Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Oliwia walczy z ultrarzadką chorobą. Pomocy!

Oliwia Kafel

Oliwia walczy z ultrarzadką chorobą. Pomocy!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0137570
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Eksperymentalna terapia podania leku

Oliwia Kafel, 7 lat
Krosno, podkarpackie
NBIA - encefalopatia z odkładaniem się żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 9 Listopada 2022
Zakończenie: 9 Lutego 2023

Poprzednie zbiórki:

Oliwia Kafel
28 702,00 zł ( 103,76% )
Wsparły 303 osoby
29.06.2021 - 11.07.2021

Badania enzymatyczne

28 702,00 zł ( 103,76% )

Badania enzymatyczne

Opis zbiórki

Oliwia ma 8 lat. Jest dzieckiem niepełnosprawnym. Walczy z ultrarzadką i nieuleczalną chorobą NBIA typu BPAN, czyli encefalopatią z odkładaniem się żelaza w mózgu, która w szybkim czasie atakuje układ nerwowy, mózg, mięśnie, a aby stopniowo, na końcu odbierać najcenniejszy dar - życie. 

Robimy, co w naszej mocy, aby spowolnić postępy choroby. Oliwia każdego dnia dzielnie walczy podczas rehabilitacji, pracując z zespołem specjalistów. Niestety, mimo tak ogromnego wysiłku nie jesteśmy w stanie zatrzymać choroby. Wraz z upływem kolejnych dni wszystkie objawy, nieprawidłowości  i zaburzenia w codziennym funkcjonowaniu jedynie się pogłębiają. Czas ani trochę nie jest naszym sprzymierzeńcem. Czujemy się bezradni, a niemoc w tej walce o życie i zdrowie ukochanego dziecka jest najgorsza…

Oliwia Kafel

Skurcze, sztywność i mimowolne ruchy mięśni, spastyczność, niezdolność do prawidłowej koordynacji ruchów, drgawki, dezorientacja, problemy z mową - to jedne z wielu objawów, które niesie ze sobą bezwzględny przeciwnik naszej córeczki. Życie z myślą, że Oliwka musi się z tym mierzyć każdego dnia, jest nie do opisania, ale to właśnie w naszej małej córeczce znajdujemy siłę do działania, aby wygrać tę nierówną walkę o jej życie.

Oliwia Kafel

Dzięki działaniu Stowarzyszenia NBIA pojawiła się iskierka, promyk nadziei w postaci leczenia klinicznego, które jest potrzebne od zaraz. Zespół lekarzy chce nam pomóc! Wypracowali program eksperymentalnej terapii podania leku, który ma potrwać rok. Aby rozpocząć leczenie potrzebujemy na start wsparcia finansowego, by kupić bardzo drogi lek. 

W imieniu małej Oliwci oraz własnym zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc w uzbieraniu środków na leczenie kliniczne, które ma na celu zatrzymanie postępów choroby. Prosimy, pomóżcie nam podjąć tę walkę o życie naszego ukochanego dziecka!

Rodzice Oliwii

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0137570
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki