Oliwier marzy, aby żyć jak inni... Potrzebna pomoc❗️

Ten dzień zostanie w mojej pamięci na zawsze. Dzień, kiedy poznałam mojego 1,5 rocznego synka. Był śmiech, łzy wzruszenia, wielka radość... To była jedna chwila, w której poczułam, że to moje dziecko. W tym dniu urodziłam go sercem. Stan zdrowia mojego dziecka niestety się pogarsza, a ja w dalszym ciągu szukam przyczyny. Błądzę w niewiedzy, rozmawiam z rodzicami chorych dzieci, słucham lekarzy, ale nie przynosi to rezultatów.

Zespół Coffina-Lowry’ego jest bardzo rzadki i jeszcze dużo rzeczy jest w nim nieodkryte. Tak bardzo nie chciałabym słyszeć o pogorszeniu… Staram się każdego dnia robić wszystko, żeby syn był szczęśliwy i nie odczuwał swojej inności.

Ostatnio nasiliły się bezdechy senne. Czuwałam i z lękiem spoglądałam, czy moje dziecko jeszcze oddycha. Wybudzałam się z przerażeniem, że następnym razem mogę już nie zdążyć. Zamierałam na kilka sekund, kiedy Oli przestawał oddychać, dusił się, nie mógł złapać powietrza… Saturacja spadała do 69%.

Oliwier musi być podłączony do respiratora CPAP w czasie drzemek popołudniowych jak i w nocy. Dzięki temu będzie miał możliwość spokojnie oddychać podczas snu bez narażenia życia. Nie chcę myśleć, co by było gdyby…

Pewnego dnia Oli miał tak mocne bóle brzucha, że spędziliśmy w szpitalu 14 dni. Z krwi wyszła borelioza, więc zostały przypisane antybiotyki, ale nadal nie wyjaśniono przyczyny bólu brzuszka. Zostaliśmy wypisani do domu, a parametry nie spadły do odpowiedniego poziomu.

1,5 tygodnia po wyjściu ze szpitala na wizycie prywatnej u gastrologa została postawiona diagnoza – refluks. Kiedy po prawie dwóch tygodniach pobytu w szpitalu podjęto decyzję o przeprowadzeniu gastroskopii, trzeba było ją bardzo szybko zakończyć z uwagi na zagrożenie życia Oliwierka. Walka o życie i zdrowie własnego dziecka jest przerażająca jak nic innego.

Pojawiła się też kolejna odsłona choroby – katapleksja. Wtedy występuje całkowita utrata napięcia mięśniowego i Oliwier bezwładnie upada. Jesteśmy w trakcie szukania leku, który będzie odpowiedni. Na razie synek musi cały czas chodzić z kimś pod rękę, bo nigdy nie wiadomo, kiedy atak nastąpi.

Pogłębiła się też o kilka stopni kifoza. Oliwierkowi jest wciąż potrzebna ciągła i intensywna rehabilitacja ruchowa i umysłowa, aby chociaż utrzymać to, co przez lata wypracowaliśmy a jeśli Bóg da, nawet poprawić stan zdrowia.

Nie wiem, co mam robić. Oliwier potrzebuje rehabilitacji, specjalnej suplementacji leków, a moje środki topnieją z dnia na dzień. Nie mamy marzeń na przyszłość. Już dawno o nich zapomnieliśmy – żyjemy, cieszymy się chwilą, bardzo dużo czasu spędzamy na rehabilitacjach i konsultacjach... Chcielibyśmy żyć normalnie. Tak jak każdy zdrowy człowiek

Nie żałuję żadnej chwili, żadnej podjętej decyzji w moim życiu... Nic bym w nim nie zmieniła. Po prostu z całego serca pragnę, aby moje dziecko było szczęśliwe. Oddałabym za to wszystko, dlatego staram się każdego dnia być kilka kroków przed chorobą.

Dziękuję za wsparcie, jakiego nam udzielacie i proszę o pochylenie się nad nami kolejny raz.  Bez Was zginiemy w tym świecie – Oliwier się cofnie w swoim rozwoju, a mi pęknie serce…

Mama

➡️ Facebook (otwiera nową kartę)