Nasz mały synek gaśnie w oczach... Dostał tylko kilka tygodni – tylko tyle mamy czasu, by polecieć na operację ratującą życie w USA. Potem dojdzie do nadciśnienia płucnego, które przekreśli jedyną szansę… Prosimy, z całego serca – pomóżcie nam walczyć o Oliwierka! Wiemy już, co to znaczy pochować dziecko. Drugi raz nasze serca tego nie wytrzymają…

Oli urodził się we wrześniu 2021 roku. Byliśmy tacy szczęśliwi, że nasz starszy synek Nikodem ma wreszcie braciszka! Spełniło się nasze marzenie. Mieliśmy nadzieję, że dalej będzie już tylko pięknie… 

Pierwszy niepokojący moment pojawił się chwilę po porodzie – lekarze usłyszeli w sercu Oliwierka szmery, zauważyli też nieprawidłowe przepływy w naczyniach. Badania dawały jednak nadzieję, że wszystko się ustabilizuje. Niestety… Później była kontrolna wizyta, na której lekarz powiedział, że niepokoją go przepływy w żyłach płucnych naszego synka…

Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy termin zwężenia żył płucnych, a po nich kilka zdań, które od tamtej pory towarzyszą każdemu spotkaniu z lekarzami: „to bardzo trudna choroba i trudne leczenie, musicie być Państwo tego świadomi. I przygotowani na wszystko…” 

Nie byliśmy, nic to nam nie mówiło! Poczuliśmy przerażenie, które jest z nami do dziś. Przeszukaliśmy internet, fora dla rodziców dzieci z wadami serca, polskie i zagraniczne, najnowsze badania artykuły... 

I wszędzie czytaliśmy to samo – operacje na otwartym sercu, podawanie eksperymentalnych leków zbliżonych do chemii, co 4/6 tygodni pobyty w szpitalu, cewnikowania serca, wstawianie stentów, a i tak ryzyko zarośnięcia żył pozostaje bardzo duże, a rokowania niepewne!

Po wielu badaniach, nadziei przeplatanej z bólem okazało się, że jest gorzej, niż przewidywano! Z pięciu żył tylko jedna jest zdrowa! A i tak nie wiadomo, czy i kiedy zacznie zarastać!

U Oliwierka nie jest to związane z żadną inną wadą serca, a ratunkiem jest operacja. Niestety niewiele szpitali na świecie ma doświadczenie i dobre rezultaty w leczeniu PVS. 

Zarówno doświadczenia rodziców dzieci z PVS (w Polsce znaleźliśmy informację o 5 dzieciach, niestety nie wszystkie żyją), jak i słowa lekarzy sugerowały nam szukanie pomocy w Szpitalu w Bostonie. Ich zespół ds. leczenia zwężeń żył płucnych przeprowadził najwięcej udanych operacji dzieci z PVS w świecie! Właśnie w Bostonie nasz synek ma największe szanse na przeżycie!

Oliwier musi mieć w ciągu najbliższych tygodni operację. Od niej zależy powodzenie dalszego leczenia! Wraz z wytycznymi otrzymaliśmy kosztorys – dla nas kwota niewyobrażalna…

Bardzo boimy się, co będzie, gdy nie uda nam się jej zebrać. Boimy się tego, co najgorsze. Śmierć dziecka nie jest dla nas abstrakcją, doświadczyliśmy jej. Nasz pierwszy synek Ksawery zmarł nagle w 7 miesiącu ciąży. 

Już raz nasz świat się rozsypał… Już raz tuliliśmy i żegnaliśmy naszego zmarłego synka. Już raz sprzątaliśmy ubranka i zabawki, które się nie przydadzą… Już raz spacery z niemowlątkiem w wózku zastąpiły ciche wizyty na maleńkim grobie… 

Teraz stajemy do walki o życie Olisia! Nikodem za każdym razem, gdy tylko otworzy oczka, pyta o brata. On także nie przetrwa jego straty… Tak bardzo się boimy, co się stanie, jeśli nie zdążymy. Nie możemy stracić synka… Prosimy, pomóżcie nam uratować Oliwierka!

Rodzice