Zawalczmy o życie bez kalectwa

Nie ma gorszego cierpienia niż bezsilność, gdy widzi się krzywdę własnego dziecka, któremu nie można pomóc. Półtoraroczny Filipek przytula się do nóg swojej mamy. Ogląda je, a potem patrzy na swoje, zdeformowane. Próbuje stanąć, ale to niemożliwe - ląduje na podłodze, wybuchając płaczem, pokrywając małe ciałko siniakami. Paulina, mama Filipka, zaciska powieki, przełykając gorzkie łzy. Gdyby tylko miłość miała moc leczenia kalectwa, jej synek byłby zdrowy. Tak jednak nie jest. Miłość umie jednak poruszać niebo i ziemię, dlatego mama Filipka błaga o ratunek dla swojego dziecka, bo on istnieje, tylko kosztuje fortunę. Chcesz zrobić dzisiaj coś dobrego i odmienić życie tego maleńkiego chłopca?

Lata w szpitalach, wieść o chorobie syna, miesiące szukania odpowiedniego leczenia i, zakończona porażką, walka z NFZ-em o jego refundację. Dużo jak na 21-letnią mamę. Gdy jednak Paulina mówi o synku, jej głos się zmienia, jest pełen czułości, ale i siły. Wie, że to dopiero początek walki o zdrowie i sprawność jej synka.

Filip to dla niej cud. Całe życie lekarze mówili mi, że nie będe mogła mieć dzieci. Pogodziłam się z tym. Gdy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, nie wierzyłam. 4 razy robiłam test ciążowy, 5 razy potwierdzałam to u lekarza – śmieje się.

Gdy już nie ma wątpliwości, że to prawda, że Filip pojawi się na świecie, Paulina i Dominik czekają na swoje dziecko cud. Są młodzi, nie ma żadnego zagrożenia, ale i tak przyszła mama dba o siebie ze wszystkich sił. Co 3 tygodnie chodzi na USG. W wyniku każdego badania był zapis: cztery kończyny prawidłowe. Nikt niczego nie zauważył, co jest niemożliwe – mówi z goryczą mama. Ufałam lekarzom, a oni mnie zawiedli. Dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak, dopiero wtedy, gdy poszłam prywatnie na USG 3D.

Coś jest nie tak z nóżkami – niepokoi się lekarz, patrząc na monitor. Może dziecko jest źle ułożone? Każe Paulinie wrócić następnego dnia, może będzie lepiej. Ona jedzie jednak do innego lekarza, bo strach, że Filip może być chory, zaciska już zimne palce na jej gardle. To dziecko nie ma nóg – słyszy w następnym gabinecie przyszła mama. Nie pamięta nic więcej, tylko strzępki słów: być może rozszczep kręgosłupa, być może łamliwość kości. Świat przesłaniają jej łzy - Paulina płacze tak, że nie można dokończyć badania. Jest w takim stresie, że wychodząc z gabinetu, uginają jej się nogi, wiruje świat. Niemal traci przytomność. Trafia do szpitala. Tam w każdej sekundzie myśli o tym, że jej dziecko urodzi się niepełnosprawne. Nikt nie wie jednak dokładnie, jaka to będzie niepełnosprawność... Codziennie jest badana, codziennie przez kogoś innego, codziennie słyszy inną wersję tego, co dolega jej dziecku. Lekarze spierają się ze sobą. Paulina nie może tego znieść. Jest w takim stresie, że grozi jej przedwczesny poród. Wypisuje się ze szpitala i wraca do domu, postanawiając czekać na to, co przyniesie los. Zdjęcia dzieci z wadami kończyn, widziane w Internecie, śnią jej się po nocach.

Filip przychodzi na świat 18 sierpnia 2015 roku. Mama patrzy na jego buzię i już wie, że będzie go kochać mimo jakiejkolwiek wady. Dotyka ciepłego policzka swojego syna - to jedna z najpiękniejszych chwil w jej życiu. Potrzebuje jednak czasu, żeby zmierzyć się z kalectwem swojego dziecka. Dopiero po 3 dniach jest gotowa do tego, żeby zdjąć śpioszek i zobaczyć, jak wyglądają jego nóżki. Mój zajączek – szepcze, czując, jak po policzkach płyną jej łzy. Paluszki lewej stópki Filipka – wykształciły się tylko dwa, a w prawej trzy – sterczą jak królicze uszy. Obie stópki są końsko-koślawe. Kości piszczelowe są zgięte 90 stopni w tył i znacznie skrócone. Nie ma stawów skokowych i, co najważniejsze, nie ma kości strzałkowych. To nie rozszczep kręgosłupa, łamliwość kości, ale Bilaterial Fibular Hemimelia - choroba, która zdarza raz na pół miliona urodzeń.

To chyba przeznaczenie, bo przed narodzinami Filipka oglądaliśmy w Internecie zdjęcia dzieci właśnie z tą wadą. Natychmiast skontaktowaliśmy się z ich rodzicami. Jest ich niewielu, ale te rady to nieoceniona pomoc. Choroba Filipa jest tak potwornie rzadka, że był pierwszym takim przypadkiem w tym szpitalu. Budził ciekawość. Zrobiono mu wiele badań, szkoda, że wyników niektórych z nich nie otrzymałam do dziś – mówi z rozgoryczeniem.

Paulina wraca do domu z Filipem w ramionach, jej największym skarbem, dotkniętym tak okrutnym przekleństwem od losu. Rodzina nie pozwala jej się załamać – szukają dla chłopca ratunku. Po wpisaniu do wyszukiwarki nazwy choroby Filipka wyskakuje nazwisko jednego lekarza, to samo, które podają im zgodnie rodzice innych chorych dzieci – dr Paley. Wybitny specjalista w leczeniu dzieci z bardzo rzadkimi schorzeniami ortopedycznymi, w tym tego, jakie ma Filip, operujący w specjalistycznej klinice w Stanach. On sprawia, że dzieci, gdzie indziej skazane na kalectwo i amputację, robią pierwszy krok, chodzą, biegają…  Paulina i Dominik wysyłają mu RTG synka. Odpowiedź przychodzi szybko – dr Paley szybko zobaczyć chłopca. Zaprasza na konsultacje, będzie niedługo w Europie. Początkowo mają się spotkać w Szwajcarii. Dr Paley na zaproszenie polskiej fundacji przyjeżdża jednak do Skierniewic – 25 km od ich domu! Na wizytę rodzice Filipka czekają niemal tak samo niecierpliwie jak na jego przyjście na świat. Chętnych jest tylu, że dr Paley przyjmuje ich dopiero po 22. Przedstawia rodzicom plan leczenia – wyprostuje chłopcu kość piszczelową, stworzy z chrząstki staw skokowy, naprostuje i wydłuży mu stopy. Leczenie będzie wieloetapowe – Filipka czekają 4 operacje - ma trwać rok, a wraz z nim chłopiec będzie poddawany intensywnej rehabilitacji. Pod okiem doktora Paleya przeszły ją setki dzieci. Daje rodzicom Filipa 100% gwarancji, że ich synek będzie chodził.


Ta wieść jest jak promyk światła w ciemności pełnej bólu, płaczu i ciągłych pytań „dlaczego przydarzyło się to właśnie nam"? Paulina i Dominik składają wniosek o NFZ o refundację leczenia. Liczą na pozytywną odpowiedź. W międzyczasie zbierają środki na roczny pobyt w Stanach. Koncerty charytatywne, aukcje, prośby do firm…

Operacja Filipka powinna się odbyć między 18. a 24. miesiącem życia chłopca. Gdy chłopiec ma ponad rok, przychodzi list z NFZ. Odmowa refundacji. Szok. Rozpacz. Paulinie przez chwilę odechciewa się żyć – zastanawia się, ile jeszcze ciosów szykuje dla niej życie? Jest w rozpaczy, jej myśli krążą wokół syna. Gdy wsiada do auta, powoduje wypadek. Kolejne załamanie. Musi wziąć się w garść – Filipek liczy na mamę.

W decyzji odmownej NFZ próbuje przekonać, że podobne zabiegi można wykonać w Polsce – w Otwocku. Paulina wie jednak, że w kraju jest tylko dwójka dzieci z tą samą wadą co Filip. Że nikt nie ma doświadczenia w leczeniu tak potwornie rzadkiej i skomplikowanej choroby. Że sama operacja to za mało, potrzebna jest jeszcze specjalistyczna rehabilitacja powiązana z operacjami, której tutaj Filipowi nie jest w stanie zapewnić.  Dla NFZ brak doświadczenia to nie przesłanka do refundacji, ale Paulina  nie zamierza pozwolić nikomu uczyć się na jej dziecku.

Dziecku, które zadziwia ją każdego dnia.

Filipek codziennie się uśmiecha. Jest ciekawy świata, niezwykle bystry, za bystry. Taki malutki, a już zaczyna zauważać swoją inność – to, że na placu zabaw nie pobiegnie do innych dzieci, to, że jego nóżki są inne, to, że gdy próbuje stanąć, boli. To, że gdy rodzice zakładają buty, on siedzi obok. Nie wie tylko, dlaczego, gdy wyciąga nóżkę, jego rodzice płaczą. Czy wiesz, jakie to uczucie – patrzeć, jak Twoje dziecko jest gorsze? Jak nie może robić tego, co inni?

Ale jeśli uda się zebrać środki na leczenie, Filip będzie jak zdrowe dziecko, będzie chodzić. 18 lutego skończy 18 miesięcy. Optymalny czas zaczyna się właśnie teraz. Dr Paley czeka, aż chłopiec przyjedzie. Kwota do zebrania jest ogromna, ale czy w Siepomaga nie udowodniliśmy wielokrotnie, że gdy chodzi o ratowanie życia i zdrowia pieniądze nie mogą być przeszkodą? Wspólnymi siłami, przyłączając się do zrozpaczonej matki, szukającej pomocy dla swojego dziecka, możemy dokonać niemożliwego i sprawić, by ten chłopiec nie był kaleką!