Oluś jest jeszcze taki malutki, a już musi walczyć z bardzo poważną chorobą genetyczną – pomocy!
Cel zbiórki: Operacje ortopedyczne w Paley European Institute, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
8 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące- Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
- Stefanwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: Operacje ortopedyczne w Paley European Institute, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
PILNE❗️Operacja musi odbyć się jak najszybciej❗️
Kochani, ostatnio byliśmy na konsultacji w Warszawie, pan doktor zrobił badania i powiedział nam, że pierwsza operacja powinna odbyć się między 18. a 24. miesiącem życia Olusia. To znaczy, że mamy bardzo mało czasu...
Ze względu na ogromną sztywność synek właściwie wcale nie zgina paluszków. W walce o zebranie środków na pierwszą operację każdy miesiąc ma znaczenie, bo im szybciej uda się naprostować rączki, tym większa szansa, że obejdzie się bez powikłań, a regeneracja organizmu Olusia przebiegnie sprawniej.
Walczymy o to, by oba zabiegi udało się wykonać jeszcze w tym roku, a od przyszłego skupić się już tylko na rehabilitacji, bo ta będzie synkowi niezbędna. Jednak ostatnio zbiórka praktycznie stanęła i boimy się, że nie damy rady zebrać potrzebnej kwoty...
Ale nie możemy się poddać. Nie możemy, bo tu chodzi o nasze dziecko.
Z całego serca dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie i za to, że staliście się częścią historii naszego synka. Dziś znów prosimy o pomoc, bo wierzymy, że razem możemy sprawić, że dzieciństwo i przyszłość Olusia będą szczęśliwe...
Aleksandra i Mariusz, rodzice
Opis zbiórki
Bardzo chcieliśmy mieć syna, a gdy badania potwierdziły, że się udało, byliśmy przeszczęśliwi! Nasza córeczka również bardzo się ucieszyła, że będzie mieć młodszego braciszka. Niestety, na pierwszych badaniach prenatalnych lekarzowi prowadzącemu nie spodobały się rączki na USG oraz przepływy serduszka.
Wysłał nas zatem do szpitala na specjalistyczne testy, aby wykluczyć swoje podejrzenia. Później zostaliśmy skierowani do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka do genetyka i wykonaliśmy amniopunkcję. Wynik wyszedł prawidłowy, więc wykluczyliśmy podejrzenia związane z zespołem Edwardsa. Pozostało nam czekać na dzień narodzin i dokładnie monitorować ciążę.
W tym czasie wiedzieliśmy już, że syn nie ma dwóch kości promieniowych i ma chore serduszko. Niestety po narodzinach okazało się jeszcze, że w rączkach brakuje kciuków i są krótsze... Leżeliśmy tydzień w szpitalu na oddziale neonatologicznym, a przy wypisie dostaliśmy wszystkie niezbędne skierowania od kardiologa i ortopedy po genetyka. Na wizycie u genetyka stwierdzono zespół Holt-Orama.
To rzadka, dziedziczna choroba genetyczna, charakteryzująca się wrodzonymi wadami serca i anomaliami szkieletowymi kończyn górnych. Od 6. tygodnia życia ciągle jesteśmy pod opieką kardiologa, ortopedy i fizjoterapeuty.
Olka czeka operacja serduszka, ponieważ ma ubytek międzyprzedsionkowy typu ASD II i przyjmuje leki na stałe. Przed nami również operacja rączek. Konsultowaliśmy się u polskich lekarzy oraz wymienialiśmy doświadczeniem z rodzicami dzieci z podobnymi wadami. Najlepszym rozwiązaniem jest zabieg w Instytucie Paleya, w którym takie operacje są na porządku dziennym.
Podczas pierwszej operacji lekarze naprostują obie rączki, natomiast druga będzie polegać na przestawieniu palca wskazującego na miejsce kciuka w obu raczkach. Niestety koszt tych operacji zwalił nas z nóg!
Nigdy nie myśleliśmy, że będziemy musieli prosić kogoś o pomoc finansową, ale dla naszego ukochanego synka jesteśmy w stanie zrobić wszystko. Prosimy, jeżeli tylko możecie – wesprzyjcie Olusia!
Rodzice
- Wpłata anonimowa10 zł
- Celina Kręcisz90 zł
Gry planszowe
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Pola Baster5 zł
- Wpłata anonimowaX zł