W styczniu będziemy świętować drugie urodzinki Olusia. Synek jest naszą ogromną radością, lecz ostatnie miesiące przeżywaliśmy z coraz większym zaniepokojeniem.

Olek nie mówi, nie chodzi, nie siada… Nic na to nie wskazywało. Wszystko było w porządku, skala Apgar spełniła oczekiwane 10/10. Po roku pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. Badanie EEG wykryło zmiany w mózgu, zaś rezonans wykazał zmiany wynikające z niedotlenienia obu półkul. Jednak wszystkie inne badania są w normie – koniecznością jest zatem przeprowadzenie badań genetycznych. Z jednej strony boimy się tego, co może w nich wyjść. Czy diagnoza w jakikolwiek sposób pomoże nam określić i zaplanować działania, jakie przyniesie rokowania... Z drugiej strony, te badania są szansą na pomoc Olusiowi, a tej nie możemy mu odmówić.

Na ten moment odpowiadamy na objawy opóźnienia rozwojowego. Synek regularnie jest rehabilitowany i konsultowany ze specjalistami, przyjmuje potrzebne leki przeciwpadaczkowe. Jest pod opieką dermatologa oraz okulisty. Chcemy zapewnić mu dobry start w przyszłość, ale ta wyznacza mu inną drogę. Szukamy wsparcia i różnych podejść, które pozwolą mu poznawać świat na miarę jego możliwości, w rytmie i tempie do niego dostosowanym. 

Bardzo chcemy sprostać wymaganiom jakie przed nami wyrastają. Nie mamy absolutnej pewności ani specjalistycznej wiedzy, która czarno na białym nas prowadzi. Ale mamy dobrych specjalistów, intuicję, badania, które pozwalają nam wybierać najlepsze dla naszego dziecka opcje. Jedyną przeszkodą jest brak środków, aby spokojnie móc planować  te działania. Nie chcemy, by rezygnacja z małych kroków dzisiaj odbiła się na przyszłości Olka.

Beata i Łukasz – rodzice Olusia