Onkoserduszka dla Leonka

Nikt nie jest gotowy na takie słowa. W 18. tygodniu ciąży, podczas rutynowych badań, lekarze powiedzieli mi, że z serduszkiem mojego synka jest źle. Wysłali mnie do Warszawy, a tam potwierdzono najgorsze – letalna wada serca HLHS. Usłyszałam, że medycyna może tylko poprawiać jakość życia mojego dziecka. Nie wyleczyć. Nie uratować w pełni. „Poprawić”.

Leoś urodził się w terminie, taki malutki, taki dzielny… Nie zdążyłam się nim nacieszyć, bo dwa dni później zabrano go pod respirator. Moje ramiona były puste, moje serce pękało na kawałki, a myśli wypełniał strach. W ósmej dobie życia Leosia odbyła się pierwsza operacja… Najdłuższe godziny mojego życia, bo jego maleńkie płucko prawie się zapadło.

Kolejny tydzień na OIOM-ie pełen kabli, monitorów i lęku, czy jutro się obudzi. Dziś jesteśmy na kardiochirurgii. Oddychanie trochę się poprawiło, ale po operacji Leoś nie radzi już sobie z jedzeniem, dlatego musieliśmy przejść na sondę. To boli, kiedy patrzę, jak mój synek cierpi. Najgorsze jest jednak, że nie mogę nic z tym zrobić.

Wkrótce mamy wrócić do domu. Powinnam się cieszyć z pierwszych wspólne dni w naszym domu, pierwszych noce we własnym łóżeczku… Ale ja się boję. W szpitalu mamy pomoc. W domu zostanę sama. Ja i moje dziecko z ciężką wadą serca. A ja muszę czuwać nad każdym oddechem, każdym uderzeniem serduszka, każdym mililitrem leku.

Żeby Leoś mógł wrócić do domu bezpiecznie, potrzebujemy sprzętu i opieki, na którą mnie nie stać: pulsoksymetr, inhalacje, opatrunki, leki, rehabilitacja, fizjoterapeuta… Przed nami jeszcze długa droga.

Rodzice mnie wspierają, jak mogą, ale sami pracują i opiekują się moim młodszym bratem. Jestem wdzięczna za każdą pomoc. Wiem, ile ich to kosztuje… lecz to wciąż za mało. Dlatego pokornie proszę – pomóżcie mi zawalczyć o życie mojego synka. Każda złotówka to oddech. Każde udostępnienie to nadzieja. Nie poddam się. Będę walczyć o Leosia do końca.

Mama Leosia