Pilne!
Oluś Kubera - zdjęcie główne

Pomóż Olusiowi wyzdrowieć❗️

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dojazdy

Zgłaszający zbiórkę:
Oluś Kubera, 4 latka
Szprotawa, lubuskie
Nowotwór złośliwy wątroby - hepatoblastoma, wcześniactwo, dysplazja oskrzelowo-płucna, wada serca
Rozpoczęcie: 4 stycznia 2023
Zakończenie: 15 marca 2026
25 785 zł(26,93%)
Brakuje 69 960 zł
WesprzyjWsparło 451 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0243535
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dojazdy

Zgłaszający zbiórkę:
Oluś Kubera, 4 latka
Szprotawa, lubuskie
Nowotwór złośliwy wątroby - hepatoblastoma, wcześniactwo, dysplazja oskrzelowo-płucna, wada serca
Rozpoczęcie: 4 stycznia 2023
Zakończenie: 15 marca 2026

Aktualizacje

  • Koszmar naszego dziecka jeszcze się nie skończył... Ratuj Olusia!

    Kiedy przeszczep wątroby zakończył dramatyczny rozdział walki z nowotworem, hepatoblastomą, myśleliśmy, że najgorsze już za nami. Niestety dla Olusia rozpoczął się kolejny etap. Trudny i nieprzewidywalny...

    Zrosty pooperacyjne spowodowały, że konieczna była operacja. Potem przyszły problemy z uszami, częste infekcje, płyn za błoną bębenkową, niedosłuch… W sierpniu Oluś będzie miał założony drenaż. Ale to nie wszystko...

    Od ponad roku w jego moczu pojawia się krew. Nefrolodzy wciąż próbują zrozumieć dlaczego. Przed Olkiem kolejna hospitalizacja i biopsja nerek! Do tego dochodzą poważne trudności z utrzymaniem moczu. Sprawą zajmuje się urolog, ale lekarze nie wykluczają, że to także echo psychiczne dramatów, jakie już przeszedł nasz synek.

    W lipcu minęły dwa lata od przeszczepu. Zamiast świętowania, kolejna poważna operacja: zamknięcie powłok brzusznych i usunięcie przepukliny. Niestety z powikłaniami… Doszło do martwicy skóry i zakażenia rany. Oluś znów musiał wrócić do szpitala. Niewykluczone, że potrzebny będzie przeszczep skóry lub cofnięcie się do wcześniejszego stanu. Nie wiemy, ile jeszcze jego małe ciało będzie musiało znieść...

    Aleksander Kubera

    Jego odporność po przeszczepie i leczeniu onkologicznym praktycznie nie istnieje. Choć został zapisany do przedszkola, w ciągu roku był w nim zaledwie 3 tygodnie. Każda infekcja kończyła się pobytem w szpitalu, ponieważ  jest uczulony na większość antybiotyków. Zamiast zabawy z rówieśnikami, codziennością są dla Olusia ciągłe wyjazdy, szpitale, poradnie, wymiany opatrunków, badania.

    Pielęgniarki już nie mają gdzie wkłuwać igieł. Rączki i nóżki Olusia są pokryte zrostami. Czasem musi przyjechać anestezjolog tylko po to, by udało się założyć wenflon. Każdy wyjazd to ogromny koszt: paliwo, leki, opatrunki, noclegi. A przecież staramy się, mimo wszystkiego, spełniać jego małe marzenia. Żeby było, choć odrobinę normalnie. Choć odrobinę radośnie...

    Środki ze zbiórki prawie się skończyły, a koszty codziennego życia z chorobą, rosną. Dlatego też prosimy o dalszą pomoc. Jednocześnie dziękujemy, że jesteście z nami już tak długo...

    Rodzice Olusia

  • Modlimy się, by nowotwór nie wrócił❗️

    Kochani!

    Oluś jest po przeszczepie wątroby. Teraz jeździmy na kontrole onkologiczne i transplantacyjne. Niestety po przeszczepie doszło do niedrożności jelit, dlatego przeszedł jeszcze jedną operację. Mamy nadzieję, że komórki rakowe nie wrócą. Oluś na razie nie przyjmuje chemioterapii. 

    Aleksander Kubera

    Za około rok synek przejdzie jeszcze jedną operację. Tym razem zszycia mięśni brzusznych, bo obecnie ma zszytą tylko skórę, by utrzymać odpowiedni poziom ciśnienia krwi. Czekamy jeszcze na rezonans z informacją nt. torbieli wykrytych w główce Olusia. Bądźcie z nami dobrej myśli.
     

Opis zbiórki

Olek walczy od pierwszych sekund życia. Ten malutki chłopczyk urodził się z ogromną siłą do walki. Skąd ona się wzięła? Nie wiem, ale jestem przeszczęśliwa, że mogę być jego mamą. Jednak ta rola niesie za sobą poważne zobowiązanie – walkę o jego życie.

Nasz wcześniaczek urodził się w 29 tygodniu ciąży. Niemalże od razu został umieszczony w inkubatorze. Byliśmy tacy zmartwieni... Ta niewiedza, niepewność co do przyszłości przytłaczała. Czułam ogarniający nas smutek, mimo tak radosnej chwili. Przecież w końcu doczekaliśmy się synka.

Podczas ciąży podejrzewano u Oleczka Zespół Downa. Na szczęście nie został potwierdzony. Mimo wszystko genetycy byli zdania, że urodzi się z jakąś wadą wrodzoną. Niestety mieli rację. Już w trakcie ciąży widać było wadę serduszka. Po narodzinach usłyszeliśmy dokładną diagnozę – wada zastawki trójdzielnej i przewodu Bottala. 

Po urodzeniu przeprowadzono u Oleczka pierwszą operację, aby uratować wzrok. To był początek problemów zdrowotnych naszego dziecka. Naszym i lekarzy zmartwieniem był też odmienny wygląd twarzy Olka. W konsekwencji okazało się, że powodem jest uszkodzony gen 15q11. Już widzimy problemy z jego rozwojem psychoruchowym, w przyszłości może się pojawić też padaczka, otyłość i komplikacje związane z organami wewnętrznymi.

Aleksander Kubera

Niestety to nie koniec długiej listy chorób. W związku z wcześniactwem Oluś choruje na dysplazję oskrzelowo-płucną. To z tego powodu tak często jesteśmy na szpitalnym oddziale. Choruje także na niedoczynność tarczycy. W nieodległej perspektywie jest przyjęcie na oddział neurochirurgii z powodu torbieli, które powstały w jego główce.

Przeszedł już operację usunięcia przepukliny mosznowej, zostało jeszcze zoperowanie przepukliny pępkowej i kresy białej. Jakby tego było mało, w sierpniu wykryto u Olka nowotwór złośliwy wątroby (Hepatoblastoma), co zmieniło nasze życie na zawsze. Dla pewności zrobiono mu dwie biopsję (otwartą i igłową) z każdej niestety wyszło to samo!

Oleczek ma niecałe 2 latka, a już przyjmuje chemię, która wyniszcza organizm. Teraz czekamy, aż chemia zacznie niszczyć komórki raka, by następnie przeszczepić Olkowi wątrobę w całości! Dawcą będzie któreś z nas. Po przeszczepie Olek będzie musiał przyjmować leki przez całe życie i być pod kontrolą przychodni w Warszawie. 

Aleksander Kubera

Wszystkie wyjazdy do specjalistów, leki, specjalne przedmioty terapeutyczne do leczenia zaburzeń psychoruchowych kosztują nas bardzo dużo. Z tego względu, że pobyt w Warszawie wiąże się z wysokimi kosztami, a utrzymujemy także mieszkanie, które jest 500 km dalej, nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów.

Kiedyś Oluś będzie wszystkiego świadomy. Na razie, cieszy się życiem, a my próbujemy być silni razem z nim. W imieniu Olka i naszym bardzo prosimy o wsparcie. Zmieniło się nasze życie, ale z Twoją pomocą zdołamy je przywrócić do normalności. Chcemy dla naszego dziecka dobrego życia. Prosimy, pomóż!

Rodzice

Aleksander Kubera

Kwota zbiórki jest szacunkowa.

Wybierz zakładkę
Sortuj według