W podróży za utraconym uśmiechem...

Najgorsze jest to gdybanie. Kiedy wchodzę do gabinetu lekarskiego i słowa, które słyszę po raz kolejny “gdyby przyszła pani kilka lat temu, może byłaby szansa na ratunek…”. Większość lekarzy nie dawała mi szans. W tej beznadziei znalazła się iskierka nadziei. Możliwość przywrócenia uśmiechu, o który walczę od ponad 6 lat…

Doskonale pamiętam, jak to się zaczęło. Przeszywające bóle głowy, paraliżujące uczucie i czerwona lampka, która pojawia się gdzieś w myślach. Pierwszy przystanek SOR. Rejestracja, godziny oczekiwania, „następny”, wchodzę i jeszcze nie wiem, co mnie czeka. Gdzieś pod skórą wiem, że nic dobrego… Diagnoza „niedowład nerwu twarzowego”. Nie wiedziałam, co to za choroba, z czym to się wiąże. Nie zważając na nic, rozpoczęłam leczenie. Kolejne wyniki i jak to mówią lekarze “czysto”. Przyjmowanie mnóstwa kolorowych leków, rehabilitacja. Dni, tygodnie mijały i NIC. Lekarz prowadzący rozłożył ręce. Nagle, możliwości, w które wierzyłam, skończyły się. Nie mogłam się poddać. Szukałam dalej.

Kolejny przystanek to inny specjalista, który zlecił te same badania z uzupełnionym kontrastem. Czytając pierwszy wynik, nie wierzyłam. Guz. To nie mogło dotyczyć mnie. To jakaś pomyłka!  Jego wielkość i struktura spowodowała zaciskanie nerwu twarzowego, przez co zanikał. Czas stanął. Litry wylanych łez. Potrzebowałam chwili, żeby nabrać rozpędu i ruszyłam dalej. Od drzwi do drzwi, w poszukiwaniu lekarza, który usunie guza. Stół operacyjny, narkoza, ostatni znak krzyża. Wybudzenie. I pierwsza myśl "Czy się udało? Czy guz został usunięty? Czy na mojej twarzy znów zagości uśmiech?". Niestety, to wciąż tylko marzenie. Usłyszałam, że bardziej prawdopodobne było wykrwawienie niż usunięcie guza. Zerwany nerw. Nie wiedziałam, że to tak poważne, póki nie spojrzałam w lustro. Miałam ochotę krzyczeć “to nie ja!”. Okazało się, że muszę nauczyć się z tym żyć.

Tak jest do dziś. Mam zapadnięty policzek i część twarzy. Poszukiwanie lekarza, który podejmie się usunięcia guza bez kolejnych uszkodzeń i deformacji. Nie do końca się udało, przy usunięciu uszkodzono słuch. Na początku to była trauma. Nie wiedziałam, co będzie dalej. Później okazało się, że to niewielka cena za pozbycie się zmian nowotworowych. Rany zaczęły się goić, a ja postanowiłam zrobić wszystko, by znaleźć lekarza, który uratuje mój nerw twarzowy. Przeszukałam internet, pytałam, wysyłałam wiadomości. I nic.

Kolejne badania kontrolne miały dać zielone światło do dalszego etapu podróży. Niestety, znowu znalazłam się na zakręcie. Odebrałam wyniki i nie dowierzałam. Dwa kolejne guzy. Zmiany, które zatrzymały mnie na drodze do spełnienia marzenia. Zadawałam sobie pytanie, czy to koniec mojej walki? Nie mogłam się poddać.

Jedyne czego chcę, to być zdrowa na tyle ile jest to możliwe, a nie plastycznie ułożona. Chcę się śmiać, nie krzywiąc przy tym buzi. Chcę wyraźnie mówić. Pracuję z ludźmi, nie chcę powtarzać tysiące razy tego samego. Znosić tych spojrzeć, po raz kolejny słyszeć te same pytania...  Chcę przestać usuwać zdjęcia, na których straszę swoim wyglądem. Chcę być taka jak każdy inny, młody człowiek. Najbliższym przystankiem w mojej podróży będą Katowice. Profesor Adam Maciejewski zaproponował operację rekonstrukcji nerwu twarzowego i naczyń krwionośnych. Operacja daje 80 do 90%. Przy ścianie, z którą zderzyłam się na mojej drodze to więcej niż wygrany los na loterii, to spełnienie marzenia, jakim jest normalne życie. To coś, czego cały ten czas szukałam, choć wydawało się niemożliwe, wierzyłam. Poruszyłam wszystko, by znaleźć to rozwiązanie. Tuż po wyjściu z kliniki były łzy. Tym razem nie było załamania i rozczarowania. Tylko nadzieja...  Operacja nie jest refundowana przez NFZ, a jej cena jest ogromna. Nie posiadam takiej kwoty i sama nie jestem w stanie jej zdobyć. Stoję na przystanku i nie chcę już dalej jechać.

Wiele razy upadałam, za każdym razem wstawałam. Raz wolniej, raz szybciej. Przeszłam już 6 operacji, na 7 jest szansa tylko pod jednym warunkiem, że mi pomożesz. Mam 27 lat, wspaniałych przyjaciół, kochaną rodzinę i choć dla nich nie jestem “inna”, to taką się właśnie czuję. Operacja to nie tylko szansa na uśmiech. To ratunek mojej twarzy. Bez interwencji chirurgicznej prędzej czy później twarz mi się zapadnie. Lewa część twarzy będzie ściągała prawą część na swoją stronę, co doprowadzi do jeszcze większego wykrzywienia, wylewania się płynów podczas picia i pogłębienia zaburzeń mowy. Nie tak wyobrażam sobie życie po 30-stce.

Pomocy! To może być ostatni przystanek na mojej dramatycznej drodze do pokonania choroby. Drodze po zdrowie, po uśmiech, po normalność… Życie z chorobą nauczyło mnie, że zawsze trzeba być gotowym na wszystko: najlepsze i najgorsze. Pomóż mi zacząć żyć i zrealizować najważniejsze marzenie. Za tym przystankiem, droga wiedzie już tylko do szczęścia.