Nasz synek nigdy nie będzie taki jak inne dzieci. Zawsze będzie zmagał się z poważną chorobą, zawsze w ocenie nieznajomych będzie inny. A dla nas zawsze będzie najdzielniejszym wojownikiem. Człowiekiem, o którego warto walczyć, choćby nikt nie dawał nam szans. 

Wciąż oboje pamiętamy ten moment, kiedy potwierdzono, że nasz synek będzie cierpiał na Zespół Aperta. Powiedzieć, że byliśmy przerażeni to za mało. W miarę kolejnych informacji strach rósł do niewyobrażalnych rozmiarów, ale postanowiliśmy przekierować naszą energię i wykorzystać ją do poszukiwania pomocy. Lekarze nie ukrywali, że czeka nas trudna droga, ale nikt i nic nie jest w stanie przygotować rodziców na coś podobnego. Świadomość tego, że nasze dziecko jest chore jest bardzo trudna. Szczególnie że nie możemy przejąć jego bólu, cierpienia, nie możemy pokonać za niego barier, które stawia jego własne ciało.

Zespół Aperta to zespół wad wrodzonych, w którym występuje m.in. kraniostenoza, czyli zrost szwów czaszki, syndaktylia, czyli palcozrost, zmiany w kształcie twarzoczaszki. Jeszcze trudniej zaakceptować myśl, że zawsze będzie wzbudzał zainteresowanie przechodniów. Nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie, dlaczego nasz niewinny synek jest tak bardzo naznaczony chorobą, chorobą przez nas znienawidzoną…

A jednak każdego dnia Leoś nas zaskakuje, daje z siebie wszystko podczas regularnych ćwiczeń, rzadko miewa gorsze dni. Czasem to on dodaje nam energii do działania. Właśnie dlatego wszystko stawiamy na jedną kartę i z jeszcze większym zaangażowaniem ruszamy, by zdobyć dla niego niezbędną pomoc. Bo choroba to nie tylko przeszkody i trudności, ale też rosnące koszty. Leczenie, konsultacje i operacje pochłaniają ogromne środki. A przed nami kolejny ważny cel: rehabilitacja. Ta wymaga regularnych spotkań z wieloma specjalistami - każdy z nich odpowiada za inny obszar rozwoju naszego synka. Wiemy jednak, że roczne zabezpieczenie terapii Leosia może kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych! Po raz kolejny w naszej walce uderzamy w mur, ale wiemy, że z Waszą pomocą możemy go zburzyć i zawalczyć o przyszłość!

To wsparcie to dla nas jedyna nadzieja na to, że Leoś, pomimo choroby, będzie osiągał kolejne postępy. Już raz podarowaliście nam najcenniejszy prezent, o jaki mogliśmy walczyć dla naszego synka. Jesteśmy pełni nadziei, że teraz odwrócicie wzroku od walki, którą toczymy od lat… 

Przed nami jeszcze wiele operacji, zabiegów i konsultacji. Choroba jest nieprzewidywalna, a każda operacja powoduje, że wiele rzeczy zaczynamy zupełnie od początku - najmniejsza przerwa w prowadzonej rehabilitacji burzy część budowanego miesiącami wzorca. Na to niestety nie mamy wpływu, ale możemy pracować nad tym, by powrót za każdym razem był dla Leosia łatwiejszy. Dla niektórych słowo rehabilitacja brzmi jak nieistotny szczegół, dodatek do leczenia. Dla nas to jedyna możliwość pracy nad ciałem i umysłem Leosia. 

Wierzymy w moc pomocy, wierzymy w to, że podarowane dobro wraca ze zdwojoną siłą! Sami zrobiliśmy wiele, dzięki Wam dostaliśmy energię do działania, teraz potrzebujemy nadziei i zabezpieczenia na przyszłość. By Leoś mógł żyć, a my koncentrować się na rzeczach ważnych, bez zmartwień, że terapia, która ratuje rozwój naszego dziecka, zostanie wstrzymana. Nie bój się, wyciągnij do nas pomocną dłoń.