Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Trwa walka o szansę na życie! Pomóż ratować Oliwiera!

Oliwier Kossowski

Trwa walka o szansę na życie! Pomóż ratować Oliwiera!

45 420,36 zł
Wsparło 605 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0099770
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0099770 Oliwier
Cel zbiórki:

Intensywna rehabilitacja i leczenie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Oliwier Kossowski, 22 miesiące
Kraków, małopolskie
Zespół Sotosa, zespół Westa, refluks żołądkowo - przełykowy, leukocytoza, torbiel wątroby, niedobory immunologiczne
Rozpoczęcie: 30 Listopada 2020
Zakończenie: 4 Marca 2022

Aktualizacje

❗️Walka o zdrowie i życie Oliwierka trwa. Wasza pomoc to nasza jedyna szansa

Ostatni rok był dla nas niezwykle trudny… Niecałe 2 latka życia Oliwierka to niekończące się pobyty w szpitalu - łącznie na oddziałach spędziliśmy prawie 500 dni, to prawie PÓŁTORA ROKU. Strach, kolejne diagnozy i zdrowie, o który walczymy!

Oliwier Kossowski

We własnym domu czuję się z Oliwierkiem jak gość. Stan Oliwiera nie pozwala podjąć intensywniejszej rehabilitacji, musimy się skupić na pokonaniu bieżących przeciwności. Za nami kolejna operacja fundoplikacja metodą Nissena, która ma pomóc poradzić sobie z nawracającym refluksem.  U synka zdiagnozowano bardzo złożone niedobory immunologiczne, które powodują, że nie możemy mówić o naturalnej odporności - kolejne infekcje powodują rosnące niebezpieczeństwo i kolejne powikłania. Wciąż też walczymy z padaczką lekooporną. Dzięki terapii ataki zdarzają się rzadziej i nie są tak intensywne - niestety każdy z nich zabiera nam umiejętności, doprowadzając moje dziecko na skraj… 

W lutym 2021 roku zarezerwowałam termin turnusu rehabilitacyjnego. Datę wyznaczono na grudzień - udało mi się skoordynować 16 poradni, zaplanowane wizyty. Nie przewidziałam jednego: tego, że Oliwier poważnie zachoruje i zamiast podejmowania prób odzyskania sprawności będzie toczył batalię na śmierć i życie…. 

Czy da się przyzwyczaić do strachu? Nie, jeśli na szali jest życie własnego dziecka… Każdego dnia na nowo podejmujemy walkę, a ja kurczowo trzymam się wiary, że jeszcze nie wszystko stracone. 

Oliwier Kossowski

Spotkaliśmy na swojej drodze lekarzy, którzy kazali nam się pogodzić z wizją nieuchronnej śmierci. Pojawili się również tacy, którzy widzą dla nas szansę na ratunek przed kolejnymi potwornymi konsekwencjami. W tym momencie musimy dać sobie jeszcze czas.

Leczenie, rehabilitacja, konsultacje medyczne - wkrótce również zagraniczne pochłaniają ogromne środki. By zająć się Oliwierkiem muszę zrezygnować z pracy, a to oznacza, że nie będziemy w stanie zapewnić mu odpowiedniego leczenia. Dzięki Wam zrobiliśmy ogromny krok w stronę zdrowia… Przed nami kolejne. Proszę, bez Was nie damy rady! 

Rodzice

Opis zbiórki

Przyszedł na świat nieco wcześniej niż planowano. Okoliczności też znacznie różniły się od tego, czego oczekiwaliśmy. Z powodu odklejenia łożyska i krwotoku, akcja porodowa musiała zostać przeprowadzona szybko. Niestety tylko pierwsze informacje przekazane przez lekarzy były pozytywne...

Przez swoje krótkie 8-miesięczne życie nasz synek przeszedł piekło, w szpitalu spędził pół roku. Większość swojego krótkiego życia… Wkrótce po narodzinach wystąpiła niewydolność oddechowa, zapalenie płuc i odma opłucnowa.

Przeniesienie na Oddział Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie dla Oliwerka było ratunkiem, dla mnie prawdziwą tragedią. Przez trwającą pandemię obowiązywał całkowity zakaz odwiedzin dla rodziców... nasz synek został skazany na samotną walkę o życie. A my na informacje przekazywane przez specjalistów telefonicznie. Ciągle pamiętam ten strach powodowany dźwiękiem telefonu.

Po siedmiu tygodniach Oliwier został przeniesiony na oddział pediatrii, gdzie na zmianę mogliśmy mu towarzyszyć. Wreszcie mogliśmy go zobaczyć, dotknąć tej delikatnej skóry, spojrzeć w oczy i podziękować za siłę, którą włożył w tę walkę. W tym czasie zdiagnozowano genetyczny zespół Sotosa. Diagnoza nas załamała, jednak zebraliśmy siły i walczyliśmy dalej. Okazało się jednak, że to dopiero początek horroru i cierpienia naszego synka...

Problemy zdrowotne zdawały się nie kończyć. Z powodu bardzo wysokiej leukocytozy dostał kolejne pilne skierowanie do szpitala. Wykonano punkcję szpiku kostnego, tomografię komputerową jamy brzusznej z powodu zmiany na wątrobie. Zupełnie przypadkiem podczas badania wykryto dużego guza w okolicy kręgosłupa lędźwiowego. Jego lokalizacja była bardzo niekorzystna. Synek przeszedł ciężką 5-godzinną operację onkologiczną usunięcia nowotworu. Z uwagi na umiejscowienie guza trzeba było dodatkowo usunąć kość guziczną i jeden kręg kręgosłupa.

Nasz synek był poddawany narkozie 7 razy. To ogromne obciążenie dla maleńkiego organizmu, ale w przypadku operacji oraz różnych specjalistycznych badań diagnostycznych, nie było innej możliwości.

Oliwier Kossowski

Każda kolejna diagnoza była dla nas traumatyczna. Oliwierek ma obniżone napięcie mięśniowe osiowo, a wzmożone w kończynach, co sprawia, że zwykłe przebieranie, kąpanie czy karmienie stanowi duże wyzwanie, ma zmianę w 6. segmencie wątroby, refluks żołądkowo-jelitowy z aspiracją treści pokarmowej do oskrzeli, niedobory immunologiczne i wiele innych schorzeń. Z powodu problemów z karmieniem, jako rodzice musieliśmy nauczyć się zakładać sondę do żołądka, aby nie dopuścić do odwodnienia.

Trzy tygodnie temu synek dostał ataku zgięciowego; dostaliśmy pilne skierowanie do szpitala, gdzie zdiagnozowano kolejną straszną chorobę - padaczkę lekooporną, Zespół Westa. Ta diagnoza odebrała nam resztki sił i nadziei. To nieuleczalna choroba, która zabiera wszystko: zdrowie, rozwój psychoruchowy, wszystkie nabyte przez dziecko umiejętności.

Do czasu napadów padaczkowych Oliwier był bardzo radosnym i kontaktowym dzieckiem pomimo wszystkiego, przez co przeszedł. W jego oczach oprócz bólu widać było radość. Obecnie pozostał tylko ból i cierpienie. W przeciągu ostatnich trzech tygodni nasz synek cofnął się w rozwoju - nie podnosi główki, nie skupia wzroku na zabawce, nie uśmiecha się do mamy... Rokowania są tragiczne u dzieci, które cierpią na tę podstępną chorobę. Część z nich umiera, te, które przeżyją straszną terapię lekami i sterydami są niepełnosprawne. Nasz synek dodatkowo ma liczne inne obciążenia, które sprawiają, że jego sytuacja jest katastrofalna.

Obecnie ma wprowadzone leczenie skojarzone, na które niestety nie reaguje. Obecnie Oliwierek ma ponad 500-700 napadów na dobę w seriach trwających nawet do 40 minut. Przy każdym napadzie mamy pod ręką tlen w razie spadku saturacji i bezdechu. Często podczas napadów Oliwierek wymiotuje, bardzo cierpi. My jako rodzice cierpimy razem z nim...

Szukamy pomocy, gdzie się da. Skontaktowaliśmy się z lekarzem w Warszawie, z profesorem ze Szwajcarii i kliniką w Niemczech. Czekamy na informacje zwrotne dotyczące możliwości leczenia i kosztów. Znaleźliśmy informację o badaniach klinicznych w USA nad nowym lekiem na Zespół Westa – niestety nasz synek nie może być do nich zakwalifikowany z uwagi na inne choroby towarzyszące. Staramy się go rehabilitować, robimy to prywatnie, dodatkowo chodzimy do osteopaty. Koszty wizyt, leczenia, rehabilitacji, koszty ewentualnego leczenia za granicą są bardzo wysokie.

Nasz kochany synek nadal walczy, my też walczymy, chociaż jest to bardzo trudne. Oliwierek nie wie, co oznacza domowe ciepło. Przez liczne pobyty synka w szpitalu i setki wykonanych badań obecnie nie można założyć mu wenflonu do żyły, musi to robić anestezjolog na bloku operacyjnym... Z uwagi na wcześniactwo, zespół genetyczny, zespół padaczkowy oraz inne schorzenia synek jest pod opieką 16 poradni. 

Choroby, na które cierpi Oliwierek są nieuleczalne. Jedyne co możemy zrobić to kochać go z całego serca, postarać się z całych sił, aby zapanować nad atakami, intensywnie go rehabilitować, być przy nim w cierpieniu i zrobić wszystko, aby miał jak najlepszą opiekę. Gdyby udało się opanować padaczkę, wówczas przy intensywnej rehabilitacji być może kiedyś nasz synek zrobi pierwszy krok, wypowie pierwsze słowo... Bardzo prosimy o pomoc w dalszej walce najdzielniejszego chłopczyka, jakiego znamy. Błagam, daj nam szansę, póki mamy jeszcze nadzieję! 

45 420,36 zł
Wsparło 605 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0099770
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0099770 Oliwier

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki