Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Każdego dnia toczymy pod górę ciężar śmiertelnej choroby!

Oliwia Kafel
Zbiórka zakończona

Każdego dnia toczymy pod górę ciężar śmiertelnej choroby!

28 702,00 zł ( 103,76% )
Wsparły 303 osoby
Cel zbiórki:

Badania enzymatyczne

Oliwia Kafel, 6 lat
Krosno, podkarpackie
NBIA - encefalopatia z odkładaniem się żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 29 Czerwca 2021
Zakończenie: 11 Lipca 2021

Opis zbiórki

Oliwka ma 7 lat, ale jej rozwój ruchowy i umysłowy zatrzymał się na etapie 2-letniego dziecka. Wszystko przez niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę - NBIA, czyli encefalopatię z odkładaniem się żelaza w mózgu. Schorzenie bardzo szybko atakuje układ nerwowy, mózg, mięśnie i układ oddechowy, na końcu odbierając niemalże wszystko…

Skurcze, sztywność i mimowolne ruchy mięśni, spastyczność, niezdolność do prawidłowej koordynacji ruchów, drgawki, dezorientacja, problemy z mową - to jedne z wielu objawów, które niesie ze sobą bezwzględny przeciwnik naszej córeczki. Życie z myślą, że Oliwka musi się z tym mierzyć każdego dnia, jest nie do opisania. Nasze serca są w potrzasku ponieważ, jako rodzice oddalibyśmy wszystko, aby tylko ratować córeczkę, tymczasem czujemy się kompletnie bezradni. 

Oliwia Kafel

Wiemy jednocześnie, że mimo ciężaru, który w chwili diagnozy spadł nam na barki, musimy się podnieść i być silni dla dobra naszej córeczki. Jej uśmiech jest w stanie pokonać każdą niemoc, każdy gorszy dzień przepełniony myślą, że się nie uda. Córeczka okazała się dzielną wojowniczką. Jej optymistyczne nastawienie do życia, mimo tak wielu przeciwności nie pozwala nam się zatrzymywać na tej trudnej drodze po lepszą przyszłość. Nawet, gdy jednego dnia jest gorzej, następnego wstajemy bez wahania, by dalej toczyć ciężki głaz pod górę, wierząc, że na końcu nasze wysiłki nie pójdą na marne. 

Rehabilitacja daje szansę na powstrzymanie postępów choroby. W ostatnim czasie pojawił się również kolejny promyk nadziei. Dołączyliśmy do Stowarzyszenia NBIA w Polsce, którego głównym celem jest poprawa diagnostyki i leczenia tej choroby. Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w uzbieraniu środków na badania enzymatyczne Oliwki, które są w stanie określić jej rzeczywisty stan zdrowia, a wyniki pozwolą w dalszej kolejności dobrać odpowiednie leczenie, które może zatrzymać chorobę. Aby podjąć dalszą walkę o zdrowie naszej córeczki i zachować cień szansy, która spadła nam jak z nieba, z całego serca prosimy o wsparcie! 

Rodzice Oliwki

28 702,00 zł ( 103,76% )
Wsparły 303 osoby

Obserwuj ważne zbiórki