Wróg, z którym walczymy, chce zabrać wszystko mojej córeczce... Błagam, nie pozwól na to!

Są dzieci, które rodzą się ciężko chore. Są takie, u których wady można wykryć już w czasie ciąży. Wtedy rodzic może jakoś przygotować się, swoje przepłakać, oswoić swoją tragedię. Są jednak też inne choroby. Podstępne. Pozwalają myśleć, że dziecko rodzi się zdrowe, pozwalają patrzeć, jak gaworzy, jak wyciąga rączki, śmieje się, staje na nóżkach, trzymając się mebli. Dają szczęście, by potem to wszystko zabrać… To boli najbardziej.

Tak właśnie stało się z moją Oliwką...

Moja córeczka ma zespół Retta. To podstępna choroba, straszna. Powoduje ją mutacja w obrębie jednego genu. Atakuje tylko dziewczynki... Jest nieprzewidywalna i okrutna. Siedziała w milczeniu w mojej córeczce przez 11 miesięcy, a mi pozwoliła być szczęśliwą mamą... Potem się ujawniła, zabierając Oliwce wszystkie umiejętności, które dotychczas miała córeczka...

To działo się powoli. Oliwka stopniowo przestała dotykać zabawek, książeczek. Pukała rączką o rączkę, wkładała je do buzi. Przestała gaworzyć. Inne dzieci mówiły już pełnymi zdaniami, ona spędzała dnie w ciszy. Zamiast rozwijać się, zdobywać z każdym dniem nowe umiejętności – cofała się…

Lekarze twierdzili, że wszystko jest dobrze. Że mam czekać, bo Oliwka z czasem dogoni rówieśników. Nie wierzyłam. Mój niepokój rósł. Musiałam walczyć o skierowania na rehabilitację, bo nikt mi nie wierzył, nikt mnie nie słuchał! W końcu zaczęliśmy rehabilitację. Gdy jednak ta nie pomagała, zlecono badania genetyczne. Czytałam o różnych schorzeniach. Dowiedziałam się, czym zespół Retta. Łudziłam się jednak, że to coś innego. Wszystko, tylko nie to… Niestety. W maju odebraliśmy wyniki badań genetycznych. Zespół Retta… Wyrok na piśmie.

Rett atakuje mózg. Chora dziewczynka cofa się w rozwoju. Przestaje chodzić. Przestaje mówić. Cierpiące na zespół Retta dziewczynki nazywa się „milczącymi aniołami”. Często pojawia się padaczka, trudności z oddychaniem… Oliwka przestała mówić, całe dnie spędza w ciszy. Nigdy nie usłyszę tego, co tysiące matek na świecie – jak Oliwka woła „mamo”… Rett zabrał jej władzę w rączkach - jedyne, co umie zrobić dłońmi, to klaskać - nie umie samodzielnie chodzić… Nie umie mówić, nie przekaże mi, czego chce - jeść, pić, spać, czy chce do toalety… Nie wiem, co lubi… Zaczęły się też ataki padaczki.

Rett zabrał wszystko, a co dał w zamian? "Dostałyśmy" też parę rzeczy: padaczkę, bezsenność, lęki, skoliozę, bruksizm... Nasza dramatyczna walka ciągle trwa - Rett próbuje zabrać Oliwce władzę w nóżkach! Podajemy już co 6 miesięcy botulinę, potrzebna jest też rehabilitacja. Oliwka tak bardzo się cieszy, gdy trzymam ją za ręce i może zrobić parę kroków...  Tylko parę, bo mięśnie słabną...

Naszą jedyną szansą są turnusy rehabilitacyjne i systematyczna rehabilitacja. Oliwka jest uwięziona w ciele, które w ogóle jej nie słucha. Potrzebuję mojej pomocy 24 godziny na dobę, przy każdej nawet najdrobniejszej czynności... I ja przy niej jestem. Jestem po to, by być jest ustami, rękami, nogami... Jestem po to, by jej pomóc we wszystkim, ale bez Waszej pomocy sama nie dam rady walczyć z Rettem. Bez Waszego wsparcia nie mamy szans.

Mama Oliwii - Ewa Grębska