Obiecałam Mai, że będzie miała sprawne obie ręce... Pomóż mi dotrzymać słowa!

Inność budzi niezdrową ciekawość, a czasem lęk… Wiem to, od kiedy mam chore dziecko. Niepełnosprawności Mai od początku nie dało się ukryć… Zawsze budziła spojrzenia, szepty, pokazywania palcami. I natarczywe pytania – co się stało Mai? 

Rączka była spuchnięta już od pierwszej chwili Majeczki na świecie. To, co się stało córeczce, to malformacja naczyniowa… Zmiana, spowodowana nieprawidłową budową naczyń. Doszło do niej, gdy Maja była jeszcze moim w brzuchu… Po prostu taka się  urodziła.

Majeczka musiała przejść kilka bolesnych operacji. Zarówno ja, jak i lekarze – myśleliśmy, że ten trud, ból i łzy się opłacą i córka będzie miała sprawną rączkę. Niestety z czasem zmiany odrastały, a przeprowadzanie kolejnych zabiegów nie miało najmniejszego sensu… 

Poczułam jak grunt wali się pod moimi, ale przecież nie mogłam się poddać. Zapisałam córeczkę na wizytę. Maja zakwalifikowała się do leczenia farmakologicznego. Od 2022 roku przyjmuje lek, który zażywają osoby po przeszczepie nerek. Okazuje się, że działa on również na malformację naczyniową, na którą cierpi córka. 

Leczenie działa, ale niestety jest bardzo kosztowne. Do tego równolegle konieczne jest przyjmowane suplementacji wspomagającej, m.in. witamina D, witamina C, oraz żelazo.  

Majeczka miała również zabiegi plastyczne służące odblokowaniu paluszków, żeby starały się prostować. Co pół roku jeździmy do Krakowa na pomiar dłoni, ponieważ córka musi chodzić w specjalnej uciskowej rękawiczce. Nie jest to dla niej wygodne, ponieważ prowokuje wyprost paluszków.

Nie mogę się poddać, obiecałam sobie, że będę walczyć ze wszystkich sił o sprawność Mai. Wierzę, że któregoś dnia jej rączka będzie zupełnie zdrowa, jednak aby tak się stało muszę zapewnić mojemu dziecku potrzebne wsparcie. Bez Was nie dam rady, dlatego z całego serca znów proszę o pomoc! 

Kasia, mama Majki