Onkoserduszka dla Nikoli

Nasza córeczka przy porodzie została oceniona na 10 punktów w skali Apgar. Nawet przez myśl nam nie przeszło, że dziecko z tak wysoką oceną przy narodzinach zacznie za niedługo mierzyć się z ogromnymi trudnościami. Wszystko zaczęło się, gdy Nikola ukończyła 7 miesięcy…

 

Zauważyliśmy u córeczki pierwsze objawy zeza – uciekało jej jedno oczko. Udaliśmy się na konsultację do pediatry. Lekarz zdiagnozował także powiększony obwód główki. Na szczęście po szybkiej interwencji u okulisty wykluczono guza mózgu. Mimo to, co rusz byliśmy kierowani do kolejnych specjalistów. 

 

Na początku wykryto wzmożoną hipermobilność stawów. Nikola przez to musi nosić specjalne ortezy oraz buty ortopedyczne. Na domiar złego, wada ta doprowadziła do pogłębienia skrzywienia kręgosłupa. Konieczne jest, aby córka chodziła w kamizelce kompresyjnej. Niestety, ze względu na to, że Nikola rośnie, kamizelkę należy wymieniać co trzy miesiące. 

Później było tylko gorzej… Córeczka zaczęła się wyłączać. Stała lub siedziała nieruchomo, bez żadnych reakcji i kontaktu. Udało nam się dostać do neurologa. Po serii badań wykryto u Nikoli trzy wady rozwojowe w genach MYH 7, KCNA2 i DPYSL5, które powodują kolejno: wadę serca, padaczkę z napadami ogniskowymi oraz wystąpienie zespołu Ritscher-Schinzela. 

U Nikoli pojawiają się różne rodzaje ataków: zawieszenie z brakiem kontaktu lub zawieszenie z mimowolnym oczopląsem. Jednak najgorszy z nich polega na traceniu kontroli nad całym ciałem. Nikolę odcina, niekontrolowanie się wywraca. Ataki z zawieszeniem występują minimum dziesięć razy dziennie. Tych z wywrotami jest nieco mniej – pojawiają się 2-3 razy w tygodniu. To okropne patrzeć, jak córeczka cierpi i nie potrafić jej w żaden sposób pomóc...

 

Nikola cierpi również na opóźnienie rozwoju psychospołecznego i mowy. Potrafi wypowiadać tylko proste, pojedyncze słowa. Ataki padaczkowe często odbierają jej umiejętności, które zdążyła już wypracować. Pewnego razu, po silniejszym ataku padaczkowym, zapomniała, jak się mówi „tata”...

Gdyby tego było mało, córeczkę czeka operacja obu oczu, która jest ciągle przekładana przez padaczkę i zmiany w mózgu. Neurolog nie wyraża zgody na operację podczas tak częstego występowania silnych napadów padaczkowych. Pozostało nam czekać, aż stan naszej córki choć trochę się ustabilizuje. 

 

Córka na co dzień jest pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, psychoterapeuty, kardiologa, okulisty, genetyka. Minimum cztery razy w tygodniu jeździmy z nią na rehabilitację. Bardzo się staramy, aby ułatwić nieco życie naszej małej iskierce. Jednak koszty związane ze specjalistyczną opieką, rehabilitacją i wszelkimi wydatkami medycznymi, są przeogromne...

 

Nie stać nas, aby sprostać tym wszystkim finansowym wyzwaniom, zwłaszcza że Nikola ma dwójkę starszego rodzeństwa w wieku szkolnym. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Każda wpłata pomoże nam w walce o lepsze jutro córki. Wierzymy, że uda nam się zapewnić córeczce dobre życie. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie! 

Edit :

Kochani, piszemy te słowa ze łzami w oczach i sercem rozerwanym na kawałki. Nie tak miało być... Nasz świat znów runął! Gdy wydawało się, że po tylu miesiącach bólu i strachu najgorsze już za nami, usłyszeliśmy druzgocącą diagnozę – neuroblastoma, guz nadnerczy. Ten moment zatrzymał dla nas cały świat.

Czeka nas kolejna, bardzo długa droga: immunoterapia, leczenie, niepewność i lęk. Ale mimo to, dopóki nasza córeczka się śmieje, dopóki trzyma nas za rękę, a w jej oczach tli się życie, nie przestaniemy ufać, że jeszcze będzie dobrze. Wygramy tę walkę!

 

Sami jednak nie damy rady. Z całego serca błagamy, bądźcie z nami! Każda pomoc, każda złotówka, każde słowo wsparcia są dla nas ogromną siłą. Dzięki Wam Nikola ma szansę walczyć dalej. O życie bez bólu. O przyszłość. O dzień, w którym lekarze powiedzą: „Nikola jest zdrowa!”.

 

Rodzice Nikoli