabrać Oliwce władzę w nóżkach! Podajemy już co 6 miesięcy botulinę, potrzebna jest też rehabilitacja. Oliwka tak bardzo się cieszy, gdy trzymam ją za ręce i może zrobić parę kroków...  Tylko parę, bo mięśnie słabną...

Naszą jedyną szansą są turnusy rehabilitacyjne i systematyczna rehabilitacja. Oliwka jest uwięziona w ciele, które w ogóle jej nie słucha. Potrzebuję mojej pomocy 24 godziny na dobę, przy każdej nawet najdrobniejszej czynności... I ja przy niej jestem. Jestem po to, by być jest ustami, rękami, nogami... Jestem po to, by jej pomóc we wszystkim, ale bez Waszej pomocy sama nie dam rady walczyć z Rettem. Bez Waszego wsparcia nie mamy szans.

Mama Oliwii - Ewa Grębska

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0033993
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki