Złośliwy nowotwór zaatakował Olusia❗️Gigantyczna cena za życie – POMOCY❗️
Cel zbiórki: leczenie i rehabilitacja Olusia
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: leczenie i rehabilitacja Olusia
Aktualizacje
Najnowsze wieści z onkologii i frontu walki o życie❗️
Kiedy koledzy Olka szykowali się na zakończenie roku w przedszkolu, a on szykował się na kolejną serię badań. Kolejny pobyt na onkologii. Ponownie zawitaliśmy w znane już nam mury...
W lipcu w końcu spłynęły wszystkie wyniki:
- TK KLATKI PIERSIOWEJ, CZYSTO
- SCYNTYGRAFIA CAŁEGO KOŚĆCA, CZYSTO
- DZM, W NORMIE
- NSE, SPADŁO
Ostatnio wyniki Olusia nie były jednoznaczne i dlatego musieliśmy pewne badania powtórzyć. W głowie mieliśmy już najgorsze scenariusze, zaczęliśmy się już nawet zastanawiać, gdzie i u kogo szukać pomocy gdyby to rzeczywiście okazała się być wznowa...
Czujemy ogromną ulgę i nadzieję, że najgorszy scenariusz się nie ziścił. Dziękujemy Wam, że jesteście z nami.
Dziękujemy też za wsparcie dla Olusia, do końca zbiórki brakuje już naprawdę niewiele! Walczymy dalej i pamiętajcie: KAŻDY DZIEŃ JEST DAROWANY, JESZCZE BĘDZIE PIĘKNIE.
Każdy dzień jest darowany... Walka Olusia trwa❗️Prosimy, bądźcie z nami dalej i trzymajcie kciuki...
Wróciliśmy do szpitala na badania kontrolne. To naprawdę dziwne uczucie, gdy człowiek wraca tutaj, najpierw nie ma ochoty tu jechać i z ciężkim sercem pakuję walizkę, później czuję ciężar w żołądku, gdy przechodzi przez izbę przyjęć, a gdy już jest tu na miejscu, czuje ulgę i spokój... Tak jakby był we właściwym miejscu, swoim miejscu...
Przed nami trudny czas. Kolejne badania... Kolejne kontrole.... Proszę, trzymajcie wszyscy kciuki.
Dokładnie rok temu Olek po kolejnym wlewie przeciwciał podczas immunoterapii po prostu się nie obudził. Ciężko wracać myślami do tamtego dnia... lecz staram się nie zapominać tego, co się wtedy wydarzyło, bo takie sytuacje kształtują człowieka i całkowicie zmieniają światopogląd.
Pamiętam każdą sekundę... Numer sali... Łóżko... Spojrzenie Pani profesor... Mój krzyk do Olka... Minę moje męża... Każde słowo... Pamiętam też strach, jaki wtedy czuliśmy... Czujemy go nadal każdego dnia, on już nas nie opuścił i jestem już pewna, że zostanie z nami na zawsze...
Czy teraz jesteśmy silniejsi? Nie wiem... Ale wiem, że Olek ma niesamowitą chęć życia, ogromny pęd do poznawania świata, wielki upór i nic go nie zatrzyma.
To właśnie stan zapalny w mózgu zdyskwalifikował Olka z dalszego leczenia onkologicznego, i to właśnie on sprawia, że NIGDY nie będziemy mogli wrócić do przeciwciał oraz immunoterapii. Była śpiączka, plazmaferezy, sterydy, sonda do żołądka, trzy dojścia centralne, multum leków i niepewne jutro.... Olek jednak się wybudził, zaczął mówić, jeść samodzielnie, chodzić samodzielnie, a dzięki ciężkiej pracy po pół roku nie było widać "śladów" po tej całej sytuacji.
Usłyszeliśmy, że zmiany w mózgu NIGDY się już nie cofną ani nie zmniejszą. To był kolejny cios, z którego jako rodzicom ciężko było nam się podnieść, lecz Olek wciąż wszystkim udowadnia, że nie ma dla niego słowa NIGDY.
Walczymy, nie poddajemy się. I dziękujemy Wam za pomoc w tej walce. Każdy dzień jest darowany, jeszcze będzie pięknie...
Rok od przeszczepu... Oluś nadal walczy o życie, a my wierzymy, że jeszcze będzie pięknie. POMOCY❗️
Zdjęcie poniżej, to po lewej, zostało wykonane ponad rok temu - 6 listopada 2023 roku. Tego właśnie dnia Aleksander obchodzi swoje KOLEJNE NARODZINY. Krótko mówiąc, mija rok od przeszczepu szpiku. Mało kto z Was wie, ale szpik Olusia był zajęty w 100% przez komórki nowotworowe... Neuroblastoma po prostu opanowała wszystko, co tylko mogła.
Był to ciężki, bolesny zarówno fizycznie jak i psychicznie okres. Zostaliśmy wyraz z Olusiem zamknięci łącznie na 6 tygodni w ciasnej, sterylnej sali... Megachemia sprawiła, że czasami nie miał już nawet siły płakać, a ja mogłam jedynie go przytulić i wierzyć, że to kiedyś się skończy...
Dziś Oluś jest już w całkiem innym miejscu. Od miesiąca zażywa "magiczne inhibitory", które mają "oszukać" gen, powodujący wznowy....czy się uda? Tego nie wie nikt, ta terapia to jak na razie obiecujący eksperyment.
Lek ten powoduję różne skutki uboczne, najczęstsze to upośledzenie metabolizmu, a jednocześnie bardzo wysoki cholesterol oraz trójglicerydy. W zeszłym tygodniu byliśmy na kolejnych badaniach kontrolnych, niestety wyniki pokazują, że Oluś ma cholesterol i trójglicerydy jak starszy człowiek po 4 zawałach... Na razie nie odstawiono nam inihibitorów, lecz jeśli ten stan się pogorszy, to jest taka możliwość.
Mamy nadzieję, że do tego jednak nie dojdzie. Staramy się myśleć wyłącznie pozytywnie i wierzyć, że każdy dzień jest darowany i że jeszcze będzie pięknie...
Bardzo prosimy o dalszą pomoc dla Olusia, o trzymanie kciuków i o pamięć o naszym synku.
Opis zbiórki
Oluś ma neuroblastomę – złośliwy nowotwór, który zabija połowę chorujących na niego dzieci! Jeszcze nie oswoiliśmy się z tą myślą, a już trafiliśmy na onkologiczne pole walki! Nagle naszym domem został szpital i wszystko wywróciło się do góry nogami… Z całego serca proszę o pomoc w walce o życie mojego synka. Lekarz polecił nam jak najszybciej zacząć zbiórkę, bo przed nami koszmarnie ciężka, długa i kosztowna droga…
Swoje 3 urodziny pod koniec czerwca – pierwsze świadomie obchodzone – Oluś spędził na oddziale onkologii w szczecińskim szpitalu. Zaledwie dwa tygodnie wcześniej poszłam z synkiem do lekarza z powodu utrzymującej się gorączki. Dziś jesteśmy już w trakcie chemioterapii – kto mógł wtedy przypuszczać, że podejrzenie infekcji zmieniło się nagle w walkę o życie mojego synka!
Lekarz powiedział, że jest gorzej, niż podejrzewał na początku… Oluś ma neuroblastomę z przerzutami do węzłów chłonnych! Nowotwór zaatakował też szpik kostny! Podczas tej samej rozmowy przyznał – jest ryzyko, że za jakiś czas nie będą mogli nam zaproponować już żadnej nowej metody leczenia. Ich możliwości się skończą, dlatego lepiej jak najszybciej założyć zbiórkę na leczenie zagraniczne, szczepionkę przeciw wznowie oraz dalszą rehabilitację i drogie leki.
Dlatego teraz piszę do Was – pełna strachu i obaw, porzuciwszy wszelkie opory, by dać synkowi nadzieję na życie…
Nie było wcześniej żadnych objawów… Nagle zadzwonili ze żłobka, żeby zabrać synka, bo ma gorączkę. Nic nadzwyczajnego – dzieci często łapią infekcję. Ale nie było żadnych innych objawów, tylko ta gorączka, która nie chciała ustąpić…
Potem wszystko działo się błyskawicznie – USG brzuszka, nagła cisza, zaniepokojona twarz specjalistki i dramatyczna odpowiedź na moje pytanie, co się dzieje, co tam widzi – “Jest guz. Duży”. Świat się zawalił…
Obecnie Oluś jest w trakcie intensywnej chemioterapii, następnie czeka nas usunięcie guza wielkości 7 x 8 cm, który zajmuję większość jego brzuszka. Przeszczep megachemia i przeszczep szpiku... Co dalej? Tego dziś nie wie nikt… Pozostaje nam czekać.
Nawet jeśli leczenie protokołem w Polsce przyniesie oczekiwane skutki, to będzie bardzo kosztowne. Po nim będzie nas czekać długa i równie kosztowna rehabilitacja.
Oluś to bardzo żywy i wesoły chłopiec, nawet tutaj - na oddziale onkologii dziecięcej w Szczecinie, dobry humor go nie opuszcza. Cieszymy się z tego, że nie cierpi, nie czuje bólu. Przynajmniej na razie… Wiemy, że potem może być różnie. Może być bardzo źle…
Nie poddajemy się, walczymy. Prosimy o każdą możliwą pomoc, każdą złotówkę… Ja za chwilę będę musiała zrezygnować z pracy, bo przed nami długie miesiące ciężkiego leczenia w szpitalach w całej Polsce – każdy etap będzie gdzie indziej. Już jest ciężko, a będzie jeszcze gorzej…
Z całego serca z góry dziękujemy za pomoc Olusiowi.
Rodzice
➡️ Strona na FB: ONKO świat Olusia
14.12.23:
Otrzymaliśmy kosztorys leczenia przeciwko wznowie neuroblastomy. To gigantyczna kwota – samo leczenie może sięgnąć 2 milionów złotych! A do tego dochodzą dodatkowe koszty leczenia, przelotu, rehabilitacji... Pomoc dla Olusia PILNIE potrzeba!
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa45 zł
Anonimowy Pomagacz50 zł- Janek50 zł
- X zł
Anonimowa PomagaczkaX zł