Ta choroba niszczy mięśnie każdego dnia❗️Prosimy, walcz z nami o Oliwiera❗️

Nasz 8-letni syn zmaga się z Dystrofią mięśniową Duchenne’a – nieuleczalną chorobą genetyczną, która stopniowo niszczy jego mięśnie. Każdego dnia odbiera mu ona siłę i sprawność. Aby zapewnić Oliwierowi dostęp do nowoczesnego leczenia i terapii, które mogą spowolnić postęp choroby i dać mu więcej czasu w lepszej kondycji, potrzebujemy aż 16 milionów złotych. Dotychczas radziliśmy sobie sami, jednak przy tak ogromnych kosztach jesteśmy zmuszeni poprosić Was o pomoc.

O chorobie naszego syna dowiedzieliśmy się całkowicie przypadkowo w 2020 roku. W związku z zatruciem pokarmowym Oliwier trafił na oddział gastrologiczny, gdzie lekarze wykonali szczegółowe badania krwi. Wyniki wykazały znacznie podwyższone próby wątrobowe, co skłoniło lekarzy do poszukiwania przyczyny nieprawidłowości.

Po kilku dniach kolejnych badań zwrócono uwagę na następny niepokojący parametr – bardzo wysokie stężenie kinazy kreatynowej (CK). To właśnie wtedy po raz pierwszy padła sugestia, że przyczyną może być Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD). Rozpoczął się czas licznych konsultacji specjalistycznych i dalszej diagnostyki. Miesiąc później trafiliśmy do poradni genetycznej, gdzie wykonano badania genetyczne mające potwierdzić lub wykluczyć podejrzenia lekarzy.

Na wyniki czekaliśmy kolejne trzy miesiące, chyba najdłuższe w naszym życiu. Gdy w końcu usłyszeliśmy diagnozę – potwierdzenie DMD – świat się na chwilę zatrzymał. Ta wiadomość zabrzmiała jak wyrok... Mięśnie dzieci chorych na DMD powoli umierają, zabierając kolejne umiejętności, na końcu zabierając życie… 

Od tego momentu nasz świat zmienił się bezpowrotnie, a przyszłość, jaką dotąd sobie wyobrażaliśmy, stanęła pod wielkim znakiem zapytania. Byliśmy przerażeni, ponieważ wcześniej nie wiedzieliśmy, czym jest Dystrofia mięśniowa Duchenne’a i z jakimi wyzwaniami będziemy musieli się mierzyć w przyszłości. Towarzyszyły nam strach, bezradność i poczucie całkowitego załamania. Potrzebowaliśmy wielu miesięcy, aby choć częściowo wrócić do codziennego funkcjonowania i odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

Od pierwszych dni po diagnozie szukaliśmy informacji wszędzie, gdzie tylko było to możliwe – u lekarzy, specjalistów, w fundacjach oraz wśród innych rodzin dotkniętych tą chorobą. Staraliśmy się zrozumieć, co nas czeka i jak najlepiej zadbać o naszego syna.

Mimo upływu czasu nadal trudno jest nam pogodzić się z diagnozą i jej konsekwencjami. Towarzyszy nam świadomość, że jest to choroba, która wpływa na całe życie naszej rodziny. Jednocześnie staramy się żyć normalnie, cieszyć się wspólnymi chwilami i tworzyć dla naszych dzieci pełen miłości, bezpieczeństwa i radości dom. To właśnie one dają nam siłę, by każdego dnia iść naprzód.

Oliwier ma 8 lat i rozumie coraz więcej. Staramy się go jednak nadmiernie nie obciążać tematem choroby. Uważamy, że na obecnym etapie jest jeszcze zbyt mały, aby w pełni zrozumieć jej istotę i konsekwencje. Nie chcemy, aby żył w poczuciu lęku czy ciężaru, którego nie powinno doświadczać dziecko.

Syn wie, że każdego dnia musi dbać o swoją sprawność i regularnie wykonywać zalecane ćwiczenia oraz uczestniczyć w terapii. Tłumaczymy mu, że jest to ważne dla jego zdrowia i dobrego samopoczucia. Wiedzę na temat samej choroby przekazujemy stopniowo, dostosowując ją do jego wieku, dojrzałości i możliwości zrozumienia.

Naszym celem jest, aby jak najdłużej mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem, rozwijać swoje pasje, bawić się z rówieśnikami i patrzeć na świat z dziecięcą radością. Na trudniejsze rozmowy przyjdzie jeszcze czas. Dziś przede wszystkim chcemy, aby czuł się kochany, bezpieczny i szczęśliwy.

Obecnie stan naszego syna jest dobry. Funkcjonuje samodzielnie i aktywnie uczestniczy w codziennym życiu. Od momentu diagnozy dokładamy wszelkich starań, aby spowolnić postęp choroby i zapewnić mu jak najlepszą jakość życia.

Ogromną wagę przywiązujemy do utrzymania jego sprawności na możliwie najwyższym poziomie. Regularnie korzystamy z zaleconych form terapii, rehabilitacji oraz opieki specjalistycznej. Staramy się działać kompleksowo i konsekwentnie, mając świadomość, jak ważne jest każde działanie wspierające jego zdrowie i samodzielność.

Oliwier jest niezwykle pogodnym, wrażliwym i pełnym energii dzieckiem. Bardzo lubi przebywać wśród innych dzieci i chętnie nawiązuje nowe znajomości. Ceni wspólną zabawę, a kontakt z rówieśnikami sprawia mu ogromną radość.

Jak wielu chłopców w jego wieku, Oliwier ma również swoich ulubionych bohaterów. Szczególną sympatią darzy Sonica oraz Ben 10. Świat ich przygód bardzo go fascynuje i często staje się inspiracją do zabaw oraz własnych artystycznych projektów. Dzięki swojej wyobraźni potrafi tworzyć niezwykłe historie, które przenoszą go do świata pełnego przygód i możliwości.

Zbieramy środki na terapię genową dla naszego syna, ponieważ chcemy zrobić wszystko, co możliwe, aby jak najdłużej zachował sprawność, samodzielność i jak najlepszą jakość życia. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka, postępująca choroba, która z czasem prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. Choć nie możemy tak po prostu wyleczyć choroby, możemy walczyć o spowolnienie jej przebiegu i dać Oliwierowi szansę na lepszą przyszłość.

Zbiórka daje nam nadzieję, że będziemy mogli kontynuować tę walkę bez ograniczeń wynikających z kosztów leczenia. Walczymy nie tylko o zdrowie naszego syna, ale także o jego marzenia, dzieciństwo i przyszłość. Każde wsparcie przybliża nas do celu i daje Oliwierowi szansę na więcej czasu spędzonego aktywnie, z uśmiechem i radością. Będziemy wdzięczni z każdą wpłatę! Z góry dziękujemy.

Rodzice