BARDZO PILNE! U naszej 3-letniej córeczki lekarze zdiagnozowali SMA – chorobę, która każdego dnia zabija jej malutkie mięśnie! Jedyną szansą na ratunek jest terapia genowa, za którą musimy zapłacić blisko 10 MILIONÓW ZŁOTYCH! 

Czas naszej córeczki liczony jest w kilogramach, ponieważ zostały jej ostanie 2 kilogramy do przyjęcia leku! Terapię mogą przyjąć jedynie te dzieci, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg, a dziś Oliwka waży już 11,5 kg. Oznacza to, że mamy niewyobrażalnie mało czasu, by jej pomóc! Gdy córeczka przekroczy granicę, lekarze odmówią jej leczenia... Błagamy o POMOC!

Postawienie ostatecznej diagnozy w przypadku Oliwki zajęło naprawdę wiele czasu, bardzo cennego czasu. Córeczka urodziła się zdrowa. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Dopiero z czasem zaczęliśmy zauważać, niepokojące objawy. Inne dzieci w jej wieku potrafiły już siadać i raczkować, ona wciąż nie umiała utrzymać równowagi. To bardzo nas niepokoiło…

Lekarze uspokajali nas, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie i powinniśmy dać Oliwce jeszcze trochę czasu. I faktycznie, ku naszemu zaskoczeniu i oczywiście ogromnej radości, po kilku tygodniach córeczka zaczęła siadać. Odetchnęliśmy z ulgą.

Mijały kolejne miesiące. Córeczka skończyła rok, więc z niecierpliwością czekaliśmy na jej pierwsze kroki. Niestety, choć próbowaliśmy różnych sposobów, Oliwka nie zaczęła chodzić. Mimo kolejnych zapewnień lekarzy, że ma na to jeszcze czas, nie odpuszczaliśmy, bo w głębi duszy czuliśmy, że coś jest jednak nie tak.

Biegaliśmy od lekarza do lekarza, szukając przyczyny. Byliśmy u pediatrów, ortopedów, genetyków, neurologów. W międzyczasie też u kilku fizjoterapeutów, z którymi już wtedy rozpoczęliśmy rehabilitację. 

Wciąż nie znaliśmy powodów, dla których Oliwka zmagała się z takimi problemami. Dopiero po wielu wizytach jeden z lekarzy zaproponował diagnostykę w kierunku SMA. To był dla nas ogromny szok, nie mogliśmy uwierzyć w to, co usłyszeliśmy. SMA? Jak to możliwe? Przecież Oliwka urodziła się jako zdrowa dziewczynka… 

Niestety, wynik pierwszego badania był niejednoznaczny i wskazywał tylko na nosicielstwo. Za radą lekarza wykonaliśmy jeszcze jedno, bardziej wnikliwe badanie. Na jego wyniki musieliśmy czekać ponad 2 miesiące!

Przeprowadzone wtedy badanie wykluczyło SMA, co spowodowało zmianę kierunku dalszej diagnostyki. Oczywiście ucieszyło nas to, że Oliwka nie jest chora, ale wciąż nie wiedzieliśmy, co jej dolega. Czuliśmy, że straciliśmy kolejne cenne miesiące. 

Z bólem patrzyliśmy, z jakim trudem nasza córeczka próbuje się poruszać. Czekaliśmy na dzień, w którym ktoś w końcu powie nam, co się dzieje i dlaczego nasze dziecko przestało się rozwijać. Nie potrafiliśmy przespać  spokojnie nocy, wciąż zadawaliśmy sobie pytania, czekając na cud. 

Zrozpaczeni i zupełnie bezradni zdecydowaliśmy się zgłosić do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przeprowadzono trzecie, rzadsze badanie w kierunku SMA i ku naszemu ogromnemu zaskoczeniu badanie potwierdziło chorobę. 

Byliśmy zrozpaczeni… Do tego świadomość, że straciliśmy prawie 1.5 roku na diagnostykę, była przygnębiająca. Kosztowało nas to mnóstwo nerwów i stresu. Dziś Oliwka ma już 3 latka! Wciąż nie chodzi ani nie stoi samodzielnie. 

SMA to bardzo rzadka, niezwykle podstępna choroba genetyczna, która krok po kroku zabija jej mięśnie. Co to oznacza? Z każdym dniem Oliwka będzie coraz słabsza, aż z czasem zupełnie utraci sprawność. Najpierw przestanie raczkować, później nie będzie miała siły nawet usiąść, aż w końcu choroba przykuje ją do łóżka na zawsze!

Nie możemy przecież na to pozwolić! Szansą jest dla niej wyłącznie terapia genowa jednym z najdroższych leków na świecie, na którą potrzebujemy blisko 10 MILIONÓW ZŁOTYCH!

Wciąż nie potrafimy pogodzić się z diagnozą, wciąż nie rozumiemy, dlaczego nas to spotkało. Jednak teraz najważniejsze jest zdrowie i życie Oliwki, dlatego nie wahając się ani chwili rozpoczynamy zbiórkę. Równocześnie córeczka pozostaje pod opieką lekarzy, przyjmuje zastrzyki, które choć spowalniają rozwój SMA, nigdy nie zatrzymają tej okrutnej choroby... 

Nie będziemy w stanie zebrać takiej sumy własnymi siłami. W obecnej sytuacji musimy Was już nie tylko prosić, lecz BŁAGAĆ o pomoc! Każda wpłata, udostępnienie zbiórki i Wasze wsparcie są dla nas na wagę złota. 

Staramy się wierzyć w CUD, w cud, który musi się wydarzyć, abyśmy zdążyli uratować Oliwkę…

Rodzice Oliwki

➡️ Śledź losy Oliwki na Facebooku!

➡️ Razem dla Oliwki – LICYTACJE

➡️ Instagram oliwka_kraczek_walczy_z_sma 

🎥 Panorama Lubelska TVP3 LUBLIN

📣 Radio Plus – "SMA i pilna pomoc dla chorej Oliwki Kraczek"

📣 Polskie Radio Lublin 

✍🏻 Wspólnota Opolska (lublin24.pl) – "Oliwce zostały już tylko dwa kilogramy do zebrania 10 mln zł"

🎥 TVP3 Lublin – Między Wisłą i Bugiem (wywiad od 01:45:40)