❗️SMA odbiera mi dziecko... Oliwier potrzebuje najdroższego leku na świecie! Ratuj!
Terapia genowa w walce z SMA
Zakończenie: 8 Października 2022
Aktualizacje
PILNE❗️Oliwier cały czas walczy... W mały ciałku wciąż szaleje SMA!
Oliwierek jest po kolejnej punkcji. To było najdłuższe 30 minut strachu, płaczu i cierpienia...
Mój syn tak bardzo krzyczał z bólu, a ja stałam za drzwiami i płakałam razem z nim. Nie mogłam nic zrobić, nie mogłam mu pomóc, nie mogłam go przytulić...
Czy tak będzie już zawsze?
Dzieci u których choroba wykryta jest na czas rozwijają się prawidłowo. Niestety, Oliwier nie miał tyle szczęścia, nie załapał się na badania przesiewowe, nie miał szans na wdrożenie leczenia o właściwej porze. To wszystko doprowadziło do stanu w jakim jest teraz...
Jest o 6 miesięcy za późno! Nie pozwólmy mu czekać dłużej!
Błagam Was! Pomóżcie mu przyjąć terapię genową jak najszybciej! Musimy zatrzymać wroga, który z dnia na dzień sieje większe spustoszenie...
Mama
Nowe wieści o Oliwierku! Walczymy z czasem❗️
Szpital to nie miejsce dla dzieci... W ostatnim czasie to nasz drugi dom. A to dopiero początek tej niezwykle trudnej drogi!
Jesteśmy po punkcji i po podaniu drugiej dawki refundowanego leku. Oliwierek tak strasznie płakał – a ja razem z nim, gdy lekarze wkłuwali się w rdzeń kręgowy.
Chciałabym zabrać mu ten ból... Chciałabym, żeby był zdrowy i nie musiał tak bardzo cierpieć!
Terapia genowa to dla niego ogromna szansa!
Choroba postępuje bardzo szybko i bezwzględnie odbiera naszemu dziecku szansę nie tylko na rozwój, ale w tym momencie także życie!
Muszę błagać o ratunek, zanim przegram najważniejszą walkę – walkę o życie mojego dziecka.
Trzymam jego małą rączkę i proszę, by wytrzymał jeszcze trochę. A Ciebie błagam – pomóż mi wyrwać Oliwiera z sideł SMA!
Mama
Opis zbiórki
BARDZO PILNE! U mojego synka Oliwiera zdiagnozowano SMA1 – śmiertelną chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie, doprowadzając do najgorszego. Błagam o ratunek! Pomóż mi wyrwać moje dziecko z objęć śmierci!
Oto nasza historia:
Oliwier urodził się 5 stycznie 2022 roku. Tak bardzo się cieszyliśmy, gdy mogliśmy pierwszy raz dotknąć jego rączek, spojrzeć w malutkie oczka, przytulić… Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni staniemy oko w oko ze śmiercią…
Po 2 miesiącach synek stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęliśmy rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki… Ale moje serce podpowiadało mi, że musimy szukać dalej!
Dopiero czwarty neurolog skierował nas na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Do końca nie mogliśmy uwierzyć w to, że nasz synek może mieć w sobie gen, odpowiedzialny za tak okrutną chorobę.
Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, płakaliśmy nad kartką, na której widniał wyrok śmierci. Tuliłam Oliwiera z całych sił, powtarzając, jak bardzo go kocham… Z drugiej strony czułam przerażenie, niemoc i niezrozumienie.
Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę, by uniknąć najgorszego.
Mieliśmy inne plany i marzenia… Wspólne wakacje, pierwsze urodzinki, czas spędzony razem. Na Oliwiera czekał pokoik, w którym miał postawić swój pierwszy krok. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka, dzięki której będziemy mogli wyrwać mojego małego syneczka z objęć śmierci. Musimy działać jak najszybciej!
Gdyby urodził się dwa miesiące później, dołączyłby do przesiewowych badań na SMA dla noworodków w naszym województwie. Los jednak chciał inaczej. Wybrał dla nas dłuższą i bardziej niebezpieczną drogę leczenia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Wsparcia, które pozwoli Oliwierowi normalnie żyć, mieć szczęśliwe dzieciństwo z braćmi i bezpieczną przyszłość.
Oliwier potrzebuje najdroższego leku – terapii genowej. To walka na śmierć i życie. Tu liczy się czas! Proszę, nie bądź obojętny i daj szansę!
Mama z najbliższymi
➤ Zmagania Oliwiera możesz śledzić także na Facebook'u oraz Instagramie
➤ Licytacje – OLIWIER kontra SMA
MEDIA O OLIWIERZE
➤ wadowieceonline.pl – Mały Oliwier z Wadowic walczy z SMA1. Potrzeba 10 milionów złotych, pomóc może każdy
➤ mamnewsa.pl – Dramatyczny apel o pomoc dla małego Oliwiera
➤ wadowice24.pl – Zwiedzanie sejmu, wspinaczka w góry i wiele innych akcji. Ludzie chcą pomóc Oliwierowi z Wadowic
➤ tvs.pl – 6-miesięczny Oliwier z Wadowic potrzebuje najdroższego leku na świecie. Pomożecie?