Bardzo chciałabym zapewnić moją córeczkę, że wszystko będzie dobrze. Niestety, choroba jest nieprzewidywalna, a ja im więcej myślę o przyszłości, tym bardziej się boję. Każdego dnia na nowo staję do walki - o życie, zdrowie i lepszą przyszłość moich chorych dzieci… 

Diagnoza, którą postawili lekarze była bezwzględna. Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna i groźna - nieleczona prowadzi do śmierci. Z jednej strony był to dla nas cios, z drugiej ratunek dla starszego brata Oliwki, który dzięki siostrze również został właściwie zdiagnozowany. W pewnym momencie okazało się, że mamy nie jedno śmiertelnie chore dziecko, a dwoje… Tych emocji zwyczajnie nie da się opisać. Strach, przerażenie i wciąż powracające pytanie “co dalej?”.

Wiemy, że choroba to mnóstwo ograniczeń i niesamowite obciążenie dla organizmu. Oddech podtrzymywany dzięki specjalistycznej aparaturze, dzięki leczeniu i stałej rehabilitacji. Życie toczy się w rytmie wyznaczanym przez chorobę - poprawa oznacza odrobinę wolności, pogorszenie stanu jest sygnałem do powrotu do intensywnego leczenia, a niekiedy również kolejnej wizyty w szpitalu.

Oliwia jest już nastolatką, a leczenie, którego wymaga choroba jest dla niej coraz większym utrudnieniem. Czasem pyta, kiedy wreszcie będzie mogła żyć jak inni. Czy wróci do szkoły, czy znajdzie przyjaciół. W takich momentach w moich oczach zawsze pojawiają się łzy, bo choć robię wszystko, co możliwe nie mogę jej o tym zapewnić. Nie chcę jej oszukać mówiąc, że wszystko będzie dobrze. 

Robimy wszystko, by Oliwia jak najdłużej była z nami, by cieszyła się oddechem, dobrymi saturacjami. By choroba nie przejęła całkowicie kontroli. By nie zniszczyła tego, o co walczyliśmy przez lata. Niestety, skuteczny lek na tę chorobę nie istnieje, a my możemy tylko łagodzić jej objawy. Leczenie, stała kontrola lekarzy i niezbędna rehabilitacja to wciąż rosnące wydatki. Roczna terapia kosztuje kilkadziesiąt tysięcy złotych! Tylko i aż tyle, by zabezpieczyć życie naszej córeczki. By oddech nie zatrzymał się na zawsze, a rzeczywistość nie oznaczała niekończącej się walki. Potrzebujemy wsparcia! Potrzebujemy pomocy dobrych ludzie! 

My nie możemy się poddać. Wierzymy, że dołączycie do nas i pomożecie zapewnić Oliwii to, co najważniejsze. Bez Waszego wsparcia nasze szanse dramatycznie maleją. Do tego stopnia, że nie chcę nawet myśleć o tym, co jeszcze może zabrać choroba. 

Obecna sytuacja związana z koronawirusem spowodowała, że jesteśmy całkowicie zamknięci. Jeszcze kilka lat temu musieliśmy unikać zarazków w sezonie chorobowym, teraz każda najmniejsza bakteria dla Oliwii i jej brata może okazać się śmiertelnym zagrożeniem. To niewyobrażalne dla dorosłego… aż trudno pomyśleć, co w takich momentach dzieje się w głowie dziecka, które chce i powinno funkcjonować w grupach rówieśniczych...

Walczymy o każdy oddech naszej córki, o to, by jej życie, chociaż trudne, było wypełnione szczęściem. Bylibyśmy w stanie zrobić wszystko, żeby wyleczyć nasze dziecko, jednak wszystko, to i tak za mało. Tylko rodzice chorych dzieci na tę chorobę wiedzą, co przeżywamy. 

Oliwka wygląda jak zdrowa dziewczynka. Ale jej życie to pasmo cierpień. Uśmiecha się, ale jest przerażona. Prosimy, pomóżcie nam w walce o oddech naszej ukochanej córki!