Okrutna choroba odbiera nam córeczkę❗️ Błagamy o pomoc!
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku przez trzy lata, rehabilitacja, przelot do USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
26 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 7 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku przez trzy lata, rehabilitacja, przelot do USA
Aktualizacje
Jako tata czuję ogromną bezsilność... Proszę, pomóż Oli!
Każdego dnia patrzę na moją córeczkę i czuję ogromną miłość, ale obok niej pojawia się też strach, który trudno ubrać w słowa. Coraz częściej myślę o tym, co przyniesie jutro i jak bardzo niepewna jest jej przyszłość.
Ola to niezwykła dziewczynka. Nasza ukochana córka, siostra i wnuczka – cały nasz świat. Ma w sobie tyle ciepła i niewinności… I nawet w trudnych chwilach potrafi dać nam uśmiech, który trzyma nas przy nadziei.
Jeszcze niedawno wiele rzeczy przychodziło jej naturalnie. Dziś widzimy, jak choroba powoli odbiera kolejne umiejętności. Najbardziej boli to, że nie wiemy, co zabierze następne… I kiedy to się stanie.
Każdy dzień to dla nas niepewność. Obawa, że jutro może być trudniejsze niż dziś. Że coś, co teraz jeszcze jest możliwe za chwilę może już nie wrócić.
Jako tata czuję ogromną bezsilność. Każdy rodzic chce ochronić swoje dziecko przed cierpieniem, a my nie jesteśmy w stanie zrobić tego sami.
Dlatego proszę Was z całego serca – pomóżcie nam zawalczyć o przyszłość naszej córki. Każda wpłata, każde udostępnienie daje nam szansę, by zatrzymać chorobę choć na chwilę. By dać Oli więcej czasu.
Dzięki Wam mamy nadzieję. Dziękuję za każdą pomoc i za to, że jesteście z nami.
Paweł, tata Oli
Jesteśmy przerażeni – jest coraz gorzej. Błagamy, pomóż Olusi!
Jeszcze niedawno pisaliśmy, że stan Oli się pogarsza, że pojawiły się nowe, niepokojące objawy… Nie sądziliśmy, że tak szybko będziemy musieli przekazać kolejne złe wiadomości!
Drżenie rączek zaczęło przechodzić w drżenie całego ciała. Ola trzęsie się, a my nie jesteśmy w stanie tego zatrzymać. Patrzymy na nasze dziecko i czujemy bezsilność, jakiej nie da się opisać…
To boli nas jako rodziców najbardziej, bo wiemy, co może być dalej. Boimy się kolejnych regresów. Jesteśmy sparaliżowani strachem. Choroba po raz kolejny pokazuje, że odbiera nam kontrolę nad życiem naszego dziecka…
Umieramy ze strachu. Paraliżuje nas myśl, że możemy nie zdążyć zebrać środków na leczenie. Czas działa na naszą niekorzyść, a Ola jest w coraz gorszym stanie.
Ale nasza córeczka się nie poddaje. Walczy i każdego dnia przekracza swoje granice. My walczymy razem z nią, ale bez Ciebie nie damy rady. Błagamy – pomóż nam uratować naszą córeczkę.
Ania i Paweł
Stan Oli drastycznie się pogarsza❗️Pomocy!
Choroba odbiera naszej córeczce sprawność! Ola straciła już tak wiele... A teraz pojawił się kolejny niepokojący objaw – drżenie rączek... Mamy coraz mniej czasu, by zatrzymać zespół Retta! Błagamy o pomoc!
Jesteśmy przerażeni, przepełnieni bólem, żalem, ale przede wszystkim niemocą i bezradnością. Cały czas kłębiące się w głowie myśli: "wytrzymaj dziecko, jeszcze trochę, wszystko będzie dobrze". Ale to mogę mówić tylko do Oli, by ją uspokoić...
Sama wiem, że po drżeniu rączek może dojść do hiperwentylacji, wstrzymywania oddechu, skoliozy, wózek inwalidzkiego, codziennych napadów padaczkowych i wiele innych rzeczy powodujących ból. Aż boję się je wymieniać. Ale jedno jest pewne – choroba się nie zatrzyma.
A co czuje nasza córeczka? Nie może powiedzieć, jak się czuje, co boli, co przeszkadza, denerwuje... Widzimy, że zauważa zmiany, których doświadcza jej ciało. Kiedy o tym myślę zły lecą ciurkiem...
Każdy dzień zaczynam dzień od myśli, co jeszcze mogę zrobić, żeby przyspieszyć zbiórkę. Chaotycznie wykonuję codzienne zajęcia i marzę o tym, żeby nadszedł ten dzień, kiedy będę mogła powiedzieć mojemu dziecku: „jesteś bezpieczna, mamy pieniądze na leczenie.”
Może kiedyś mi się uda, może zdążę... Ale coraz bardziej boję się, że to nierealne marzenie. Bo na pasku zbiórki nie mamy nawet 20%...
Jestem głosem Olusi i wołam razem z nią: pomóż nam wygrać wyścig z czasem, który nieubłaganie pędzi, zabierając nam córeczkę...
Ania, mama Oli
Opis zbiórki
Olusia to nasza ukochana, wyczekiwana córeczka. Jednak radość z beztroskiego rodzicielstwa nie trwała długo… Zamiast tego pojawiły się przerażające ataki padaczki, walka o każde słowo, o sprawność… Jedyna nadzieja to lek, którego cena zwala z nóg! Błagamy, ratuj nasze dziecko!
Do pewnego momentu Ola rozwijała się książkowo: siedziała, raczkowała, zaczęła chodzić dwa tygodnie po swoich pierwszych urodzinach, wypowiadała słowa… Zupełnie nagle nastąpił ogromny regres – utrata kontaktu wzrokowego, mowy, zdolności poznawczych, zobojętnienie. W nasze życie wkradła się panika, nerwowość, chaos i nieustanne poszukiwanie przyczyny, która spowodowała te zmiany.
Córka początkowo została zdiagnozowana jako dziecko autystyczne, jednak intuicja i serce rodziców czuły, że jest inaczej. Tak zaczęły się nasze dwuletnie poszukiwania. We własnym zakresie wykonaliśmy badania genetyczne. Wynik powalił nas na kolana – mutacja w genie odpowiedzialnym za Zespół Retta. To okropna, wyniszczająca choroba neurodegeneracyjna, która odbiera dziewczynkom umiejętności kawałek po kawałku, wyniszcza organizm, powoduje głęboką niepełnosprawność w każdej dziedzinie życia.
Zanika mowa, posługiwanie się rączkami, chodzenie, wpływa na układ oddechowy, pojawiają się wyładowania epileptyczne, które są ciężkie do opanowania pomimo podawania leków. To wszystko niestety stało się naszą nową rzeczywistością – córeczka opuszcza nas powoli dzień po dniu. Ataki padaczki szarpią ciałem naszego ukochanego dziecka, a my w rozpaczy bezradnie czekamy na ich ustanie…
Na chwilę obecną nasza Olusia chodzi, mało precyzyjnie używa rączek, pojawiają się sporadyczne wyrazy. Wiemy, że córka rozumie… Nasze serca rozpadają się na tysiące kawałków, kiedy widzimy, jak słowa z jej ust chcą wyjść, ale nie mogą. Jej oczy odzwierciedlają rozpacz i rozczarowanie. Stoimy nad przepaścią, przeraża nas wizja ponownego gwałtownego regresu, którego już raz doświadczyliśmy. Dla rodzica to życie w ciągłym lęku, strachu i obawie, co przyniesie następny dzień.
Dopóki Ola walczy, my rodzice nie możemy się poddać i zrobimy wszystko, żeby jej pomóc. Nasza jedyna nadzieja, to lek, spowalniający postęp choroby. Dostarcza do organizmu to, czego on sam nie jest w stanie wyprodukować. Jednak leczenie jest nierefundowane w Polsce, a jego cena zwala z nóg. My jako rodzice nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów leku, gdyż zwyczajnie nas na nie nie stać.
Sami nie jesteśmy w stanie pomóc swojemu dziecku, dlatego błagamy o pomoc wszystkich ludzi dobrego serca. Nasza dziewczynka ma ogromną szansę na normalne życie. Ale bez Waszego wsparcia, nie damy rady jej ocalić.
Rodzice
➡️ Facebook Nadzieja dla Oli (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje dla Oli Ślęzak ❤️ (otwiera nową kartę)
➡️ Bazarkowe wsparcie Oli Ślęzak (otwiera nową kartę)
➡️ Ola w TVN24 (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł na medonet.pl (otwiera nową kartę)
➡️ Historia Oli w TVP3 Bydgoszcz (otwiera nową kartę)
➡️ Pomóżmy Oli – tv Toruń (otwiera nową kartę)
➡️ Polskie Radio – materiał o Oli (otwiera nową kartę)
📽️ Babcia Oli błaga o pomoc! (otwiera nową kartę)
📽️ Zobacz apel zrozpaczonej mamy (otwiera nową kartę)
- 20 zł
- Monika100 zł
Walcz słoneczko
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
Jerzy20 zł- Wpłata anonimowa20 zł