Odrobina dobra w ogromie cierpienia

Nic już nie wróci życia Kasi i zdrowia Oliwii. Jedną z dziewczynek zabrała śmierć, zanim zdążyła trafić w czułe ramiona mamy. Jej siostrzyczka przeżyła, ale los obdarzył ją głębokim upośledzeniem psychicznym i ruchowym. Zacięta walka o jak najmniejsze cierpienie i choćby minimalne postępy dziewczynki trwa do dziś.

To była wymarzona ciąża - w odpowiednim momencie życia, poparta odpowiednimi przygotowaniami i badaniami. Na początku rodzice dziewczynek nie mieli pojęcia, że szczęście będzie podwójne. Informacja była dla nich sporym zaskoczeniem, ale też radością. Szybko zaakceptowaliśmy ten fakt i dbaliśmy o każdy szczegół jeszcze bardziej, wykonywaliśmy zalecane i dodatkowe badania – opowiada mama Oliwki. Z radością czekałam na moje pierwsze, kochane dzieciaczki. Wszystko układało się wzorowo i książkowo, aż do dnia kiedy... nic już nie będzie tak, jak dawniej.

Śmierć dziecka zmienia człowieka na zawsze. Sprawia, że życie pęka na pół, dzieli je na to przed i na to po. Nawet wtedy, gdy na nowo nauczysz się uśmiechać, każda chwila będzie już zawsze pokryta smutkiem i setkami pytań, na które nigdy nie będzie odpowiedzi.

13 grudnia 2006 roku mamie dziewczynek odeszły wody płodowe, zaczęły się skurcze, o wiele za wcześnie. Dziewczynki nie ważyły nawet tyle co paczka cukru - 990 i 910 gram. Urodziły się w 26 tygodniu ciąży. Zamiast szczęścia przyszłych rodziców czekała rozpacz. Tylko jednej siostrzyczce udało się wygrać zaciętą walkę o życie. Kasia odeszła następnego dnia - nie dane mi było nawet wziąć jej na ręce…

Codziennie dziękuję Oliwii za to jest, za to, że była na tyle silna żeby zostać z nami. Być może siostra patrzy na nią codziennie i przekazuje jej siłę, żeby walczyć...

Jak na wcześniaka Oliwia urodziła się w stanie nienajgorszym. Niestety kilka zakażeń szpitalnych, wylewy, które nastąpiły po 3-4 tygodniach od porodu, wodogłowie wewnętrzne, brak odpowiednich badań, brak terminowych konsultacji, wiele zaniedbań szpitalnych w powiązaniu ze skrajnym wcześniactwem i delikatnością tak kruchych istot spowodowały, że po czterech miesiącach ze szpitala odebraliśmy niewidome dziecko z ogromnym uszkodzeniem mózgu. W szpitalu nie informowano nas o tak ważnych sprawach jak utrata wzroku, przez co odebrano nam szansę na przeniesienie Oliwii do specjalistycznej kliniki, gdzie poprzez wczesną operację miałaby szansę widzieć świat… Padaczka i diagnoza o czterokończynowym porażeniu mózgowym były już kwestią czasu.

Przez kilka lat wierzyliśmy, że musi istnieć jakiś sposób na wyleczenie Oliwii, jakaś cudowna metoda rehabilitacji, jakiś zabieg na odzyskanie wzroku, jakiś cudowny lek na codzienną padaczkę - próbowaliśmy prawie wszystkiego. Wiemy, że być może nigdy nie uda się całkowicie wyleczyć padaczki, która codziennie atakuje jej drobne ciało, sprawia, że jej ciałem szarpią ataki, budząc Oliwię w nocy. Cieszymy się, że dzięki leczeniu w Czechach udało się zmniejszyć liczbę ataków. Oliwia nie widzi, ale dzięki pięciu operacjom w Niemczech ma poczucie światła. Być może minimalnie lewe oko w dolnej części coś postrzega.

Dziś wiemy, że Oliwia będzie od nas zależna całe życie, że będziemy potrzebować stałych funduszy, będzie wymagała zakupu sprzętu, leków, pampersów, stałej rehabilitacji, aby zapobiec bolesnym przykurczom, zwichnięciom bioder. Że będziemy musieli ją karmić, przewijać, kąpać, przenosić i to nie tylko teraz, kiedy jest małą dziewczynką, ale i wtedy, kiedy będzie dorosłą osobą, a my będziemy coraz starsi. Bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka to praca codziennie, 24 godziny na dobę, w dzień i w nocy, do końca naszego życia, a kto zajmie się Oliwią, kiedy nas zabraknie…? Wolimy o tym nie myśleć.

Oliwia jest rehabilitowana prawie codziennie, dzięki czemu nie ma stałych przykurczy, na moment utrzymuje główkę. Z uwagi na zwichnięte biodro Oliwia miała niedawno operację nacięcia mięśni, dzięki której weszły na swoje miejsce. To była jedenasta operacja w jej krótkim życiu.

Oliwia doskonale pokazuje emocje - poprzez mimikę, napięcie mięśni, potrafi tak pięknie się uśmiechać. Ma świetny słuch, uwielbia muzykę, słuchowiska i domowe, rodzinne opowieści.  Z jednej strony tak niewiele jej trzeba do szczęścia – przytulić, pogłaskać, potańczyć. Z drugiej strony tak wiele potrzeba funduszy, żeby jej stan się nie pogarszał.

Oliwia też ma złą postawę ciała, przez co bardzo cierpi. Jej ciałko jest wyprężone  wiele godzin dziennie, ciężko ją umyć czy przebrać pieluchę. Operacja, polegająca na podcięciu mięśni i zlikwidowaniu przykurczy, przyniesie jej ulgę w bólu i ułatwi nam codzienne czynności pielęgnacyjne.

Nasze dziecko nie widzi, nie chodzi, nie siedzi, nie chwyta, nie mówi. Z całych sił pragniemy tylko, żeby już więcej nie musiała cierpieć. Chcemy zapewnić jej godne życie - tyle już przeszła, widzimy kiedy jest szczęśliwa. Wiemy, że nie da się jej uleczyć, chcemy zrobić tylko to, co możemy – odjąć jej chociaż trochę bólu i sprawić, że na jej buzi zagości uśmiech…