Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️SMA odbiera mi dziecko... Oliwier potrzebuje najdroższego leku na świecie! Ratuj!

Oliwier Koman
Pilne!

❗️SMA odbiera mi dziecko... Oliwier potrzebuje najdroższego leku na świecie! Ratuj!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0212738
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Oliwier Koman, 7 miesięcy
Wadowice, małopolskie
SMA typu 1
Rozpoczęcie: 8 Lipca 2022
Zakończenie: 8 Października 2022

Aktualizacje

PILNE❗️Oliwier cały czas walczy... W mały ciałku wciąż szaleje SMA!

Oliwierek jest po kolejnej punkcji. To było najdłuższe 30 minut strachu, płaczu i cierpienia... 

Mój syn tak bardzo krzyczał z bólu, a ja stałam za drzwiami i płakałam razem z nim. Nie mogłam nic zrobić, nie mogłam mu pomóc, nie mogłam go przytulić...

Czy tak będzie już zawsze?

Oliwier Koman

Dzieci u których choroba wykryta jest na czas rozwijają się prawidłowo. Niestety, Oliwier nie miał tyle szczęścia, nie załapał się na badania przesiewowe, nie miał szans na wdrożenie leczenia o właściwej porze. To wszystko doprowadziło do stanu w jakim jest teraz...

Jest o 6 miesięcy za późno! Nie pozwólmy mu czekać dłużej! 

Błagam Was! Pomóżcie mu przyjąć terapię genową jak najszybciej! Musimy zatrzymać wroga, który z dnia na dzień sieje większe spustoszenie...

Mama

Nowe wieści o Oliwierku! Walczymy z czasem❗️

Szpital to nie miejsce dla dzieci... W ostatnim czasie to nasz drugi dom. A to dopiero początek tej niezwykle trudnej drogi! 

Jesteśmy po punkcji i po podaniu drugiej dawki refundowanego leku. Oliwierek tak strasznie płakał – a ja razem z nim, gdy lekarze wkłuwali się w rdzeń kręgowy. 

Chciałabym zabrać mu ten ból... Chciałabym, żeby był zdrowy i nie musiał tak bardzo cierpieć! 

Terapia genowa to dla niego ogromna szansa!

Choroba postępuje bardzo szybko i bezwzględnie odbiera naszemu dziecku szansę nie tylko na rozwój, ale w tym momencie także życie!

Oliwier Koman

Muszę błagać o ratunek, zanim przegram najważniejszą walkę – walkę o życie mojego dziecka. 

Trzymam jego małą rączkę i proszę, by wytrzymał jeszcze trochę. A Ciebie błagam – pomóż mi wyrwać Oliwiera z sideł SMA!

Mama

Opis zbiórki

BARDZO PILNE! U mojego synka Oliwiera zdiagnozowano SMA1 – śmiertelną chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie, doprowadzając do najgorszego. Błagam o ratunek! Pomóż mi wyrwać moje dziecko z objęć śmierci!

Oto nasza historia:

Oliwier urodził się 5 stycznie 2022 roku. Tak bardzo się cieszyliśmy, gdy mogliśmy pierwszy raz dotknąć jego rączek, spojrzeć w malutkie oczka, przytulić… Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni staniemy oko w oko ze śmiercią…

Po 2 miesiącach synek stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęliśmy rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki… Ale moje serce podpowiadało mi, że musimy szukać dalej!

Oliwier Koman

Dopiero czwarty neurolog skierował nas na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Do końca nie mogliśmy uwierzyć w to, że nasz synek może mieć w sobie gen, odpowiedzialny za tak okrutną chorobę. 

Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, płakaliśmy nad kartką, na której widniał wyrok śmierci. Tuliłam Oliwiera z całych sił, powtarzając, jak bardzo go kocham… Z drugiej strony czułam przerażenie, niemoc i niezrozumienie.

Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę, by uniknąć najgorszego. 

Mieliśmy inne plany i marzenia… Wspólne wakacje, pierwsze urodzinki, czas spędzony razem. Na Oliwiera czekał pokoik, w którym miał postawić swój pierwszy krok. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka, dzięki której będziemy mogli wyrwać mojego małego syneczka z objęć śmierci. Musimy działać jak najszybciej!

Oliwier Koman

Gdyby urodził się dwa miesiące później, dołączyłby do przesiewowych badań na SMA dla noworodków w naszym województwie. Los jednak chciał inaczej. Wybrał dla nas dłuższą i bardziej niebezpieczną drogę leczenia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Wsparcia, które pozwoli Oliwierowi normalnie żyć, mieć szczęśliwe dzieciństwo z braćmi i bezpieczną przyszłość. 

Oliwier potrzebuje najdroższego leku – terapii genowej. To walka na śmierć i życie. Tu liczy się czas! Proszę, nie bądź obojętny i daj szansę!

Mama z najbliższymi

Oliwier Koman

➤ Zmagania Oliwiera możesz śledzić także na Facebook'u oraz Instagramie

➤ Licytacje – OLIWIER kontra SMA

Oliwier Koman

MEDIA O OLIWIERZE

➤ wadowieceonline.pl – Mały Oliwier z Wadowic walczy z SMA1. Potrzeba 10 milionów złotych, pomóc może każdy

➤ mamnewsa.pl – Dramatyczny apel o pomoc dla małego Oliwiera

➤ wadowice24.pl – Zwiedzanie sejmu, wspinaczka w góry i wiele innych akcji. Ludzie chcą pomóc Oliwierowi z Wadowic

➤ tvs.pl – 6-miesięczny Oliwier z Wadowic potrzebuje najdroższego leku na świecie. Pomożecie?

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0212738
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki