Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️SMA odbiera mi dziecko... Oliwier potrzebuje najdroższego leku na świecie! Ratuj!

Oliwier Koman
Pilne!

❗️SMA odbiera mi dziecko... Oliwier potrzebuje najdroższego leku na świecie! Ratuj!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0212738
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Oliwier Koman, 10 miesięcy
Wadowice, małopolskie
SMA typu 1
Rozpoczęcie: 8 Lipca 2022
Zakończenie: 9 Stycznia 2023

Najnowsza aktualizacja

❗️❗️❗️Tata Oliwerka błaga o pomoc: "Niech zdarzy się cud... Proszę, pomóż mojemu dziecku!"

Jako tata BŁAGAM z całych sił – pomóż mojemu synkowi bo ja sam nie jestem w stanie. Potrzebujemy jeszcze ponad 4 miliony złotych...  Chciałbym, aby zdarzył się cud. Czy się uda? Czy mój syn dostanie lek, który pomoże mu przeżyć?

Mój Oliwier, mój syn. 10 miesięcy jest z nami, a większość tego czasu jego życie stoi pod ogromnym znakiem zapytania… 

Oliwier Koman

Zapalenia płuc tak bardzo osłabiły Olisia, że SMA postanowiło zadziałać jeszcze szybciej... Odbierając mu zdolność przełykania. Dlatego lekarze pod koniec listopada założą synkowi PEGa...

Nasza codzienność… Odgłos aparatur, ciągłe pytania młodszego synka Alanka: "Tato czy ja będę mógł pobawić się z Olisiem?". I moje milczenie… Wiara, że tak się stanie. Błagam o to codziennie.

Proszę Was o pomoc! Niech mój apel trafi do wszystkich... Niech mój syn dostanie terapie przed ukończeniem pierwszego roku. Zostało już naprawdę krytycznie mało czasu.

PROSZĘ, BŁAGAM I WIERZĘ!

Artur, tata Oliwiera

BARDZO PILNE❗️Oliwier znowu w szpitalu z ciężkim zapaleniem płuc...

Nie wiem, co napisać... Nie wiem, jak ubrać w słowa to, co znowu czuję. Jesteśmy w szpitalu z ciężkim zapaleniem płuc. Czekamy na kolejne wyniki badań... Paraliżuje nas strach.

Kroplówka, leki dożylne, wenflon w główce. I to ciągle powracające pytanie: "Dlaczego Oliwier?". Życie nie jest dla niego łaskawe. A jest taki malutki i bezbronny...

Oliwier Koman

Jeszcze kilka dni temu tata Oliwera zdobywał górskie szczyty specjalnie dla niego... Modlił się na Giewoncie i błagał o wsparcie dla naszego dziecka!

Nigdy wcześniej nie był w górach. Wszystko dla Olisia. Wszystko, by rozpromować zbiórkę i pokazać, że niemożliwe, staje się wykonalne. Dla naszego synka mógłby zdobyć każdy szczyt – by tylko był zdrowy...

Niestety, teraz zostały nam tylko wspomnienia i zdjęcia z tego ważnego dla nas momentu...

Oliwier Koman

Teraz słyszymy tylko maszyny sprawdzające, czy oddech Oliwera nie gaśnie... 

Żyjemy na krawędzi. Najmniejsza infekcja może być dla Oliwiera śmiertelna. Jego mięśnie każdego dnia stają się słabsze, powoli umierają. Nawet nie chce myśleć, co się stanie, gdy choroba zaatakuje te, odpowiadające za oddychanie.

Przed nami wiele akcji charytatywnych, marsza na Morskie Oko, licytacje... Błagam Was, pomóżcie nam! SMA nas nie oszczędza...

Mama Oliwierka

Ważna zmiana w zbiórce dla Oliwiera❗️

Ostatnie tygodnie nie należały do najlepszych. Kolejna punkcja, infekcja, niespodziewany zabieg oczyszczania płucka. I ten ogromny strach, czy wszystko się uda...

Oliwier wyszedł z tego, płuco zostało oczyszczone, ale po zbadaniu płynu okazało się, że ma bakterie. Na szczęście antybiotyk zaczął działać i wszystko idzie w dobrym kierunku. Wróciliśmy do domu i cieszymy się wspólnymi chwilami!

Teraz czas na kolejną dobrą informację...

Oliwier Koman

Dzięki ogromnemu wsparciu naszych najbliższych udało nam się zebrać kwotę, dzięki której mogliśmy obniżyć pasek zbiórki o MILION ZŁOTYCH!

Oznacza to, że jesteśmy coraz bliżej celu. To kolejny milowy krok w ratowaniu tego, co najcenniejsze – życia naszego synka! Terapia genowa to ogromna szansa dla Oliwierka...

Dlatego prosimy Was dalej o wsparcie! By to, co z pozoru nieosiągalne stało się jak najszybciej możliwe! 

Rodzice

Opis zbiórki

BARDZO PILNE! U mojego synka Oliwiera zdiagnozowano SMA1 – śmiertelną chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie, doprowadzając do najgorszego. Błagam o ratunek! Pomóż mi wyrwać moje dziecko z objęć śmierci!

Oto nasza historia:

Oliwier urodził się 5 stycznie 2022 roku. Tak bardzo się cieszyliśmy, gdy mogliśmy pierwszy raz dotknąć jego rączek, spojrzeć w malutkie oczka, przytulić… Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni staniemy oko w oko ze śmiercią…

Po 2 miesiącach synek stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęliśmy rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki… Ale moje serce podpowiadało mi, że musimy szukać dalej!

Oliwier Koman

Dopiero czwarty neurolog skierował nas na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Do końca nie mogliśmy uwierzyć w to, że nasz synek może mieć w sobie gen, odpowiedzialny za tak okrutną chorobę. 

Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, płakaliśmy nad kartką, na której widniał wyrok śmierci. Tuliłam Oliwiera z całych sił, powtarzając, jak bardzo go kocham… Z drugiej strony czułam przerażenie, niemoc i niezrozumienie.

Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę, by uniknąć najgorszego. 

Mieliśmy inne plany i marzenia… Wspólne wakacje, pierwsze urodzinki, czas spędzony razem. Na Oliwiera czekał pokoik, w którym miał postawić swój pierwszy krok. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka, dzięki której będziemy mogli wyrwać mojego małego syneczka z objęć śmierci. Musimy działać jak najszybciej!

Oliwier Koman

Gdyby urodził się dwa miesiące później, dołączyłby do przesiewowych badań na SMA dla noworodków w naszym województwie. Los jednak chciał inaczej. Wybrał dla nas dłuższą i bardziej niebezpieczną drogę leczenia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Wsparcia, które pozwoli Oliwierowi normalnie żyć, mieć szczęśliwe dzieciństwo z braćmi i bezpieczną przyszłość. 

Oliwier potrzebuje najdroższego leku – terapii genowej. To walka na śmierć i życie. Tu liczy się czas! Proszę, nie bądź obojętny i daj szansę!

Mama z najbliższymi

Oliwier Koman

➤ Zmagania Oliwiera możesz śledzić także na Facebook'u – Instagramie – TikTok'u

➤ Licytacje – OLIWIER kontra SMA

Oliwier Koman

MEDIA O OLIWIERZE

➤ uwaga.tvn.pl – REFUNDACJA LEKU NA SMA NIE DLA WSZYSTKICH. "PRZEZ CHWILĘ UWIERZYLIŚMY, ŻE SIĘ UDAŁO"

Oliwier Koman

➤ krakow.tvp.pl – Potrzebny najdroższy lek świata

Oliwier Koman

➤ wadowieceonline.pl – Mały Oliwier z Wadowic walczy z SMA1. Potrzeba 10 milionów złotych, pomóc może każdy

➤ mamnewsa.pl – Dramatyczny apel o pomoc dla małego Oliwiera

➤ wadowice24.pl – Zwiedzanie sejmu, wspinaczka w góry i wiele innych akcji. Ludzie chcą pomóc Oliwierowi z Wadowic

➤ tvs.pl – 6-miesięczny Oliwier z Wadowic potrzebuje najdroższego leku na świecie. Pomożecie?

––––––––––––––––––––

Oliwier Koman

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 te rapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Oliwier niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

––––––––––––––––––––

WAŻNE INFORMACJE:

· INFORMACJA Z DNIA 24.10.2022: Kwota zbiórki została obniżona o darowiznę rodzinną. Z całego serca dziękujemy za wsparcie!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0212738
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki