Pochowaliśmy już jednego synka, nie możemy stracić drugiego...❗️Ratuj Oliwierka!

Aktualizacje

• 1 czerwca 2023

  Najnowsze informacje o Oliwierku!

  Ostatnie pół roku to zarówno bardzo dobre i radosne wydarzenia, jak i bardzo trudne.

  W grudniu wyniki badań Oliwierka, już po włączeniu leczenia farmakologicznego, były bardzo dobre. Przed świętami Bożego Narodzenia usłyszeliśmy, że nie musimy kupować prezentów na święta, bo najlepszym prezentem, jaki mogliśmy dostać, to są bardzo dobrze pracujące płucka naszego Olusia! Mogliśmy to zobaczyć na własne oczy na skanach klatki piersiowej! Niezapomniany widok!

  Pomimo rozłąki z rodziną Święta były dla nas czasem radości, że Oluś wraca do sił. Po cichu też liczyliśmy na to, że sama farmakoterapia zatrzyma chorobę i wbrew temu, co mówią lekarze, Oluś nie będzie musiał już nigdy więcej mieć żadnych zabiegów...

  

  Chcieliśmy wierzyć, że jego historia będzie wyjątkiem, a my w końcu wrócimy do Polski, do domu, do bliskich, do pracy... Niestety badania w lutym pokazały, że wyniki są już nieco gorsze, i że to już czas, aby zrobić pierwsze po operacji – poszerzanie żył.
  
  Cały czas lekarze dawali nam nadzieję, że po przebiegu choroby widzą, iż jest ona stale aktywna, ale ma u Olusia łagodny charakter i przy utrzymywaniu farmakoterapii i przeprowadzaniu co kilka miesięcy cewnikowania serca jest szansa, by Oli całkowicie normalnie funkcjonował.

  Zabieg został wyznaczony na 24.03.2023 i miał być rutynową procedurą. Kolejnego dnia mieliśmy wrócić do domu i na wiele tygodni zapomnieć o szpitalu... Stało się jednak inaczej. Po cewnikowaniu serca chirurg przekazywał nam informacje o przebiegu procedury i nagle został wezwany do Olusia, a my poczuliśmy, że dzieje się coś złego.

  Po kilkunastu minutach przyszła Pani Profesor Kathy Jenkinks, by przekazać nam jedne z najtrudniejszych informacji - u Olusia po cewnikowaniu uformował się rozległy skrzep przechodzący przez serce. I choć lekarze od razu zaczęli podawać leki, część z niego się oderwała i trafiła do mózgu. Oli znalazł się w stanie krytycznym.

  Szybko zdecydowano o kolejnym cewnikowaniu ratującym życie, następnie podawaniu leków rozrzedzających krew. My mogliśmy się modlić i czekać. Dwa dni później informację były tylko gorsze. Oli przeszedł zawał serca, leki rozrzedzające krew wywołały masywne krwawienie do mózgu i w efekcie rozległy udar.

  Lekarze zdecydowali o konieczności otwarcia czaszki, by ratować życie Olusia. Ale nie kryli przed nami, że cokolwiek nie zrobią, Oli może nie przeżyć tej operacji. To najgorszy koszmar, jaki przeżyliśmy. Musieliśmy pożegnać się z synkiem, nie wiedząc, czy jeszcze go zobaczymy...

  Lekarze bali się, że gdy serce Olusia się zatrzyma, nie będą w stanie go na nowo poruszyć do pracy z powodu świeżo przebytego zawału... Podczas operacji serce Olusia zwalniało, ale się nie zatrzymało... Oliwierek wrócił do nas, ale przez kolejne dwa tygodnie cały czas trwała walka o życie... Ciągle badania przynosiły tylko trudne informacje o kolejnych mikroudarach, utrzymującym się obrzęku mózgu.... Neurolodzy mówili nam o uszkodzonych strukturach mózgu, które odpowiadają za podstawowe funkcje organizmu... Słyszeliśmy, że Oluś może się nie wybudzić, może nie móc się poruszać, może nas już nigdy nie rozpoznać...

  Ale Oluś pokazał nam swoją niezwykłą siłę walki, wbrew wszelkim przypuszczeniom wrócił do nas, porusza prawą i lewą stroną ciała, na nowo zaczyna mówić, uśmiecha się i bawi! Po czterech tygodniach był już gotowy, by przejść zabieg ponownego wstawienia kości czaszki i cały czas robi kolejne mniejsze i większe postępy.

  

  Po 36 dniach opuściliśmy intensywną terapię i choć cały czas przebywamy na oddziale kardiologicznym, coraz więcej już słyszeliśmy o przejściu do typowo rehabilitacyjnego szpitala.

  Niestety po dwóch miesiącach skupienia się na rekonwalescencji po udarze i zawale serca, okazało się, że temat zwężeń żył płucnych jest też coraz poważniejszy. Przez dwa miesiące Oliwierek nie przyjmował farmakoterapii i zwężenia żył zaczęły postępować.

  Za nami bardzo trudne decyzje, bardzo wiele konsultacji pomiędzy lekarzami. Wiemy na pewno, że kolejne cewnikowanie musi się odbyć, mamy nawet ustaloną datę: 31.05.2023 r.
  
  Wszyscy się tego bardzo boimy. Najbardziej tego, że nie udało się znaleźć jednoznacznej przyczyny, co ostatnio spowodowało tak masywne skrzepy w sercu Oliwierka. Ale też wierzymy, że lekarze są bardzo przygotowani do tego zabiegu. Od wielu tygodni studiują przypadek Oliwiera i ustalili według nich najbezpieczniejszą procedurę. Nam jako rodzicom pozostaje zaufać wiedzy lekarzy oraz się modlić, by ten zabieg był dobry i bezpieczny dla naszego synka. Wierzymy, że tak właśnie będzie.

  Przed Olusiem jeszcze długa droga powrotu do zdrowia. Przebyty udar i zawał serca nie ułatwiają leczenia PVS, które samo w sobie i tak jest trudne. Nie ułatwia go też fakt, że podstawowy w leczeniu Olusia zabieg cewnikowania serca okazał się dla tak niebezpieczny i że lekarzom nie udało się znaleźć jednoznacznego wyjaśnienia, co się stało. Wielu z nich mówi, że czegoś takiego nie widzieli w całej swojej karierze zawodowej.

  Od dwóch miesięcy Oluś przebywa w Boston Children's Hospital. Jest to dla naszej czteroosobowej rodziny wyzwanie. Cały czas jedno z nas, rodziców jest z Olusiem, a drugie ze starszym synkiem 3-letnim Nikodem. Niestety nie mamy tutaj żadnej bliskiej rodziny czy przyjaciół, których moglibyśmy poprosić o wsparcie. Było to szczególnie trudne, gdy walczyliśmy o życie Olusia, sami byliśmy w przerażeniu i rozpaczy, a musieliśmy umieć stanąć ponad tym i opiekować się Nikodemem, który jak każdy trzylatek potrzebuje zabawy, beztroski... 

  Szczęśliwie leczenie Olusia w szpitalu jest pokrywane z naszego tutejszego ubezpieczenia... Są to koszty ogromne, których w żaden sposób nie bylibyśmy w stanie opłacić (dwie operacje neurochirurgiczne, dwa cewnikowania serca, dwa miesiące pobytu w szpitalu i niezliczona ilość badań).
  
  Nasz pobyt w Bostonie i utrzymanie statusu rezydentów, który umożliwia nam bycie objętymi ubezpieczeniem, jest możliwe tylko dzięki zebranym w trakcie zbiórki środkom. Środki z subkonta Oliwierka są podstawą naszego utrzymania w USA (nie mamy pozwolenia na pracę). Oluś może być leczony dzięki każdej osobie, która wsparła nas w zbiórce przez portal Siepomaga, która przesyła wpłaty również teraz przez profil Oliwierka.
  
  Z całego serca chcemy Wam za to wsparcie podziękować! Dzięki Wam Oluś żyje, dzięki Wam mamy możliwość walczyć tutaj, w Bostonie, o jego dalsze życie i sprawność! Niech uśmiech Olusia będzie wyrazem tej naszej wdzięczność!
  
  Rodzice Monika i MIchał
  Oluś i jego brat Nikodem

• 14 listopada 2022

  Nowe wieści z Bostonu!

  Po Covidzie, który odwołał wszystkie terminy zabiegów i operacji dosyć szybko wróciliśmy do szpitala na kolejne badania. 7 października odbyło się cewnikowanie serca, podczas którego lekarze zdecydowali się na wykonanie poszerzenia żył płucnych. Dostaliśmy informację, że było to konieczne, gdyż część żył była już tak wąska, że chirurg miałby problem, by dotrzeć do nich podczas operacji. Jednym słowem, zdążyliśmy w ostatnim momencie! Już niewiele brakowało, by dwie żyły się zarosły!

  10 października był nasz wielki dzień - odbyła się trwająca ponad 7 godzin operacja Oliwierka. Dr. Bairdowi udało się otworzyć wszystkie żyły!

  

  Kolejne dni przynosiły dobre informacje - Oli szybko wracał do sił - 5. dnia po operacji już zaczął chodzić, po tygodniu przestał brać leki przeciwbólowe, a po 9 dniach od operacji wróciliśmy do naszego bostońskiego domu i stęsknionego brata i taty!

  Lekarze byli bardzo zadowoleni zarówno z tego, w jakim tempie Oliwier powraca do sił, jak i tego, że wszystkie żyły podjęły pracę (nie byli pewni czy uda się przywrócić funkcje najbardziej uszkodzonych żył) oraz że bardzo znacząco zwiększyła się wydolność płuc - w końcu Oliwier zaczął oddychać pełną piersią!

  Niestety na dzień przed wypisem do domu dostaliśmy też bardzo trudną wiadomość - pobrany podczas operacji wycinek w badaniach histopatologicznych wykazał, że za zwężenie żył płucnych u Oliwierka odpowiadają nieprawidłowo rozrastające się komórki - miofibroblasty (przypomina to chorobę nowotworową). Niestety u Oliwierka wykryto dużą aktywność tych komórek, a to oznacza, że zwężenia powrócą...

  Dr Kathy Jenkins, kardiolog z ponad 20-letnim doświadczeniem w leczeniu dzieci z PVS, przedstawiła nam możliwe plany leczenia. Jeszcze tego samego dnia zdecydowaliśmy się na rozpoczęcie podawania leku, zbliżonego działaniem do chemii podawanej przy nowotworach, leku, który został opracowany przez zespół w Bostonie i hamuje rozrost miofibroblastów.

  

  Przedstawiono nam cały plan leczenia, który zakłada wstępnie podawanie lęku przez około pół roku (czas ten może ulec wydłużeniu), uwzględnia zamianę na inny, bardziej agresywny w działaniu lek, gdyby obecne leczenie nie przynosiło pożądanego efektu, wprowadzenie rozszerzania żył, metodą balonikowania oraz inne interwencje w razie potrzeby. Doświadczenie tutejszych lekarzy w leczeniu zwężeń żył płucnych jest bardzo duże, dlatego uznaliśmy, że leczenie tutaj jest szansą dla Oliwierka, jakiej nie miałby w Polsce.

  Niestety wymagało to od nas szybkiej decyzji o zmianie wszystkich planów, o zmianie całego naszego życia - pojechaliśmy z kilkoma walizkami, a zostajemy, nie wiemy sami, na jak długo... 

  Zmiany...

  I to jest ten moment kiedy, by móc tutaj w Bostonie leczyć Oliwiera będziemy korzystali ze środków ze zbiórki. Udało nam się zdobyć ubezpieczenie socjalne od rządu amerykanskiego (MassHealth), które będzie pokrywać  leczenie Oliwiera w Boston Children’s Hospital! Jednak wszelkie inne koszty związane z pobytem tutaj są na naszych barkach, a nie możemy podjąć pracy w USA.

  Leczenie w USA jest ogromną szansą i zabezpieczeniem dla naszego synka. Dlatego chcemy zrobić wszystko, by zostać tutaj około dwóch lat, do czasu aż stan Oliwierka się ustabilizuje i będzie bezpieczny.

  Czytaj dalej
• 6 października 2022

  Oliwier jest już w Bostonie! Czekamy na termin operacji.

  19.09.2022 wylądowaliśmy w Bostonie. Niestety naszej podróży towarzyszy sporo trudów, m. in nasze wszystkie bagaże przyleciały kilka dni później, a po kilku dniach pobytu i po pierwszej wizycie w bostońskim szpitalu zachorowaliśmy. Okazało się, że wszyscy mamy COVID. Szczęśliwie przechodzimy go w miarę dobrze.
  
  Oliwier na szczęście nie miał trudności z oddychaniem – przy jego chorobie COVID może być szczególnie niebezpieczny. Powoli dochodzimy już do siebie, choć jesteśmy jeszcze osłabieni. Wykorzystujemy ten czas na spacery po okolicy – mamy tu w zasięgu zatokę i wiele ładnych miejsc.

  

  Niestety COVID skasował wszystkie terminy naszych wizyt i operacji. Będą one ustalane na nowo. Sama operacja może się opóźnić nawet o miesiąc (lekarze wiedzą, że Oli już ma opóźnioną operację, ale teraz muszą mieć pewność, że jest zdrowy, bo czeka go poważny zabieg).
  
  Czekamy więc na dalsze decyzje. Trzymajcie za nas kciuki!

  Pozdrawiamy serdecznie z Bostonu,
  
  Rodzice Oliwiera

  Czytaj dalej