Okrutna choroba odbiera nam córeczkę❗️ Błagamy o pomoc!
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku przez trzy lata, rehabilitacja, przelot do USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
25 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 5 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku przez trzy lata, rehabilitacja, przelot do USA
Aktualizacje
Stan Oli drastycznie się pogarsza❗️Pomocy!
Choroba odbiera naszej córeczce sprawność! Ola straciła już tak wiele... A teraz pojawił się kolejny niepokojący objaw – drżenie rączek... Mamy coraz mniej czasu, by zatrzymać zespół Retta! Błagamy o pomoc!
Jesteśmy przerażeni, przepełnieni bólem, żalem, ale przede wszystkim niemocą i bezradnością. Cały czas kłębiące się w głowie myśli: "wytrzymaj dziecko, jeszcze trochę, wszystko będzie dobrze". Ale to mogę mówić tylko do Oli, by ją uspokoić...
Sama wiem, że po drżeniu rączek może dojść do hiperwentylacji, wstrzymywania oddechu, skoliozy, wózek inwalidzkiego, codziennych napadów padaczkowych i wiele innych rzeczy powodujących ból. Aż boję się je wymieniać. Ale jedno jest pewne – choroba się nie zatrzyma.
A co czuje nasza córeczka? Nie może powiedzieć, jak się czuje, co boli, co przeszkadza, denerwuje... Widzimy, że zauważa zmiany, których doświadcza jej ciało. Kiedy o tym myślę zły lecą ciurkiem...
Każdy dzień zaczynam dzień od myśli, co jeszcze mogę zrobić, żeby przyspieszyć zbiórkę. Chaotycznie wykonuję codzienne zajęcia i marzę o tym, żeby nadszedł ten dzień, kiedy będę mogła powiedzieć mojemu dziecku: „jesteś bezpieczna, mamy pieniądze na leczenie.”
Może kiedyś mi się uda, może zdążę... Ale coraz bardziej boję się, że to nierealne marzenie. Bo na pasku zbiórki nie mamy nawet 20%...
Jestem głosem Olusi i wołam razem z nią: pomóż nam wygrać wyścig z czasem, który nieubłaganie pędzi, zabierając nam córeczkę...
Ania, mama Oli
Ataki szarpią ciałem mojej córeczki! Ratuj!
Patrzę, jak okrutna choroba wyniszcza moją córeczkę i nic nie mogę zrobić... Błagam, pomóż mi!
Wycieńczające ataki, szpitale i przeraźliwy lęk, co będzie dalej, jeśli Ola nie rozpocznie leczenia... Tak wygląda nasza codzienność. Każda chwila to strach.
Zespół Retta odebrał już Oli mowę, podarował za to silne ataki padaczkowe i drżenie rączek... Czym moje dziecko zasłużyło sobie na takie cierpienie? Nie wiem...
Jestem przerażona... Proszę Cię, nie przechodź obojętnie obok naszej tragedii. Pomóż uratować Olę!
Ania, mama
Proszę, przeczytaj! Boję się, że nie zdążę uratować Olusi!
Rodzic walczy do końca. Dla Oli poszedłbym na koniec świata i jeszcze dalej. Nie poddam się. Zrobię wszystko, by uratować moja ukochaną córeczkę. Proszę, pomóż mi zawalczyć o jej życie!
Robię co mogę, ale to wciąż za mało... Zbiórka idzie zbyt wolno. W takim tempie nie zdążymy uratować Oli...
Bardzo długo staraliśmy się o drugie dziecko. Powoli zaczęliśmy już tracić nadzieję. I wtedy wydarzył się cud – na świat przyszła Olusia. Czułem, że mam już wszystko.
Ale nie spodziewałem się tego, co będzie dalej. Nie sądziłem, że przyjdzie nam się zmierzyć z tak okrutną chorobą... Każdego dnia boimy się, że przyjdzie kolejny regres. Że zespół Retta dokona zniszczeń, których nie będziemy mogli już odwrócić.
By nagłośnić zbiórkę zdobywam kolejne szczyty gór, by z każdego móc wykrzyczeć błaganie o ratunek dla mojej córeczki. Chcę, by cały świat usłyszał o naszej tragedii. Kolejna wyprawa planowana jest 27.02.-1.03. Ma ona zakończyć się ogniskiem u podnóża Ślęży. Szczegóły możecie śledzić na Facebooku Oli. (otwiera nową kartę)
Nie zatrzymam się. Będę walczyć dla mojej córeczki. Proszę Cię z całego serca – wesprzyj zbiórkę, dołącz do naszej walki.
Paweł, tata Oli
Opis zbiórki
Olusia to nasza ukochana, wyczekiwana córeczka. Jednak radość z beztroskiego rodzicielstwa nie trwała długo… Zamiast tego pojawiły się przerażające ataki padaczki, walka o każde słowo, o sprawność… Jedyna nadzieja to lek, którego cena zwala z nóg! Błagamy, ratuj nasze dziecko!
Do pewnego momentu Ola rozwijała się książkowo: siedziała, raczkowała, zaczęła chodzić dwa tygodnie po swoich pierwszych urodzinach, wypowiadała słowa… Zupełnie nagle nastąpił ogromny regres – utrata kontaktu wzrokowego, mowy, zdolności poznawczych, zobojętnienie. W nasze życie wkradła się panika, nerwowość, chaos i nieustanne poszukiwanie przyczyny, która spowodowała te zmiany.
Córka początkowo została zdiagnozowana jako dziecko autystyczne, jednak intuicja i serce rodziców czuły, że jest inaczej. Tak zaczęły się nasze dwuletnie poszukiwania. We własnym zakresie wykonaliśmy badania genetyczne. Wynik powalił nas na kolana – mutacja w genie odpowiedzialnym za Zespół Retta. To okropna, wyniszczająca choroba neurodegeneracyjna, która odbiera dziewczynkom umiejętności kawałek po kawałku, wyniszcza organizm, powoduje głęboką niepełnosprawność w każdej dziedzinie życia.
Zanika mowa, posługiwanie się rączkami, chodzenie, wpływa na układ oddechowy, pojawiają się wyładowania epileptyczne, które są ciężkie do opanowania pomimo podawania leków. To wszystko niestety stało się naszą nową rzeczywistością – córeczka opuszcza nas powoli dzień po dniu. Ataki padaczki szarpią ciałem naszego ukochanego dziecka, a my w rozpaczy bezradnie czekamy na ich ustanie…
Na chwilę obecną nasza Olusia chodzi, mało precyzyjnie używa rączek, pojawiają się sporadyczne wyrazy. Wiemy, że córka rozumie… Nasze serca rozpadają się na tysiące kawałków, kiedy widzimy, jak słowa z jej ust chcą wyjść, ale nie mogą. Jej oczy odzwierciedlają rozpacz i rozczarowanie. Stoimy nad przepaścią, przeraża nas wizja ponownego gwałtownego regresu, którego już raz doświadczyliśmy. Dla rodzica to życie w ciągłym lęku, strachu i obawie, co przyniesie następny dzień.
Dopóki Ola walczy, my rodzice nie możemy się poddać i zrobimy wszystko, żeby jej pomóc. Nasza jedyna nadzieja, to lek, spowalniający postęp choroby. Dostarcza do organizmu to, czego on sam nie jest w stanie wyprodukować. Jednak leczenie jest nierefundowane w Polsce, a jego cena zwala z nóg. My jako rodzice nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów leku, gdyż zwyczajnie nas na nie nie stać.
Sami nie jesteśmy w stanie pomóc swojemu dziecku, dlatego błagamy o pomoc wszystkich ludzi dobrego serca. Nasza dziewczynka ma ogromną szansę na normalne życie. Ale bez Waszego wsparcia, nie damy rady jej ocalić.
Rodzice
➡️ Facebook Nadzieja dla Oli (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje dla Oli Ślęzak ❤️ (otwiera nową kartę)
➡️ Bazarkowe wsparcie Oli Ślęzak (otwiera nową kartę)
➡️ Ola w TVN24 (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł na medonet.pl (otwiera nową kartę)
➡️ Historia Oli w TVP3 Bydgoszcz (otwiera nową kartę)
➡️ Pomóżmy Oli – tv Toruń (otwiera nową kartę)
➡️ Polskie Radio – materiał o Oli (otwiera nową kartę)
📽️ Babcia Oli błaga o pomoc! (otwiera nową kartę)
📽️ Zobacz apel zrozpaczonej mamy (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- AgataX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Ola P.20 zł