Oluś jest jeszcze taki malutki, a już musi walczyć z bardzo poważną chorobą genetyczną – pomocy!
Cel zbiórki: Operacje ortopedyczne w Paley European Institute, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
2 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 8 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 7 miesięcy
Cel zbiórki: Operacje ortopedyczne w Paley European Institute, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
❗️Oluś jest po pierwszej operacji – przeczytaj❗️
Kochani, 2 sierpnia Oluś przeszedł pierwszy z dwóch planowanych zabiegów! Operacja trwała 4 godziny, a synek był bardzo dzielny. Lekarze wyprostowali rączki, ale przed nami kolejne wyzwania.
Teraz przez 6 tygodni Oluś będzie nosił gips, a później musimy jechać do Warszawy na kontrolę. Możliwe, że wtedy lekarze zmienią gips na coś lżejszego, jak choćby ortezy.
W tej chwili to my musimy być rączkami Olusia. Musimy karmić go i zabawiać. Synek musi leżeć z rączkami w górze, aby opuchlizna zeszła możliwie jak najszybciej. Nie może też ani czynnie, ani biernie ruszać rączkami.
Przed nami trudny czas, ale cieszymy się, że mamy za sobą już pierwszy etap. Niestety wciąż potrzebujemy pomocy w zebraniu środków na drugi zabieg, dlatego będziemy bardzo wdzięczni za każde wsparcie!
Aleksandra i Mariusz, rodzice
❗️Pierwsza operacja już 2 sierpnia – przeczytajcie❗️
Kochani, przed nami pierwszy zabieg! W sobotę 1 sierpnia Oluś zostanie przyjęty na oddział, a już następnego dnia przejdzie operację wyprostowania rączek. To będzie początek jego walki o sprawność.
Po zabiegu synek przez trzy miesiące będzie miał wszczepione podskórne druty i założony gips. W tym czasie ręce powinny się zrosnąć, a w listopadzie musi odbyć kolejna operacja – przeniesienia palców wskazujących w miejsce kciuków.
Zabieg jest konieczny, by w przyszłości synek mógł chwytać przedmioty i sprawnie funkcjonował. Niestety wciąż brakuje nam ponad 100 tysięcy...
To ogromna kwota, ale gdy patrzymy, ile już za nami, wierzymy, że się uda. Wierzymy, bo chodzi o przyszłość naszego jedynego syna. Dziękujemy każdemu z Was za ogrom wsparcia, którym obdarowaliście Olka. To dzięki Wam odbędzie się pierwszy zabieg.
Teraz musimy zawalczyć o drugą operację.
Każda, nawet drobna wpłata to krok w kierunku sprawności i dobrej przyszłości Olka. Wierzymy, że razem osiągniemy ten cel!
Aleksandra i Mariusz, rodzice
Operacja już za chwilę! Pomocy!
Kochani, w sierpniu Oluś przejdzie pierwszą z dwóch zaplanowanych operacji. Lekarze wyprostują rączki, niestety później konieczne będzie również wszczepienie specjalnych drutów, które zostaną z synkiem na trzy miesiące. A to nie koniec...
Po zdjęciu drutów Olek MUSI przejść kolejny zabieg, który będzie polegał na przeniesieniu palców wskazujących w miejsce kciuków. To bardzo skomplikowana, ale konieczna operacja, bo dzięki niej w przyszłości synek będzie mógł chwytać przedmioty!
Teraz ma z tym olbrzymie problemy. Radzi sobie, jak umie, próbuje trzymać zabawki, ale sprawia mu to dużo kłopotu. Najgorzej jest wtedy, gdy stara się wziąć do rączki łyżkę z zupą. Mimo wielkich chęci nie jest w stanie sam się nakarmić, a nam pękają serca.
Niestety, mimo że zebraliśmy środki na pierwszy zabieg, koszt drugiej operacji jest dużo wyższy i na razie nie mamy nawet połowy potrzebnej kwoty. Boimy się, że nie zdążymy, a wtedy stracimy wszystkie postępy...
Nie możemy na to pozwolić! Musimy wygrać tę walkę. Dla naszego syna.
Dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie. Za każdą wpłatę, każde udostępnienie zbiórki i dobre słowo. Wierzymy, że razem możemy dokonać cudu, dlatego prosimy, pomóżcie Olkowi wygrać walkę o sprawność!
Aleksandra i Mariusz, rodzice
Opis zbiórki
Bardzo chcieliśmy mieć syna, a gdy badania potwierdziły, że się udało, byliśmy przeszczęśliwi! Nasza córeczka również bardzo się ucieszyła, że będzie mieć młodszego braciszka. Niestety, na pierwszych badaniach prenatalnych lekarzowi prowadzącemu nie spodobały się rączki na USG oraz przepływy serduszka.
Wysłał nas zatem do szpitala na specjalistyczne testy, aby wykluczyć swoje podejrzenia. Później zostaliśmy skierowani do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka do genetyka i wykonaliśmy amniopunkcję. Wynik wyszedł prawidłowy, więc wykluczyliśmy podejrzenia związane z zespołem Edwardsa. Pozostało nam czekać na dzień narodzin i dokładnie monitorować ciążę.
W tym czasie wiedzieliśmy już, że syn nie ma dwóch kości promieniowych i ma chore serduszko. Niestety po narodzinach okazało się jeszcze, że w rączkach brakuje kciuków i są krótsze... Leżeliśmy tydzień w szpitalu na oddziale neonatologicznym, a przy wypisie dostaliśmy wszystkie niezbędne skierowania od kardiologa i ortopedy po genetyka. Na wizycie u genetyka stwierdzono zespół Holt-Orama.
To rzadka, dziedziczna choroba genetyczna, charakteryzująca się wrodzonymi wadami serca i anomaliami szkieletowymi kończyn górnych. Od 6. tygodnia życia ciągle jesteśmy pod opieką kardiologa, ortopedy i fizjoterapeuty.
Olka czeka operacja serduszka, ponieważ ma ubytek międzyprzedsionkowy typu ASD II i przyjmuje leki na stałe. Przed nami również operacja rączek. Konsultowaliśmy się u polskich lekarzy oraz wymienialiśmy doświadczeniem z rodzicami dzieci z podobnymi wadami. Najlepszym rozwiązaniem jest zabieg w Instytucie Paleya, w którym takie operacje są na porządku dziennym.
Podczas pierwszej operacji lekarze naprostują obie rączki, natomiast druga będzie polegać na przestawieniu palca wskazującego na miejsce kciuka w obu raczkach. Niestety koszt tych operacji zwalił nas z nóg!
Nigdy nie myśleliśmy, że będziemy musieli prosić kogoś o pomoc finansową, ale dla naszego ukochanego synka jesteśmy w stanie zrobić wszystko. Prosimy, jeżeli tylko możecie – wesprzyjcie Olusia!
Rodzice
- Wpłata anonimowaX zł
- Agnieszka RektorX zł
- Krzysztof Dolatowski500 zł
- Wpłata anonimowa100 zł